Álvaro Villanueva, padre de Alvarete: 'Normalizar el dolor cuando tienes un hijo con discapacidad es el primer paso para transformarlo en amor y fuerza'

Álvaro Villanueva trabaja en el sector financiero y a raíz del nacimiento de su hijo Alvarete preside la Fundación AVA, que se encarga de atender a personas con gran discapacidad, como su hijo, con un foco esencial en el apoyo a las familias. En Cartas para Alvarete (Ed. Vergara) relata los desafíos a los que se han enfrentado para atender a Álvarete, con una grave enfermedad degenerativa, que implica discapacidad intelectual. El resultado es un testimonio valioso que pone el amor en el centro de todo, para vivir una nueva vida con otro sentido. Hemos charlado con él.

¿Cómo es Alvarete? 

Alvarete es una persona luminosa, con una capacidad increíble para transmitir alegría a pesar de las adversidades. Es, sin duda, el niño que más se ríe en el mundo y, cuando puede, siempre está sonriendo. Lo que más lo define es su inmenso cariño: se hace querer por todos los que le rodean y su ternura desarma.

Aunque su enfermedad conlleva muchas limitaciones —dolores constantes, necesidad de cuidados especializados, dificultades para hablar o realizar actividades básicas—, su espíritu sigue siendo indomable. No juega con juguetes de forma convencional ni desarrolla juegos simbólicos, pero disfruta intensamente de aquello que conecta con sus sentidos y afectos. 

Le encanta estar con sus hermanas, dar abrazos a quienes quiere, pasear en coche con la ventanilla bajada sintiendo el aire y saborear la comida. Vive cada pequeño momento con una presencia y una intensidad que nos enseña a valorar lo verdaderamente importante. Alvarete no necesita palabras para hacernos comprender lo esencial: el amor, la cercanía y la alegría de estar vivos.

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¿Debemos normalizar que los padres se hundan ante el diagnóstico de una enfermedad grave en sus hijos?

Sin duda, sí. Es completamente humano y necesario normalizar esa reacción. El otro día alguien me decía: “no todos los padres son héroes”, y tenía toda la razón. No podemos esperar que todos reaccionen con fortaleza desde el primer momento. Hay que dar espacio para que cada uno pueda asimilar el dolor, llorarlo, tocar fondo si hace falta, y también —ojalá— encontrar el camino para salir de ahí.

En mi caso, tuve la suerte inmensa de contar con una mujer fuerte, que nunca soltó mi mano y me esperó cuando me perdí. Y después, el nacimiento de nuestras hijas fue lo que terminó de rescatarme. Pero no todos tienen esa suerte. Y, al final, estos niños, que necesitan tanto, requieren de unos padres en plenitud, presentes y fuertes, porque nadie puede cuidarlos mejor que ellos.

Por eso es tan importante que el foco no esté solo en el paciente, sino también en sus padres, en sus hermanos, en quienes les cuidan. Ellos también necesitan ser cuidados, comprendidos y acompañados. Porque de su bienestar depende, en gran medida, el de sus hijos. Normalizar el dolor es el primer paso para poder transformarlo en amor y en fuerza.

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¿Es posible acostumbrarse a vivir en alerta y preocupación constantes cuando se tiene un hijo con una enfermedad grave como Alvarete?

Es muy complicado, pero de algún modo hay que aprender a convivir con ello, porque es la única forma de estar realmente presente para tu hijo. En nuestro caso, no diría que nos hemos acostumbrado del todo, porque creo que eso es imposible al 100%. Más bien, hemos aprendido a vivir con esa alerta constante, a integrarla en nuestra vida.

El secreto, si es que hay alguno, ha sido comprender que todo lo que hacemos, lo hacemos por amor. Por amor a nuestro hijo, Alvarete. Y cuando uno se conecta con esa idea tan simple y a la vez tan profunda, cambia la forma de afrontar las dificultades. No es que se vuelvan más fáciles o menos dolorosas, pero se viven desde otro lugar, con un sentido distinto.

A veces puede parecer que estas palabras son frases bonitas, pero no lo son. Es la verdad más honda que he experimentado en mi vida. Solo hace falta abrirse a vivir desde ese amor para darte cuenta de que, aunque el dolor no desaparece, se transforma. Y eso lo cambia todo.

¿Cómo se afrontan los retrocesos en el desarrollo, como la pérdida de habilidades ya adquiridas?

No es nada fácil. En mi caso, todavía hay noches en las que me despierto convencido de haber escuchado a mi hijo decir “papá”. Y cuando caigo en la cuenta de que ya no puede hacerlo, el golpe duele igual que la primera vez. Es un dolor que no se suaviza con el tiempo, simplemente aprendes a caminar con él.

Pero volvemos al punto esencial: no queda otra que levantarse. Seguir adelante no es una opción, es una necesidad, porque nuestros hijos nos necesitan fuertes. Y esa fuerza, una vez más, la encontramos en el amor. El amor que sentimos por ellos es lo que nos empuja a recomponernos una y otra vez, a pesar del cansancio y del dolor.

No se trata de ignorar el sufrimiento, sino de transformarlo. De permitirnos llorar, sí, pero también de mirar hacia adelante con esperanza. Porque cuando el motor es el amor, siempre hay una razón para seguir caminando.

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¿Hay forma de evitar la soledad que a veces acompaña el camino de la enfermedad de un hijo?

Bueno, más que decir que es un camino solitario, lo que quería transmitir es que muchas veces se genera una sensación de aislamiento, no porque no haya gente a tu alrededor —porque la hay, y mucha, que te quiere, te cuida y te apoya—, sino porque es difícil para los demás enfrentarse a una realidad tan dura. Todos tenemos nuestros propios problemas, y enfrentarse al sufrimiento ajeno, especialmente cuando no se puede hacer nada para cambiarlo, genera impotencia. Y esa impotencia muchas veces lleva a que la gente mire hacia otro lado.

Cuando uno está en una situación así y se comunica desde la pena, lo más habitual es recibir unas cuantas frases de ánimo —que se agradecen—, pero que son pasajeras. En cambio, si uno transmite esperanza, fuerza, ganas de seguir adelante, es mucho más fácil que los demás se acerquen, que se impliquen, aunque sea de forma indirecta. Porque esa actitud también contagia.

Lo que más necesitamos no es que nos curen al hijo —sabemos que eso no está en sus manos—, sino comprensión, cercanía, normalidad. Poder tomarte una cerveza con un amigo, hablar del partido del domingo, compartir la vida sin que te miren con pena o como si fueras frágil. Lo que más ayuda es sentirse integrado, parte de la vida, sin que la enfermedad lo sea todo. Y para eso, a veces, basta con que alguien esté simplemente ahí.

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¿Cuál es la reivindicación más urgente respecto a los familiares de niños con enfermedades graves o discapacidades?

Efectivamente, poco se habla del papel de los padres, de los hermanos, de todo lo que sufren en silencio. Creo que la primera gran reivindicación es darles visibilidad, reconocer su esfuerzo, su desgaste emocional, su entrega total. Pero más allá de las palabras, lo que realmente se necesita es ayuda directa. Me refiero a apoyos concretos, especialmente en forma de respiro familiar.

Poder irse una noche a cenar en pareja, al cine con amigos o escaparse un fin de semana romántico no debería ser un lujo, sino una necesidad básica para recargar energías. Porque si los cuidadores no tienen un solo momento para sí, si están las 24 horas del día pendientes de su hijo sin descanso, es insostenible. Nadie puede vivir así durante años sin romperse. Y por muy fuerte que uno se sienta al principio, creyéndose capaz de con todo, la realidad es que no somos superhéroes. Somos humanos, y la vida es larga.

Además, desde un punto de vista práctico —incluso egoísta si se quiere—, a las administraciones debería interesarles invertir en los familiares. Porque si ellos están bien, si tienen apoyo, podrán sostener la situación durante más tiempo y con más calidad. Eso evitaría muchas otras intervenciones y costes posteriores. Cuidar al cuidador no es solo un acto de justicia, es también una estrategia inteligente y humana.

Al final, todos los padres lo que más desean es poder estar bien para cuidar de su hijo. Y para eso, necesitan poder vivir también.

¿Cómo es la relación de las hermanas de Alvarete con él?

Siempre hemos tenido claro que no queremos imponerles nada a nuestras hijas respecto a Alvarete. No les exigimos que hagan nada por obligación, porque creemos que lo importante es que lo hagan por amor, porque realmente les nace de dentro. Si les obligáramos, lo vivirían como una carga, algo que deben hacer porque no les queda más remedio, y eso acabaría generando frustración, incluso infelicidad. Queremos que vivan su vida, que tengan espacio para ser ellas mismas, y que su relación con su hermano se construya desde el cariño, no desde la imposición.

Y así ha sido. A pesar de ser más pequeñas que él, nuestras hijas lo cuidan como si fueran sus hermanas mayores. Incluso la pequeña, con apenas nueve años, está pendiente de él en todo momento. Le abrazan, le besan, se preocupan por su bienestar y le demuestran un cariño inmenso. Le quieren con una ternura que emociona.

Es verdad que hay momentos difíciles. Alvarete tiene conductas complejas. Para ellas, eso es duro de entender. Pero lo más impresionante es cómo lo superan: lo olvidan enseguida y vuelven a centrarse en lo esencial, que es el amor que sienten por él. Saben que su hermano no hace daño conscientemente, pero que todo el amor que da sí lo entrega con plena intención. Y eso marca la diferencia.

Gracias a esta convivencia, han desarrollado una sensibilidad especial hacia el sufrimiento ajeno. Han aprendido a valorar lo importante de la vida, han madurado antes de tiempo. Claro que ojalá su hermano no hubiera enfermado, lo cambiaríamos sin dudarlo. Pero, ya que la vida lo quiso así, su situación les ha hecho crecer como personas. Y eso también es un regalo, aunque venga envuelto en dolor.

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¿De qué manera ve ahora el mundo?

Puede sonar repetitivo, pero hoy estoy convencido de que, como decía Viktor Frankl, todo en la vida gira alrededor del amor. Ese es el eje que le da sentido a todo. Antes tal vez tenía otras prioridades, otras ambiciones, pero desde que me lo enseñó Alvarete, con su ejemplo, he aprendido a mirar la vida desde otro lugar.

Ahora valoro profundamente las cosas que de verdad importan: pasar tiempo con mi mujer, con mis hijas, con Alvarete, con las personas que quiero. Disfruto de un paseo, de una conversación tranquila, de un instante de paz. He aprendido que no todo merece robarnos el sueño, y que hay que saber dejar ir lo que no se puede controlar.

Intento vivir el presente con intensidad, trabajando por el futuro, pero sin permitir que el miedo lo condicione ni que el pasado me atrape. Hoy mi vida tiene más sentido que nunca, y cuando llegue el momento de cerrar los ojos —espero que dentro de muchos años— lo haré en paz, con una sonrisa. Porque sabré que puse todo mi esfuerzo, todo mi amor y toda mi energía en aquello que realmente hace felices a los que más quiero… y, por tanto, también a mí.