Richi acababa de cumplir los 6 años cuando le diagnosticaron un meduloblastoma de alto riesgo, uno de los tumores cerebrales infantiles más agresivos. “Fue el peor momento de nuestras vidas para mi mujer y para mí”, nos cuenta su padre, Ricardo García, con quien hemos hablado con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, este jueves 15 de febrero. Tras comenzar el periplo de cirugías y quimioterapia para tratar el cáncer pediátrico de su hijo, Ricardo se dio cuenta de que en ese momento (2011) solo había cuatro fármacos oncológicos desarrollados específicamente para menores de edad frente a los más de 200 que había para adultos. De hecho, en la mayoría de casos, se administra a los niños y adolescentes que tienen cáncer infantil tratamientos pensados para adultos, mucho más agresivos para ellos y que pueden conllevar importantes secuelas, como le ha ocurrido a Richi.

Por eso, García se ha volcado en revertir esta situación y ha creado una compañía biotecnológica, Oncoheroes, centrada exclusivamente en desarrollar fármacos oncológicos pediátricos. Una necesidad de la que habla también la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que reclama, entre otras medidas, la agilización de los trámites para el acceso a nuevos fármacos en cáncer infantil, mucho más lentos en España en comparación con otros países.

Cuándo recibiste la noticia de que tu hijo, con tan solo 6 años, tenía cáncer, ¿qué se te pasó por la cabeza? ¿Cómo fueron aquellos primeros momentos?

Sin lugar a dudas fue el peor momento de nuestras vidas, para mi mujer y para mí. Éramos conscientes de que una posible causa de la persistencia de sus síntomas, aunque remota estadísticamente, podría ser un tumor y, por desgracia, se confirmaba. La primera reacción fue de desconcierto, incredulidad, impotencia, muchísimo pánico e incertidumbre por el desconocimiento de no saber a lo que nos enfrentábamos. Ni por asomo nos pudimos llegar a imaginar en aquellos primeros momentos los durísimos momentos que nos esperaban. No hay palabras para describir el infierno por el que pasan los peques y padres afectados por el cáncer infantil. Es imposible ni imaginárselo a no ser que hayas pasado por ello.

Y a él, ¿cómo le disteis la noticia?

Lo primero que le explicamos a Richi era que le habían encontrado un chichón dentro de la cabeza y pasaríamos unos días los tres juntos en el hospital para que los médicos pudieran curarle. La misma noche del diagnóstico tuvimos que explicarle además que habría que afeitarle la cabeza para que los doctores pudieran llegar dónde se encontraba el chichón. Perder su cabello lo asustó y desconcertó hasta tal punto que decidí raparnos la cabeza juntos para hacérselo más llevadero. Al día siguiente Richi entró al quirófano para una primera cirugía que duró más de 14 horas y le produjo tantas secuelas que tardó días en recuperar la capacidad para deglutir, comunicarse y caminar. Richi nunca más volvió a ser el mismo. A partir de ese momento, decidimos llamar a la enfermedad por su nombre y le contamos a Richi que el chichón había resultado ser un tumor maligno y que tenía una enfermedad llamada cáncer y que juntos, venceríamos.

¿Por qué decidisteis llevarlo al médico? ¿Qué síntomas tenía?

Richi llevaba varias semanas muy cansado e incluso a veces mostraba unos episodios repentinos de muchísima irritabilidad, aunque el síntoma que más nos preocupaba eran los vómitos repentinos. Lo llevamos a su pediatra varias veces y la respuesta era que el motivo sería probablemente un virus. Ante nuestra insistencia, nos derivaron a un especialista digestivo, quien nos aconsejó llevar a cabo una resonancia de cabeza urgente, ya que sospechaba que la causa estaba en otra parte del cuerpo. El resultado reveló un tumor de 5 centímetros de diámetro en el cerebelo que estaba provocando un bloqueo en la circulación del líquido céfalo raquídeo que en consecuencia se estaba acumulando en los ventrículos cerebrales y generando mucha presión. Es lo que se conoce como hidrocefalia y uno de los síntomas característicos son los vómitos repentinos, además del cansancio, la fatiga y los episodios de irritabilidad. Tardaron 3 meses en diagnosticar a Richi.

Afortunadamente, hoy tu hijo ya no tiene cáncer; ¿cuánto tiempo duró y cómo fue el tratamiento?

Richi fue diagnosticado el 29 de noviembre del 2011 y finalizó su tratamiento un año después. Le practicaron 18 cirugías, la mayoría en el cerebro, 36 sesiones de quimioterapia en la cabeza y la espina dorsal y 6 meses de quimioterapia intensiva. A pesar de finalizar el tratamiento en noviembre del 2012, Richi ha requerido varias cirugías y tratamientos adicionales como consecuencia de las graves secuelas físicas, neurocognitivas y psicológicas que arrastra como consecuencia de la agresividad de su tratamientos. A fecha de hoy, Richi lleva un total de 26 cirugías. Las 3 últimas fueron para reemplazar una válvula cerebral que debe llevar implantada de por vida. Richi sigue siendo considerado un paciente de cáncer que no muestra evidencia de enfermedad, con controles regulares que incluyen resonancia cerebro espinal. Richi deberá convivir el resto de su vida con un alto riesgo de recurrencia o aparición de otros tipos de cáncer como consecuencia de la quimioterapia y radiación recibida.

 

Os trasladasteis a Boston a que siguiera allí el tratamiento; ¿por qué?

El caso de Richi era muy complicado y requería un nivel de súper especialización que en aquel momento no nos podía proporcionar nuestro equipo médico en España. Estuvimos en contacto con varios centros, valorando todas las opciones, hasta que finalmente el equipo de oncología pediátrica del Dana Farber Cancer Institute de Boston nos transmitió la suficiente confianza para tomar la decisión más importante de nuestra vida hasta el momento.

¿En qué momento decidiste crear Oncohéroes y por qué?

Tras varios años conectando con cientos de fundaciones, pacientes y familias, hospitales y centros de investigación en cáncer infantil en varios países, descubrí una realidad desconocida. Aunque el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 1 a 19 años, en el 2016 solo había 4 medicamentos diseñados y aprobados en primera instancia para cáncer pediátrico. Hoy son sólo 7 frente a más de 200 en adultos. Descubrí también que el cáncer infantil es distinto al de los adultos y que seguimos tratando a la mayoría de los niños con medicamentos que fueron aprobados hace decenas de años y que además no se diseñaron para ellos.

Constaté que el avance en investigación en cáncer infantil es muy lento y que los grandes esfuerzos en centros de investigación académicos y hospitales apoyados por las fundaciones y asociaciones de pacientes no son suficientes, ya que no tienen el respaldo de la industria. Al ser considerada una enfermedad rara, las grandes farmacéuticas y los fondos de inversión priorizan el mercado de adultos, ya que les reporta mayores beneficios. A pesar de esto, también me di cuenta de que, sin un liderazgo desde la industria, es casi imposible avanzar más deprisa y aprobar nuevos medicamentos para el cáncer infantil y en ese momento decidí crear, en agosto de 2017, Oncoheroes Biosciences, la primera empresa biotecnológica del mundo 100% dedicada al desarrollo de nuevas terapias para el cáncer infantil. Supongo que no me hubiera atrevido de no ser porque soy un emprendedor en serie y me pasado toda mi vida profesional creando empresas. Empecé muy joven y con 22 ya había conseguido vender mi primera compañía.

¿Qué pasos habéis logrado con esta compañía?

Oncoheroes Biosciences es una empresa que, en un tiempo récord, ha conseguido construir un portafolio con tres fármacos que tienen el potencial de tratar 8 de los cánceres infantiles más agresivos que existen. Los fármacos están preparados para iniciar los ensayos clínicos en humanos. El primero de los ensayos pretende demostrar la eficacia del primero de nuestros fármacos, Volasertib, en tratar 5 cánceres infantiles: Rabdomiosarcoma, Sarcoma de Ewing, Meduloblastoma, Neuroblastoma, DMG y glioma pontino difuso. El ensayo se llevará a cabo en 20 hospitales de cáncer infantil localizados en Reino Unido, Europa y Australia y está previsto que participen 110 niños y adolescentes que se han quedado sin opciones de tratamiento. Se trata de una oportunidad sin precedentes para la oncología pediátrica. De probarse su potencial indicación terapéutica en alguna de las indicaciones pediátricas, Volasertib podría converitse en el octavo medicamento aprobado para el cáncer infantil en la historia.

Para conseguirlo, Oncoheroes necesita captar 1 millón de euros, que es la cantidad que falta para financiar el ensayo clínico. Para ello, Oncoheroes ha lanzado varias iniciativas, entre las que se incluye el apoyo de la Fundación Olivares, que acaba de habilitar una página de donaciones a través del portal de migranodearena. Fundación Olivares ha sido una de las 16 fundaciones de todo el mundo que han estado apoyando la creación de Oncoheroes desde sus inicios y el avance de Volasertib hasta hoy. Ahora, renuevan su compromiso con Oncoheroes y destinarán la recaudación conseguida en esta campaña a financiar el ensayo clínico del fármaco. Cualquier interesado en formar parte de este esfuerzo colectivo puede donar en esta página.

Qué hitos es posible lograr a corto o a medio plazo con la financiación suficiente en lo que al cáncer infantil se refiere?

Si dispusiéramos de la financiación necesaria destinada exclusivamente al desarrollo de nuevas terapias y fármacos para el cáncer infantil y con compañías dedicadas como Oncoheroes, es muy probable que consiguiéramos curar la mayoría de todos los cánceres infantiles en los próximos 10 ó 15 años. Si bien es cierto que para algunos tipos de cáncer infantil hemos conseguido índices de supervivencia por encima del 80%, para otros todavía seguimos perdiendo el 100% de todos los pacientes.

El cáncer infantil se lleva por delante cada día la vida de 250 niños y adolescentes en todo el mundo. El COVID demostró que, con voluntad y financiación, es posible acelerar el desarrollo de nuevos fármacos. Conseguimos en un tiempo record vacunas que han salvado miles de vidas. Estados Unidos, que está considerado el país del mundo que más dinero destina a la investigación del cáncer infantil, tan solo dedica un 4% del total de su presupuesto en la lucha contra el cáncer para los niños. Cabe destacar, que también es el país en el que se están consiguiendo más avances en materia de legislación a favor del cáncer infantil. Por ejemplo, cualquier empresa del sector biotecnológico que consiga la aprobación de un medicamento para el cáncer infantil recibe un incentivo valorado en 100 millones de dólares. Además, en el 2017 se aprobó una ley que fuerza a todas las compañías del sector que estén desarrollando medicamentos para el cáncer en adultos a llevar a cabo los ensayos clínicos en niños, siempre y cuando haya indicaciones de que el medicamento tiene potencial para tratar el cáncer pediátrico. De hecho, Oncoheroes, que tiene su sede central en Estados Unidos y una filial en España, está aprovechando este marco regulatorio para avanzar más rápido el desarrollo de nuevos fármacos para el cáncer infantil.

En cualquier caso, queda mucho camino por recorrer y es urgente hacer un esfuerzo por implicar mucho más a la sociedad y los gobiernos para acabar con la que sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 0 a 19 años.

¿Qué le dirías a una familia a cuyo hijo acaban diagnosticar de cáncer?

Podría escribir un libro. Quizás el mensaje más importante es concentrarse en el presente, en el día a día. El cáncer infantil es una guerra larga en la que se libran muchas batallas a diario que requieren toda nuestra energía y, por encima de todo, la actitud y el convencimiento de que saldremos vencedores. Otra recomendación es compartir el camino y apoyarse en aquellos que han pasado por lo mismo, con la prudencia de reconocer que no todos los diagnósticos van a tener el mismo desenlace. Finalmente, ser conscientes de que la tolerancia a los tratamientos es mucho mayor en los niños que en los adultos y que los niños no tienen la misma percepción de la realidad que los mayores. Por lo general, no son conscientes de la gravedad de la situación ni las posibles consecuencias en el tiempo. Los niños están más instalados en el presente y en las sensaciones que experimentan hoy. Esto es lo que precisamente los hace tan fuertes y capaces de sonreír incluso en los peores momentos.