Cuando Elena Tertre, que entonces tenía 13 años, empezó a sentir un fuerte dolor en las rodillas no se le dio importancia. Es común que niños de esa edad tengan dolores en las articulaciones asociados al crecimiento. Acudió al médico en tres o cuatro ocasiones, sin que, en principio pareciera que revestía peligro alguno, pero al pasar los meses y no desaparecer el dolor, su madre, Elena Boyé, solicitó que se le hiciera una radiografía; fue entonces “cuando ya vieron que estaba mal, que tenía un tumor y en un mes estábamos ya en quimioterapia”, nos explica su madre con motivo del Día del Cáncer Infantil, que se celebra cada 15 de febrero.

Elena padecía osteosarcoma, un tipo de cáncer de huesos que supone en torno a un 3 % de los casos de cáncer infantil. Es, sobre todo, un cáncer adolescente que surge en esta etapa del crecimiento, cuando las células se alteran y surge el tumor, que afecta generalmente a articulaciones y a las extremidades y que puede producir metástasis en otras partes del cuerpo, como los pulmones.

Tras el diagnóstico, Elena se sometió a nueve meses de quimioterapia, “pero cuando acabó había migrado al pulmón, ya tenía una metástasis”. A partir de ahí, tuvo que pasar varias veces por quirófano “y al final murió”, nos cuenta. Tenía 15 años. Habían transcurrido 24 meses desde que le detectaron el osteosarcoma, un tiempo en el que, sin embargo, siguió dando luz a sus seres queridos. “Ella tenía una fortaleza brutal, nunca se quejó… es impresionante”. “Nunca quiso hablar de la enfermedad y, de hecho, ni se despidió al final y generó una canción legado sobre lo importante de la vida, sobre que hay que disfrutar el día a día”, relata con gran entereza Elena Boyé. “La canción dice que sonriendo yo lo quiero mirar… Estuvo dos años feliz y nosotros con ella”.

Fue precisamente esa fortaleza la que impulsó a su familia a crear en su honor la Fundación Elena Tertre para apoyar a otros niños que padecen esta enfermedad. “Es como que ha movido los hilos para seguir su ejemplo y ayudar porque seguro que ella estaría ayudando y cantando”. Y así lo están haciendo desde la fundación; por un lado, apostando por la investigación del osteosarcoma, que aún no está avanzada, y por otro, ayudar a menores de edad que lo padecen y a sus familias. Hacen falta muchos recursos; “toda la vida se te vuelve del revés y estás continuamente viajando” -explica Boyé- “y a lo mejor hay familias que viven en un pueblecito que se tienen que venir prácticamente nueve meses a vivir a Madrid”.

 

Otro de los aspectos que están trabajando desde la fundación es la musicoterapia. “Elenita se centró mucho en la música, su forma de expresión era cantar”; de ahí que se hayan propuesto este proyecto, poniendo música e instrumentos al alcance de los niños con cáncer que estén hospitalizados porque “es una forma de curar”.

 

También buscan potenciar la detección precoz del osteosarcoma, puesto que “los exámenes de detección actuales se centran solo en grupos de alto riesgo, como los pacientes con síndromes genéticos de predisposición al cáncer”, apunta a través de la fundación el Dr. Eduardo Ortiz, experto en cirugía ortopédica oncológica y en cirugía de sarcomas. Esa detección precoz hubiera sido de gran ayuda para Elena durante los meses en los que los médicos no consideraron la necesidad de hacerle otro tipo de pruebas.

Mensaje de esperanza

A pesar de que aún hay mucho camino por delante en lo que al osteosarcoma se refiere, la supervivencia de las personas que lo padecen ha aumentado en los últimos 30 años, en parte, como señala el doctor Ortiz, a la “mejoría en los métodos de diagnóstico por imagen”, los “protocolos de quimioterapia”, el “perfeccionamiento de las técnicas quirúrgicas”, así como a un “mejor conocimiento de la historia natural de los tumores músculo-esqueléticos y, sobre todo, al tratamiento interdisciplinario en centros expertos en sarcomas”.

Por eso, Elena Boyé manda un mensaje cargado de optimismo a aquellos padres a cuyos hijos les hayan diagnosticado este tipo de cáncer. “Yo tengo la versión mala porque Elena ha fallecido, pero la realidad es que hay niños que se curan”; recomienda “tener esperanza, luchar y seguir el tratamiento”, pero también “hay que aceptar lo que te viene”. “Hay que disfrutar, hay que pasarlo bien, incluso con la enfermedad”, asegura. “Hay que sacar lo positivo y esperar que se cure y continuar”.