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"Al principio fue duro, no paraba de pensar por qué me había tenido que pasar a mí. Pero con el tiempo he aprendido a sacar la parte positiva a todo". Quien lo dice es Núria Jordà, una joven a la que con 21 años la vida se le frenó en seco, debido a la detección de un tumor en la carótida izquierda que cambió su vida para siempre. Tras un bypass y la operación para extirpárselo, se encontró con un problema complejo de afrontar para una persona que estaba empezando a vivir: le diagnosticaron disfagia, es decir, tenía un trastorno que le impedía tragar. Tocaba empezar de nuevo. Ella misma ha contado su día a día con este trastorno en su cuenta de TikTok, donde cuenta con más de 600.000 seguidores, con quienes no duda en compartir los retos de su día a día. Ahora, se ha decidido a plasmar su experiencia en su libro Al final, lo único que pasa es que todo pasa, publicado por Ediciones B, y nos lo ha contado.
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¿Como te cambia la vida un diagnóstico de disfagia en una edad temprana, cuando se está comenzando, podríamos decir, a vivir?
Fue muy duro sobre todo al principio porque yo estaba viviendo lo que suelen llamar "la mejor etapa de la vida", que es la vida universitaria, cuando de pronto un tumor te quita parte de esa vida y una operación que se complica te quita lo poco que te quedaba. Para mí tener que dejar de ir a la Universidad, ver cómo traen de nuevo todas mis cosas del piso en el que vivía en Madrid a mi casa en Gandía, ver cómo el salón se convierte en tu habitación y, por encima de todo, ver cómo todo el mundo sigue viviendo mientras tu vida está en pausa, fue lo más duro.
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La llegada de problemas de salud serios supone un antes y un después en la vida, ¿no es así?
Sé que para cada persona la enfermedad significa algo distinto, pero en mi caso creo que me ha cambiado mucho y me ha enseñado a valorar mucho más el tiempo que tenemos y en qué lo empleamos.
¿Cómo fue el proceso de reaprender tantas cosas desde el punto de vista psicológico?
Lo peor fueron las primeras veces de todo, desde aprender a dormir sin ahogarme al intentar tragar saliva hasta aprender a lavarme los dientes boca abajo para evitar que la pasta o el agua se fueran hacia atrás sin yo poder notarlo (por la pérdida de sensibilidad de mi nervio dañado) o también a bañarme en la piscina o en el mar con mucho más cuidado para no tragar agua al igual que al ducharme, o espesar bien el agua, conocer las distintas texturas de los purés...
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¿Cómo es el día a día de una paciente con disfagia?
Para mí ahora la vida gira en torno a esta patología, desde que me levanto y tengo que adaptar el desayuno, tomarme la medicación para la anemia, los batidos de suplemento alimenticio, hasta que me voy a Neural, donde realizo desde hace 1 año y medio (derivada por la Sanidad pública) la neurorrehabilitación con mi logopeda Marta. Allí también hago terapia psicológica que me ayuda bastante de cara a la carga emocional que supone vivir con disfagia. Tampoco olvidemos que los pacientes con disfagia solemos tenerla como síntoma o secuela de alguna otra enfermedad, así que visitamos con frecuencia el hospital, en mi caso para hacer revisiones con el fin de comprobar que no hay recidiva del tumor en otra parte del cuerpo, comprobar mi nutrición con el servicio de nutricionistas y endocrinología del hospital y evaluar el proceso en rehabilitación y otorrinolaringología.
¿Imaginamos que la ayuda de tu entorno se convirtió en fundamental?
Por supuesto. Sentía como cada día se desvivían por mí y en parte me sentía mal porque no podía devolverles todo lo que estaban haciendo por mí. Ver a mis padres saltarse días de trabajo teniendo después que recuperarlos; a mi hermana y a mi cuñada dejando los estudios a un lado cuando tenían que cuidarme; y por supuesto mis amigas, que cuando decidí continuar con la carrera aun no estando recuperada y me fui a Madrid, se organizaron para ponerme la medicación, hacerme las comidas, ducharme, quedarse a dormir conmigo...
Todo pasa. Esta frase es la esencia del libro, sin duda nos sabemos la teoría, pero cuando estamos de lleno metidos en una situación compleja, como puede ser una enfermedad, no siempre vemos esa luz al final del túnel, ¿no crees?
La realidad es que esa frase me costó de interiorizar mucho más de lo que la gente se piensa... fueron 3-4 meses hasta que empecé a entender eso que mi psicóloga SIEMPRE me repetía: Nuria todo pasa, esto también pasará y TODO ES TEMPORAL. Hubo un día que me desperté sin dolor en las zonas que habían sido intervenidas (cuello y pierna) y me dije entonces todo sí que era temporal. Desde ese día intento entender que el dolor seguirá, física o mentalmente pero que nunca estaré tan mal como aquel primer día, como el primer atragantamiento, como el primer día que me puse de pie... Es como cuando tienes un examen y solo quieres que pase y piensas: "Es que no llega nunca el día, es que me va a dar algo antes de que acabe la semana de exámenes", al final los días pasan y siempre sacamos fuerzas de donde no sabíamos que teníamos.
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¿Qué se va a encontrar el lector que se anime a adentrarse en las páginas del libro?
La realidad. Hablando con otras creadoras de contenido que han padecido enfermedades hemos estado de acuerdo en que a veces en redes sociales intentamos demostrar que en la enfermedad se es feliz, pero lo cierto es que como todo el mundo tenemos días horribles y muchas veces son más los malos que los buenos. En mi libro hay un pedacito de mí, de mis días buenos pero también de los malos, de cómo se aprende a convivir con el dolor, con una vida totalmente distinta a la que has estado viviendo los últimos 20 años y de cómo hasta en la enfermedad puedes encontrarte a gente que te llena de vida, como mi logopeda o en general todos los terapeutas de Neural, mi endocrina Arantxa, las TCAE del hospital, las enfermeras, técnicos de rayos, celadores... todos los que sin darse cuenta hacen de tu día algo increíble.
Ya comparte con sus miles de seguidores en TikTok su experiencia, pero ¿qué te animó a escribir el libro?
La oportunidad de que mi historia pueda llegar a la gente que no consume contenido en este tipo de redes sociales me conmovió porque si estaba pudiendo ayudar a través de TikTok a tanta gente que la padece o que tiene familiares que la padecen, si escribía un libro en el que pudiera expresar mis sentimientos, contar trucos de adaptación en los primeros días y poner en alerta de posibles fallos o sustos que pueden ahorrarse, sentiría que mi labor por visibilizar la disfagia llegaría mucho más lejos.
¿Cuál crees que es el secreto de tus vídeos, que han enganchado a tantos seguidores?
Creo que la naturalidad. Siempre he contestado a todas las dudas que han tenido sin importar el tema, porque más allá de la gente que se interesaba por aprender seguramente habría una persona con disfagia que necesitaba escuchar la respuesta y no sentirse sola. Soy una persona de 22 años y a la gente le interesaba saber cómo hacía para besarme con otras personas, salir de fiesta y beber cualquier cosa, llevar polvos espesantes, cómo hacía para ir a comer por ahí o dónde llevaba la batidora portátil. Mi intención es visibilizar y responder a todo fue parte de ello.
¿Has extraído, pese a la dureza de la experiencia, lecciones positivas?
Sí. Siempre digo que la enfermedad me pillo muy joven y que desde entonces he tenido que vivir cosas muy duras que me han hecho crecer en algunos aspectos demasiado rápido. De broma diré que si alguna vez oigo la frase de "hay algún médico en la sala" podría responder porque me he aprendido tantos medicamentos, tanta anatomía, y tantísima aplicación de medicamentos en gotero, pinchazo o pastilla que estaría medio capacitada jajaja. Aunque hablando en serio, he aprendido a disfrutar de los momentos en los que hay salud o, aunque no haya salud, los momentos en los que no hay dolor y puedo hacer medianamente una vida similar a la de antes de todo.
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¿Algún secreto para afrontar los momentos de debilidad, de 'bajón'?
Si existe algún secreto que me lo digan a mí porque hay días que con nada se suben los ánimos. Mi recomendación es permitirnos dejarnos, aunque sean 10 minutos, una hora o un día. Es imposible que al ritmo que va la vida nuestro barómetro este siempre en el lado de la felicidad y el bienestar. Un día puede empezar increíblemente bien y acabar de la peor forma, como me pasó a mí. A modo de comparación, si imaginamos una montaña y a nosotros llegando a la cima pero de repente chocamos con una piedra y caemos, ¿nos rendimos?, yo en el momento post operatorio me dejé mucho porque sabía que no tenía fuerzas para levantarme y seguir pero también fui consciente de que cuanto más me dejara caer más me iba a costar volver a la cima, así que aunque cueste y duela hay que levantarse, desempolvarse y empezar camino, y puede que entonces empieces a encontrarte con gente maravillosa que te anime a seguir y que te empuje hacia arriba en tus nuevos bajones haciéndote sentir respaldada.
¿Qué le dirías a una persona que acaba de recibir un diagnóstico como el tuyo?
Al final lo único que pasa es que todo pasa. Pensando en un caso de disfagia orofaringea con similitudes a la mía, le diría que el diagnóstico, las pruebas, el sufrimiento de los primeros días pasará. Permítete estar mal porque ese sufrimiento es tuyo y una persona que no viva la disfagia nunca sabrá lo que significa, pero eso sí, vive sabiendo que esas emociones negativas y esa falta de ganas de vivir cesarán algún día, como todo y volverán las ganas de disfrutar, porque aunque suene duro, las personas con disfagia a pesar de vivir un infierno tenemos la suerte de estar viviendo.
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