Puede que haya quien prefiera no saber qué le depara genéticamente el futuro y quien, por el contrario, elija mirarlo de frente y conocer a qué podría enfrentarse. Rumer Willis, hija de Bruce Willis y Demi Moore, pertenece a este segundo grupo. Después de contemplar durante los últimos años cómo la demencia frontotemporal ha ido transformando la vida de su padre, la hija mayor del inolvidable protagonista de Jungla de cristal ha querido saber qué dicen sus propios genes sobre su futuro.
© rumerwillisA sus 38 años, la hija de Bruce Willis y Demi Moore se ha sometido a una prueba genética APOE para conocer su predisposición a desarrollar alzhéimer. Este análisis estudia las distintas variantes del gen APOE, una de las cuales, conocida como APOE4, está asociada a un mayor riesgo de padecer la enfermedad, aunque tenerla no significa que vaya a desarrollarse. Una decisión inevitablemente marcada por la enfermedad de su padre, pero también por otros antecedentes médicos de su familia, entre ellos casos de cáncer de mama. "A veces da miedo obtener respuestas", ha reconocido Rumer, aunque tiene claro por qué ha preferido conocerlas: "Cuando tienes información, tienes poder".
Y las noticias, por el momento, son tranquilizadoras. Rumer ha explicado que sus resultados fueron "bastante normales" y que únicamente indican cierto riesgo, nada especialmente alarmante. Pero para ella lo importante no es solo conocer un porcentaje, sino utilizar esa información para tomar decisiones sobre su salud y actuar sobre aquellos factores que sí puede controlar.
La enfermedad de Bruce, inevitablemente presente
La decisión llega después de unos años especialmente difíciles para los Willis. En 2022, la familia anunció que Bruce padecía afasia, un trastorno que afectaba a su capacidad para comunicarse y que precipitó su retirada de la interpretación. En febrero de 2023 llegó el diagnóstico definitivo y desolador que revelaba que la estrella de Hollywood padecía demencia frontotemporal (DFT), una enfermedad neurodegenerativa que puede afectar al lenguaje, el comportamiento y otras funciones cognitivas.
© rumerwillisSin embargo, cabe puntualizar que la prueba APOE a la que se ha sometido Rumer estima fundamentalmente el riesgo genético de desarrollar alzhéimer, pero no determina si padecerá la demencia frontotemporal que tiene su padre. El diagnóstico de Bruce ha sido lo que la ha empujado a interesarse por su propia predisposición a sufrir una enfermedad neurodegenerativa, aunque se trata de patologías diferentes.
"La salud es algo que damos por sentado hasta que la perdemos"
Ser madre también pesa en su decisión. Rumer tiene una hija, Louetta, de tres años, y ha explicado que ser proactiva no es únicamente algo que hace por sí misma, sino también para poder estar presente para ella durante el mayor tiempo posible. Su filosofía se resume en una reflexión sencilla: "La salud es una de esas cosas que damos por sentadas hasta que la perdemos".
Por eso prefiere actuar ahora. Habla de cuidar su salud cardiovascular, controlar la inflamación y adoptar pequeños hábitos cotidianos. No porque una prueba genética pueda predecir exactamente qué ocurrirá, sino porque conocer una posible vulnerabilidad le permite prestar atención a aquello sobre lo que sí tiene margen de actuación.
© rumerwillisChris Hemsworth también prefirió saber
El protagonista de Thor vivió una situación sorprendentemente parecida durante la grabación de Limitless. Un estudio genético reveló que posee dos copias de la variante APOE4, asociada a un riesgo significativamente mayor de desarrollar alzhéimer.
La noticia le impactó especialmente por sus antecedentes familiares y porque uno de sus mayores temores era llegar algún día a olvidarse de Elsa Pataky y de sus hijos. Pero decidió hacer pública aquella información porque entendió que conocerla también le permitía modificar determinados hábitos. Como explicó entonces Elsa, "es una información que le viene bien saber, porque se puede cuidar y cambiar su estilo de vida".
© rumerwillisAngelina Jolie, la decisión que dio la vuelta al mundo
El ejemplo más extremo y conocido de Hollywood es probablemente Angelina Jolie. Después de perder a su madre, Marcheline Bertrand, por un cáncer de ovario y con importantes antecedentes familiares, una prueba genética reveló que era portadora de una mutación que elevaba considerablemente su riesgo de desarrollar cáncer de mama y ovario.
Angelina decidió someterse primero a una doble mastectomía preventiva y posteriormente a la extirpación de ovarios y trompas de Falopio. Su explicación siempre ha estado vinculada a sus hijos: "Tomé decisiones para mejorar mis probabilidades de estar aquí para ver a mis hijos crecer y conocer a mis nietos".
Años después lo resumió de una manera todavía más poderosa al hablar de las cicatrices que dejaron aquellas intervenciones: "Mis cicatrices son una decisión que tomé para quedarme aquí con mis hijos todo el tiempo que pudiera".
Tres historias y circunstancias médicas muy diferentes, pero una misma decisión: saber antes que ignorar. Rumer también ha elegido mirar de frente aquello que sus genes pueden contarle sobre su futuro. "A veces da miedo obtener respuestas", reconoce. Pero para ella conocer ese riesgo significa tener la posibilidad de actuar. Porque, como ella misma resume, "cuando tienes información, tienes poder".
