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Isabel Gemio ha organizado un gran evento benéfico a favor de su fundación, cuyo objetivo es fomentar la investigación de enfermedades raras, como la distrofia muscular de Duchenne que padece su hijo Gustavo. El próximo 26 de febrero, tres días antes del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Casino de Madrid abrirá sus puertas para acoger esta gala en la que han participado numerosas personalidades de forma totalmente desinteresada. Así, por ejemplo, el chef Paco Roncero cederá su menú gratuitamente, y la cantante India Martínez pondrá la banda sonora a esta velada solidaria, en la que habrá otras muchas sorpresas. En total se espera que asistan 300 invitados, desde grandes empresarios a personas que acudirán a título individual. Hablamos con la icónica periodista para conocer los detalles del importante evento, los proyectos laborales en los que está inmersa y cómo es el día a día de su hijo.
- ¿Cuánto tiempo has destino a organizar un evento de estas características?
- Nosotros somos una pequeña fundación. Somos muy poquitas personas trabajando y esto es una locura realmente muy grande, pero tratamos de hacer algo todos los años. Desde la pandemia, todas las fundaciones estamos sufriendo unas dificultades muy grandes para recaudar dinero. Nosotros en los últimos tiempos hemos tenido que dejar de darle dinero a cuatro de los siete proyectos que teníamos. Para mí eso es un dolor grandísimo. Entonces, tenemos que hacer el esfuerzo. Afortunadamente siempre encontramos gente extraordinaria, empresas que cada día están más concienciadas con la problemática de las enfermedades minoritarias, pidiendo a mucha gente y recurriendo a muchos amigos. Es un esfuerzo muy alto, pero merece la pena.
- Llevas 16 años al frente de la Fundación y habéis impulsado numerosos proyectos. ¿Cuál es vuestro principal objetivo en estos momentos?
- Nuestro objetivo es conseguir dinero para dárselo a los científicos. Hemos conseguido ya tener siete proyectos en distintos hospitales públicos y universidades públicas en nuestro país. Estamos los 365 días del año trabajando, haciendo acuerdos, convenios con muchas empresas. Somos una pequeña fundación, con pocos recursos, pero le ponemos mucha pasión y muchas ganas. Ponemos nuestro granito de arena, pero a veces me siento impotente. Me gustaría conseguir mucho más porque si hay recursos se avanza en la investigación. En estos 16 años hemos conseguido destinar dos millones y medio de euros a la investigación gracias a empresas, socios, aportaciones puntuales, eventos... Para la investigación es poco realmente, porque la investigación es cara. Pese a ello, hemos conseguido poner en marcha cinco líneas de investigación, 430 publicaciones científicas, 85 proyectos de investigación asociados, 54 investigadores contratados, 51 ensayos clínicos y ocho patentes. Además, actualmente contamos con un comité científico respaldado por el CSIC y una red de 105 científicos. Hemos ido avanzando, pero hay mucho por hacer y faltan muchos recursos para investigar.
- ¿Cómo afrontaste el diagnóstico de la enfermedad de tu hijo?
- Uf, no lo afronté. Sobrevivía. Estuve como una zombi durante mucho tiempo. Asumirlo me llevó años. Imagínate, tardé diez años en organizar y poner en marcha la fundación. Pues yo creo que tardé diez años en asumirlo. Cuando lo asumí y acepté que era lo que había entonces me pregunté qué podía hacer. Y la fundación me pareció una buena iniciativa. Asimilar un diagnóstico de estas características lleva mucho tiempo porque es una enfermedad incurable que no tiene tratamiento en el mundo. Pero quiero mandar un mensaje. Para cualquier pareja joven, para las madres, para los padres, para los abuelos que que tengan un hijo o un nieto con un diagnóstico de estas características, que sepan que lo más probable es que la ciencia llegue a tiempo para ellos, que por lo tanto apoyen la investigación en estas patologías porque es fundamental para encontrar un tratamiento.
- ¿Cuántos años tiene tu hijo Gustavo?
- Mi hijo ya tiene 27 años. En 27 años han cambiado muchísimo las cosas. Hay ensayos clínicos y tratamientos para algunas enfermedades minoritarias que no había entonces. Hay más conocimiento social. Hay más divulgación. Queda mucho por hacer, pero hemos avanzado. Ahora también se ha aprobado la ley del mecenazgo que veníamos reclamando las entidades que trabajamos en el mundo de la discapacidad hace muchísimo tiempo, y va a favorecer a los donantes, tanto particulares como empresas.
- Cuéntanos cómo es el día a día de Gustavo para que seamos conscientes de lo que implica vivir con una enfermedad rara.
- Mi hijo ya es totalmente dependiente. Está en una silla de ruedas desde los 11 o 12 años. Hoy necesita ayuda absolutamente para todo, para, vestirlo, para ducharlo, para comer. Todavía puede conducir su silla eléctrica y manejar el ratón del ordenador. Pero necesita ayuda para todo. Para que le rasquen si le pica la cabeza. Absolutamente para todo. Cada vez tiene más problemas respiratorios. Cualquier complicación de un resfriado se puede convertir en una neumonía. Necesita unos cuidados las 24 horas del día. Dormir con él. Duerme con una máquina. Pero yo no me quejo porque yo soy afortunada. Yo puedo pagarme dos cuidadores, un fisio, gente que me ayuda y muchas familias no se lo pueden permitir. Y es la madre la que casi siempre tiene que renunciar a su trabajo para cuidar a su hijo. Yo conozco a muchas. Las conozco muy bien. Sé cómo están. Sé que a veces necesitan pastillas para sobrevivir, para poder seguir adelante. Es muy duro. Porque psicológicamente es devastador. Pero, al menos yo tengo vida. Puedo salir. Puedo tener proyectos, reuniones... Yo estoy todo el día trabajando también para la fundación, haciendo cosas. Pero ellas no, ellas están todo el día ahí. A parte de la economía, porque tener una persona dependiente en casa tiene unos gastos que no muchas familias pueden soportar. De ahí la importancia, por ejemplo, de un asistente social que deberían tener en todas las autonomías para estas familias, como tienen en algunos países europeos.
- Quedan muchas cosas por hacer como decías antes.
- Muchas, muchas, muchas. Pero bueno, cada día hay más gente concienciada. Porque de alguna manera con la pandemia hemos comprobado que todos somos muy vulnerables, que todos podemos enfermar, que necesitamos de un tratamiento, que necesitamos de recursos, de la ciencia para sobrevivir.
- ¿Qué te ha enseñado tu hijo Gustavo en estos años?
- Me ha hecho tantas cosas. Yo escribí un libro, se llama Mi hijo, mi maestro. Con eso te digo todo. El gran maestro de mi vida. Pero no solo para mí, sino para todas las personas que lo conocen. Él me ha enseñado a ser feliz a pesar del sufrimiento. Me ha enseñado a disfrutar del momento. Aunque tiene lo que tiene, él sonríe. Él disfruta más que nadie de todo lo bueno que tiene y así nos lo transmite. Me ha enseñado a tener más paciencia. Me ha enseñado a relativizar. Me ha enseñado realmente lo que es importante.
- ¿Qué ha sido lo más duro y lo más gratificante de la crianza de tus hijos? ¿Cómo has conseguido lograr el equilibrio perfecto para que los dos se sientan atendidos en sus diferentes necesidades?
- No es fácil para un hermano tener un hermano enfermo y no poder jugar con él, no poder contar con él, no poder ir a la montaña con él, no poder hacer casi nada con él.... Pero también es un aprendizaje. Mi hijo pequeño se ha dado cuenta de lo afortunado que es él por tener salud, por tener libertad para hacer lo que quiera con su vida. No sé cómo lo he hecho, pero me siento muy orgullosa de mis hijos porque son, sobre todo, dos grandiosas personas de gran corazón, sensibles, solidarias. Si ellos están bien, yo estoy bien. En estos momentos de mi vida, tengo más tiempo para estar a su lado y ocuparme de ellos. Y ocuparme de mí también. Porque es muy importante saber cuidarse, saber distanciarte. Tener tu tiempo para ti, para tus amigos, para salir. Pero es verdad que muchas familias no pueden hacerlo. Yo lo he hecho y me alegro de haberlo compatibilizado porque me ha ido la salud mental en ello. Necesito estar bien de cabeza y de corazón para llevar adelante todo esto que no es fácil.
- ¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre con tus hijos? ¿Y qué te gusta hacer a ti sola?
- Mi vida ahora gira alrededor de mis hijos, por supuesto. Ellos viven conmigo, pero tienen su vida. Comemos juntos, vamos a alguna actividad o al teatro o alguna exposición... Yo dedico mucho tiempo a la fundación, pero cuando tengo tiempo para mí me gusta leer, estar con los amigos, irme toda una tarde a pasear, ir a museos, viajar... Siempre tengo proyectos. Ahora voy a retomar mis entrevistas en YouTube. Vuelvo a hacer entrevistas, que es lo que más me gusta. Creo que mientras se tienen proyectos y se tiene curiosidad por seguir aprendiendo la vida vale la pena. Me sigue apasionando la vida a pesar de todo, porque yo me siento muy agradecida por todo lo que me ha dado. Me ha dado mucho dolor, mucho sufrimiento, pero también me ha dado muchísimas cosas buenas, no solo por recursos económicos, que también, no solo éxito profesional, que también, sino una arquitectura familiar y de amigos muy sólida que me apoya en mi vida de una forma muy importante para mí.
- Acaba de ser tu cumpleaños. No sé si quieres compartir el deseo que pediste al soplar las velas.
- Yo ya no pido nada a la vida, porque realmente lo único que pido ya lo sabe la vida, que es que mi hijo se cure, que mis hijos no sufran, que la gente que quiero no sufra, pero bueno, tengo salud, es lo más importante. Salud física y salud mental, y tengo mi corazón en paz porque hago todo lo que puedo hacer, todo lo que está en mi mano, lo que no depende de mí, lo acepto y lo llevo lo mejor posible. Tengo que dar muchas gracias a la vida. Mi hijo es una bendición. Su enfermedad es terrible, pero él es una bendición. Hay que encontrarle el equilibrio a la vida. Pero estoy en un momento de mucha paz, serenidad y llena de agradecimiento.
- Has retomado las entrevistas de YouTube, no sé si te planteas volver a la televisión o a la radio en algún momento.
- Para ello tendría que tener una una oferta que pudiera ilusionarme. Yo no estoy cerrada, por supuesto. Yo no sé hacer otra cosa en la vida. Solo me gusta comunicar, contar historias y hacer preguntas. Es para lo que sirvo. No sirvo para nada más. Entonces, si hubiera una oferta con algo que me gustase... bueno. Ahora he aceptado participar como invitada en El mejor de la historia, el programa que va a comenzar en Televisión Española. Me apetecía. Siempre me invitan o me llaman para hacer todo tipo de colaboraciones o ir a programas, cosa que yo agradezco muchísimo, pero no me veo, la verdad es que prefiero estar en mi casa tranquila. Pero esto me pareció interesante, además conozco a personas del equipo, me convencieron y lo voy a hacer muy bien.
- ¿Qué opinas del periodismo que se está haciendo en la actualidad?
- No se puede generalizar nunca. Nos llevaría muchísimo tiempo porque es un debate muy profundo. Yo creo que los medios, de alguna forma, son el reflejo del tiempo en que vivimos, de la aceleración en la que estamos sumergidos todos y sin mucho tiempo, a veces para contrastar, para documentarse mejor.... y eso conlleva en tener equivocaciones y en caer en titulares que lo que buscan es el click. La prisa es un hándicap. La falta de análisis, la falta de tiempo. Hay mucho ruido, muchos intereses creados, pero también hay mucho para seleccionar. También hay muchos contenidos muy interesantes, cuentas de artistas que no podrían llegar a la sociedad a través de las redes. Hay muchas cosas interesantes en las redes. Yo creo que no hay que ser dramáticos.
- ¿Qué mensaje les enviarías a todos los lectores de HOLA.com para que colaboren en proyectos como tu fundación?
- Que no esperen a que les pase, que no es tan raro como puedan imaginar que te llegue, que te toque a ti o a un familiar o a un conocido una enfermedad minoritaria, poco común. Que apoyando la ciencia se está apoyando las necesidades que se puedan tener en el futuro. Que el apoyar la investigación es apoyarnos entre todos porque es un bien común para la sociedad. Que se informen de lo que hacemos en nuestra página web, ahí están las cuentas, se pueden hacer socios o hacer aportaciones puntuales. Cada día hay más personas que nos dejan su testamento solidario porque deciden que no se lo dejan a la familia, porque no tienen o porque no quieren. El voluntariado también nos viene muy bien en momentos puntuales. A los padres y afectados les diría que apoyen la ciencia que algún día muchas de estas enfermedades serán curables, sin duda alguna. Y cuanto más se investigue y más recursos se destinen, antes llegaremos a ese logro.
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