Raquel Huéscar, psicóloga, sobre cómo afrontar que tu bebé tiene síndrome de Down: “Hay un duelo que tiene que ver con el hijo soñado, con poder ajustarlo a la realidad”

Tras las conmovedoras palabras con las que Samantha Vallejo-Nájera ha confesado en ¡HOLA! cómo vivió el nacimiento y el diagnóstico de su hijo Roscón, hablamos Raquel Huéscar, psicóloga perinatal, docente y miembro del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid (COP) sobre las fases que atraviesan la mayoría de padres cuando reciben la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down. Muchos padres sienten negación, no creen que el diagnóstico sea certero; en otros, aparecen sentimientos de culpa y creen que lo que le ocurre a su hijo tiene que ver con algo mal en sí mismo como progenitor… Pero en todos los casos hay que atravesar un duelo que, a pesar de la tristeza, es necesario, tal y como explica la especialista.

Incluso en aquellos casos en los que, como en el de Vallejo-Nájera, el duelo sea corto y llegue pronto la aceptación, toda madre y todo padre precisa adaptación a la nueva realidad desde el punto de vista emocional; todos necesitan mentalizarse de que el hijo que esperan o que acaba de nacer no es como se habían imaginado. Y eso no es malo porque, como subraya Raquel Huéscar, “un niño, un hijo, es mucho más que un diagnóstico” y, una vez atravesado el duelo, hay que ver también aquello que el hijo sí es capaz de hacer, los logros que sí puede alcanzar y, sobre todo, disfrutar de él y con él.

⁠¿Cómo suelen reaccionar los padres cuando les dan la noticia de que su bebé o el bebé que están esperando tiene síndrome de Down? ¿Hay alguna especie de fases por las que pasan hasta que llegan a la aceptación?

Los padres relatan que el momento que recuerdan de por vida es el momento del diagnóstico, ya sea en el embarazo o ya sea cuando el bebé ha nacido. Normalmente se recibe con shock, con incredulidad. Siempre hay un punto de susto enorme porque nadie espera recibir de esta forma un diagnóstico prenatal o cuando nace el bebé. Siempre hay una parte de susto inicial que va dejando paso también, muchas veces, a culpa, porque los padres, sobre todo las madres, intentan buscar una explicación: “si hay algo que yo he hecho mal”, “si hay algo que está mal dentro de mí”…

Hay una parte de tristeza, lo que pasa es que todas estas fases, aunque se lleven a cabo igualmente, también depende mucho de la manera en la que es dado el diagnóstico. Muchas veces las palabras que se usan, cómo se describe el síndrome de Down, qué es lo que se explica… Se requiere como varias fases en las que los padres vayan pudiendo bajar un poquito la angustia y poder hablar más tranquilamente de lo que significa ser síndrome de Down.

También es importante que, tras un primer diagnóstico, las familias normalmente requieren de confirmación y de más información. En poco tiempo hay que tomar decisiones importantes y, en ese tiempo, la angustia es terrible para las familias porque tienen que confirmar el diagnóstico, muchas veces se buscan una segunda opinión, se busca más información. Y también hay mucho temor a ser juzgados por el entorno, ya sea por el entorno familiar o por el entorno médico, ya que muchas veces sienten que no escuchan o no respeta sus decisiones que tengan que ver con seguir adelante o con interrumpir el embarazo. Muchas veces no se entiende.

La resolución final, digamos, del duelo que significa recibir un diagnóstico de síndrome de Down que normalmente es una noticia que no se espera, tiene que ver con las decisiones que se tomen; aunque se decida continuar adelante, hay un duelo por hacer. Hay un duelo que tiene que ver con el hijo soñado, ideal, perfecto… con poder ajustarlo a la realidad, con poder hacer un trabajo que es muy importante, que tiene que ver con aceptar que un niño, un hijo, es mucho más que un diagnóstico. Que la variabilidad es enorme, que hay una serie de limitaciones que tienen que ver con lo físico, con algún tipo de enfermedad, con lo cognitivo también, pero que la variabilidad es enorme y que luego está ahí el hijo por conocer, que va más allá de solo un diagnóstico.

¿Existe un duelo por el hijo que no es?, ¿por esa imagen idealizada que se tiene de la familia que se quiere formar y que no llega a ser?

La maternidad es un duelo. Siempre los hijos traen algo nuevo, algo distinto, algo diferente. No obstante, cuando hay un diagnóstico prenatal en el que hay alguna dificultad, se prevé alguna particularidad, alguna diferencia, siempre aparece un duelo mayor, que es un duelo sano. Todos los padres tienen que hacer un duelo por el hijo soñado al hijo real, pero en este caso hay un trabajo por hacer que pone en juego mucho de uno mismo, del propio autoconcepto, de la aceptación…

Hay un trabajo muy bonito sobre discapacidad que habla de la maternidad y de la parentalidad como un viaje, en el que tú te preparas con una guía de viaje para visitar una determinada ciudad. Es como si te prepararas para visitar Roma, pero después te encuentras que no estás en Roma y estás en un sitio totalmente distinto, que has aparecido en Rusia. No es que Rusia esté peor ni mejor, es que tú te habías preparado para tra cosa. Luego, obviamente, los padres necesitan una serie de recursos de adaptación, quizás mayor que cuando su hijo no tiene una diferencia que requiere tantos apoyos o un trabajo mental que significa aceptar la pérdida del hijo soñado.

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En la entrevista que Samantha Vallejo-Nájera ha concedido a ¡HOLA! esta semana, confiesa que, cuando sus allegados iban a visitarla al hospital tras el nacimiento de su hijo Roscón, iba “como si fueran a un tanatorio”. ¿Cómo influye el entorno en la situación emocional de los padres cuando descubren que su hijo tiene síndrome de Down?

Una de las cosas que más relatan los padres, que es muy dolorosa, es el tipo de palabras que se usan tanto por parte del personal médico como por el contexto familiar, social, alrededor del nacimiento de su hijo con síndrome de Down. Esto que dice Samantha con respecto a que parece que no se celebran estos nacimientos o una cosa que relatan muchísimo que tiene que ver con “¿nadie te avisó de esto?”, es muy duro porque, de alguna manera, está colocando un estigma muy elevado alrededor de las personas con síndrome de Down.

Hay varios estudios que preguntan a estas personas con síndrome de Down y a sus familias y sus hermanos acerca del grado de felicidad que tienen acerca de sus vidas, y no con la autonomía que han podido tener, con los amigos que pueden tener, con las actividades de ocio, con el trabajo que pueden realizar... Y la verdad es que los resultados nos sorprenderían, porque la percepción de las personas síndrome de Down es bastante positiva (yo diría que ni mejor ni peor que la ciudadanía en la que aparentemente no hay ninguna dificultad). Y para las familias la experiencia suele ser bastante positiva, al igual que para los hermanos, aunque requieran de más apoyo, de mucho tiempo, de acudir a diferentes profesionales y, en algunos casos, de alguna intervención. La experiencia subjetiva es positiva.

El trabajo social es muy importante acerca de cómo recibimos la llegada de un niño con síndrome de Down. Y esta reflexión que ella hace y poner en el diálogo social el poder hablar de estos temas me parece que es muy importante.

Samantha dice también que las madres de niños con Síndrome de Down tienen un afán “de quererlos, de protegerlos y de cuidarlos más y más”. ¿Podrías describir así a este tipo de maternidad? ¿Se podría decir que hay una serie de instintos diferentes a los que tiene una madre que da a luz a un hijo sin discapacidad?

La evolución en el vínculo con un hijo con una discapacidad es algo importante. En un primer lugar, tras el susto, el duelo, la tristeza, la negación, la rabia..., se deja paso al hijo real, más allá de la etiqueta de un diagnóstico concreto. Es frecuente que al principio los padres estén muy preocupados y muy encima, intentando cuidar o proteger a sus hijos por las dificultades o las diferencias que implica. No obstante, con el tiempo, hay algo muy importante que es aprender a desprender esta etiqueta y aprender también a animar hacia la vida, a alentar, tal y como se haría con otro hijo en el que esta dificultad no está tan presente.

Es importante empezar a ver no solo el déficit en los hijos, no solo la dificultad, no solo la necesidad de apoyo, sino también alentar hacia la vida, animar y poder ver todas aquellas cualidades que sí que tiene, esa autonomía que puede tener. Y quizás en un hijo con discapacidad es más frecuente que cueste más, al igual que hay determinados aspectos que tienen que ver con los parecidos, con los padres, con ver lo que ese hijo, esa hija, tiene de uno mismo o de una misma... Es importante en no solo quedarse con la etiqueta de lo negativo, sino también poder ver todas las posibilidades de acción, de crecimiento, de autonomía, que disponen. Por eso también está muy bien rodearse de otras personas que nos ayuden a mirar más allá, y esto es un proceso que requiere un tiempo, es algo que se va produciendo en función del crecimiento del niño; uno va pudiendo ver más allá, va pudiendo conocer a su hijo o a su hija mejor y va pudiendo también ver y sorprenderse -de la misma manera que lo harías con otro hijo- de los cambios, de los logros, de todo lo que va consiguiendo.

¿Qué apoyo emocional necesitan la mayoría de madres y padres de niños con síndrome de Down? ¿Suele ser necesaria la ayuda psicológica por parte de un profesional?

Yo pienso que no todas las madres y padres necesitan apoyo psicológico. La mayoría de ellos se benefician de ello, pero también se benefician de rodearse de otras familias, de otros padres y madres con las que comparten situaciones similares. Lo que sí que creo es que sí que se benefician de profesionales a su alrededor que usen un lenguaje apropiado para hablar de sus hijos, que respeten las decisiones que tomen, que puedan mirar más allá a sus hijos, que de alguna manera respeten y sean cuidadosos, sensibles, con los padres. Una de las peticiones que hacen los padres más frecuentemente es rodearse de profesionales que sean sensibles y personas que sepan ver más allá, que permitan y que respeten las decisiones de las familias, que incluso, en un contexto social que a veces es crítico, que no entienda, es poco respetuoso..., yo creo que hablar con un profesional que sea testigo de todas las emociones, poder validarlas, poder dar un sentido a ese duelo, de alguna manera ayuda; la mayoría de las familias se verían beneficiadas.

¿Eso quiere decir que todo el mundo tenga que ir al psicólogo? No necesariamente. Creo que es una ayuda, es un apoyo que beneficia; y también alivia muchísimo acudir a asociaciones de padres con hijos síndrome de Down. En ellas a veces se ofrecen a las familias terapias dirigidas por un profesional, pero a veces son grupos de padres que comparten sus experiencias. Hablar con otros padres en las mismas situación, la verdad es que alivia muchísimo. Encuentran una cercanía que les hace sentir sus emociones y sus sentimientos dentro de lo saludable. Y esto, en general, alivia mucho de culpa y les hace sentir mejor.

Creo que también es muy importante que los profesionales que se dedican, día a día, a unidades de diagnóstico prenatal, con la presión de tener que determinar lo máximo posible un diagnóstico en muy poco tiempo, con una carga asistencial muy grande y tener que dar malas noticias día tras día, tendrían que ser cuidados por el sistema. Sería importante que tuvieran un apoyo, un respeto, porque es muy difícil para ellos tener que determinar en tan poco tiempo un diagnóstico con muy pocas pruebas, tener que dar esa información y tener después que sobrellevar toda la carga emocional que conlleva hablar con las familias dando malas noticias. El sistema también tendría que cuidar mucho de estos profesionales, no solo en la formación, sino en lo emocional.

¿Y en el caso de los hermanos mayores? ¿Cómo les suele a los niños afectar saber que el nuevo miembro de la familia tiene síndrome de Down?

El tema de los hermanos siempre es un tema que preocupa muchísimo a los padres. Pensar cómo llevarían sus otros hijos el hecho de que, al fin y al cabo, su hermano o hermana requiera de mucha más atención y muchos más cuidados, que realmente lo que va a significar es menos atención hacia ellos. Yo creo que lo importante es que los hermanos puedan expresar con libertad todas sus emociones, aquellas más validadas socialmente y aquellas que no tanto, por más que no nos gusten.

Si uno tiene libertad para expresar el amor hacia su hermano, su hermana, pero también a veces la rabia por sentirse excluido o por poder disponer menos de su padre o de su madre, si uno puede hablar con libertad y los padres pueden recoger esto sin culpa excesiva, sino entendiendo que forma parte del crecimiento emocional de los hijos, esto favorece bastante.

Cuando se ha preguntado a los menores que tienen un hermano con síndrome de Down cuál es su experiencia, lo que se nos dice es que la mayoría de ellos captan mayor sensibilidad. Esto les aporta muchísimas cosas para la vida. Pero al mismo tiempo hay una proporción en la que lo vive con dificultad y por momentos ha sido difícil para ellos, porque una de las cosas que también suele ocurrir es que, según van creciendo, también hay una parte de ayuda en los cuidados hacia sus hermanos: que se estén pendientes o que ayuden en algún tipo de apoyo.

Lo fundamental es que se pueda expresar con libertad aquellas emociones, por más que algunos padres les cueste oírlas, porque desde ahí es desde donde se puede también respetar su posición y la ambivalencia que pueden sentir entre quererlos mucho y, a veces, sentir inconvenientes que tienen que ver con el mayor cuidado y la mayor atención y la pérdida de atención que pueden recibir de sus padres.

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¿Qué aconsejarías a una madre o a un padre que ya sepa que el hijo que están esperando tiene síndrome de Down?

Por la experiencia clínica, a la hora de integrar y aceptar cualquier tipo de discapacidad, a veces lo que ocurre es que o uno de los dos o ambos miembros de la pareja tienen dificultades para integrarlo y tienden a negar lo que está ocurriendo, pensando que el diagnóstico no está del todo correcto o que esto no puede ser así, con dificultades para ver lo que hay a veces. Otras veces, la culpa invade la relación, pensando que han hecho algo inadecuado, que hay algo inadecuado en ellos, o que tomaron determinadas decisiones inadecuadas o que los médicos no actuaron bien…

Tanto la negación como la culpa son fases que, a lo mejor, hay que hay que atravesar, pero que no se pueden enquistar porque si no, dificulta muchísimo el vínculo. Llegar a aceptar cualquier discapacidad o el síndrome de Down implica un ejercicio y un trabajo, un atravesar el duelo y la tristeza por entender que es una pérdida de una idea o una imagen de lo que uno esperaba para su hijo. Esto significa que nadie puede eliminar el trabajo de duelo y que el trabajo de duelo es sano, y que es posible que cada uno, cada progenitor, lo lleve de una manera, o incluso los abuelos, tíos, hermanos…, pero que es importante poner palabras para llegar a un punto en el que se acepta del todo (o en parte) la discapacidad del hijo y que es necesario para después poder vincularse.

¿Qué creo que es importante? En primer lugar, tener mucha información para, después, poder ‘quitar’ esa información, en el sentido de poder ver al niño como un niño más y, de alguna manera, no interpretar todo lo que ocurre a un hijo Síndrome de Down porque tiene síndrome de Down.

También recomendaría tener mucho contacto con la escuela, con el personal educativo, para que te ayuden. Y, cuando son pequeños, en los centros de atención temprana es magnífico poder coordinarse y que te puedan decir “bueno, pienso que por aquí podíais ir” y apoyarse. También ayuda un montón tener encuentros con padres que puedan entenderte, que puedan ser un apoyo emocional en el que te puedas sentir representado y, sobre todo, ver todo lo bueno que pueda hacer tu hijo, alegrarte de los logros (porque también están) y poder disfrutar sin más por el placer de compartir sin tener que hacer actividades o ejercicios de estimulación, sino el placer de compartir, sin más. Esto es la base. Sin placer en la interacción, nos cargamos la relación y es lo más importante para tener un buen vínculo con los hijos.