Raquel, madre de Martina, que sufre dermatitis atópica grave: 'Es una enfermedad muy incapacitante y desesperante'

Picor intenso, piel muy seca y agrietada por todo el cuerpo, infecciones en la piel, zonas hinchadas (incluyendo los ojos), sangrados, erupciones, piel en carne viva por los rascados… Estos son los síntomas de Martina, una niña de Jerez de la Frontera (Cádiz), que ha pasado los cinco primeros años de su vida sufriendo lo indecible cada día a causa de la dermatitis atópica grave. 

Hablamos de una enfermedad ocasionada por una excesiva activación del sistema inmune, que provoca una inflamación en el organismo. Aunque no hay una sola causa que la explique, se sabe que puede estar provocada por varios factores genéticos, ambientales, inmunológicos y por la disfunción de la propia barrera cutánea. Estamos ante una inflamación tipo 2, que comparte características con otras patologías como el asma grave o la esofagitis eosinofílica.

Para dar voz a la realidad de estos pacientes, la iniciativa #HistoriasConLuz, que Sanofi puso en marcha en 2020, recopila historias reales de superación para aquellos que busquen referentes en este duro camino. En este año, Raquel habla de la dermatitis atópica grave de su hija, una afección que transformó la vida de toda la familia.

Algo no va bien…

Desde que Martina era bebé, su madre notaba que la dermatitis en ella se estaba desarrollando de una forma exagerada, aunque los profesionales a los que consultaba le indicaban que todo entraba dentro de lo normal. "Era un bebé que no dormía nada, muy inquieta, su tiempo total de sueño eran dos horas como mucho tanto de noche como de día, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño por el picor, el dolor, la sangre… y síntomas importantes de ansiedad, así que estaba superirritable", recuerda la madre.

La solución que le daban por entonces eran tratamientos orales y tópicos de corticoides que, según cuenta, "solo maquillaban el problema, pues en el momento en que los dejaba todo empeoraba". Fruto de la falta de un abordaje adecuado, la niña fue empeorando hasta el punto de que su crecimiento se vio afectado. "Es una enfermedad muy incapacitante y desesperante", subraya Raquel.

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Un día duro en el que no faltan las sonrisas

"El día a día de Martina era un horror, porque aunque era una niña que siempre tenía una sonrisa, la mayor parte del día pasaba bastante dolor y picor y todos los factores le afectaban, ya fuese calor, humedad, frío, lluvia... así que estaba bastante irritable por la falta de sueño", comenta la progenitora.

Al tener el cuerpo en carne viva, momentos cotidianos como el baño o que alguien tomara en brazos a la pequeña eran un suplicio: "Ella lloraba de dolor y a su vez yo como madre también lloraba de impotencia y era un ambiente bastante complicado y duro en casa, lo que llevaba a un agotamiento increíble", resalta.

Además de ese factor emocional, los padres también arrastraban una falta de sueño considerable, ya que tenían que turnarse en el sofá para atender a la menor de madrugada. Las noches eran, por tanto, un momento especialmente difícil.

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Así les impactó en su vida familiar

La vivencia de un hijo con una enfermedad grave nunca pasa de puntillas por la familia. En su caso, cuando nació Aitana tenían otra hija de dos años y medio que tuvo que hacerse mayor y responsable de repente, pues ella sola interiorizó que no podía dar más preocupaciones a sus padres e incluso era ella la que los consolaba en momentos de desesperación. 

Además de la privación de sueño, Raquel comenta que "han sido años durísimos en los que hemos estado privados de cosas tan sencillas como pasar el tiempo con amigos, días de playa en familia, que ella pudiese hacer cosas que son normales en un niño de su edad, todo por temor a que le afectase cualquier cosa del clima, la temperatura; algo tan simple como no poder lavarse las manos en ningún sitio por el jabón y porque con la infección de la piel cuanto menos contacto tuviese con sitios así, mejor…". Una vida muy limitada que han vivido los cuatro y en la que han intentado proteger a Martina de las miradas curiosas y de los comentarios ajenos.

"Hemos vivido episodios que no piensas que vas a vivir, desde estar en el parque y madres decirles a sus hijos que no se acercasen a la niña, hasta gente que decía que era falta de higiene y cosas peores. Así que el sufrimiento e impacto psicológico ha sido importante y difícil de superar", afirma la madre. En este sentido, comenta cómo ante la incomprensión y la falta de empatía de algunas personas fuera del núcleo familiar, se han aislado para no tener que dar explicaciones ni comunicar toda la intensidad de lo que estaban viviendo.

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Llega la ansiada mejoría

A pesar de todos esos malos momentos, Raquel recalca que "lo único bueno y bonito era que ella siempre tenía una sonrisa guardada, aun pasando el sufrimiento que pasaba". Tras cinco años, por fin consiguieron la ayuda médica que necesitaba la niña y la escucha, el conocimiento y la comprensión por parte de un especialista para tratar la dermatitis atópica grave de su hija. Dejó de sangrar, desaparecieron las heridas, comenzó a dormir y su vida cambió. Ha necesitado ayuda psicológica y ahora entiende que aunque tiene limitaciones y debe tomar una medicación, todo se ha ordenado y la vida es mucho más sencilla para la familia.

"Es una niña feliz, con mucha energía y muchas ganas de hacer mil cosas. Es consciente de su historia y ha sido bastante responsable y madura para llevar a cabo cada indicación o rutina que ha tenido que incorporar, pero nos decía que era mejor eso que volver a estar mal", señala la madre.

Hay mucha falta de información, a pesar del gran impacto físico y emocional de la enfermedad, pero ahora sienten que tienen el control. Y a pesar de pequeños brotes estacionales y ciertas limitaciones, su hija puede hacer una vida prácticamente normal y que la aleja de "vivir la pesadilla que ha vivido".