Begoña Barragán, sobre el diagnóstico de linfoma: "Me parecía normal estar agotada. Solo tenía 41 años y pensaba que era una etapa exigente, nada más"

“Mi diagnóstico fue hace ya 24 años, pero hay cosas que no se olvidan". Así comienza su relato Begoña Barragán, presidenta de AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) y paciente afectada por un linfoma. "Recuerdo que tenía prácticamente todos los síntomas del linfoma: un cansancio que no se iba, fiebre por las tardes, sudores nocturnos, pérdida de peso…”, nos comenta y añade que ella no lo relacionaba con nada grave en un primer momento. 

Hoy, con motivo del Día Mundial del Linfoma, que se celebra cada 15 de septiembre, hemos querido acercarnos a la realidad de este tipo de cáncer hematológico que en España representará este año el 71% de las neoplasias hematológicas. Y es que, a pesar de esta relevancia, el 82% de la población en España tiene un conocimiento escaso o nulo sobre los linfomas y más de la mitad (55%) desconoce que existen linfomas poco frecuentes, como el linfoma de células del manto, considerado una enfermedad rara. Así lo revela el “Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas”, impulsado por Lilly dentro de la iniciativa “Linformados”, en colaboración con AEAL y con el aval de la SEHH y GELTAMO, que pretende dar visibilidad a esta enfermedad.

Por eso, no hemos querido perder la oportunidad de recoger el testimonio de una paciente como Begoña.

¿Cómo fue el proceso hasta recibir el diagnóstico?

Nos habíamos mudado de casa hacía poco, una casa más grande, con muchas cosas por hacer, y con el trabajo y tres hijos entrando en la adolescencia, me parecía normal estar agotada. Solo tenía 41 años y pensaba que era una etapa exigente, nada más.

Aguanté sin ir al médico hasta que ya no pude más. Me encontraba francamente mal y se lo comenté al médico de familia, que me pidió una analítica. Ahí saltaron las alarmas. Me derivaron a urgencias y quedé ingresada casi de inmediato. El diagnóstico fue rápido porque ya estaba muy deteriorada físicamente.

¿Hubo síntomas que no relacionaba con la enfermedad?

Sí, claro. Todos los síntomas estaban ahí, pero yo los achacaba a mi vida diaria: el cansancio, el estrés, la casa nueva, las responsabilidades… En ningún momento pensé que pudiera tener una enfermedad grave. Como muchas personas, normalicé sentirme mal y seguí adelante pensando que ya se me pasaría.

Ahora, con el tiempo, veo lo importante que es escuchar al cuerpo y no restar importancia a lo que sentimos. A veces lo urgente del día a día nos hace ignorar lo importante. Si hubiera sabido entonces lo que sé ahora, quizá habría reaccionado antes. Pero nadie te habla del linfoma. Por eso iniciativas como 'Linformados' son tan necesarias: para que los síntomas no pasen desapercibidos.

¿Qué sintió al escuchar por primera vez la palabra linfoma y el tipo en concreto?

Recuerdo que fue un impacto enorme. Me dijeron que tenía un linfoma y, aunque no sabía exactamente qué era, al oír que terminaba en “-oma” lo asocié enseguida con algo malo. Pregunté si era cáncer y, al recibir un “sí” por respuesta, sentí que el suelo se abría bajo mis pies.

Lo más duro no fue pensar en mí, sino en mis hijos. Mi madre murió de cáncer cuando yo tenía solo cinco años, y lo primero que pensé fue: “Voy a dejar huérfanos a mis hijos, como me ocurrió a mí.” Esa idea me destrozó. Sentí que la historia se repetía y que no iba a poder protegerles de eso. Fue un momento devastador, uno de los más difíciles que he vivido.

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Entendemos que la confirmación del diagnóstico, a nivel emocional, supone un auténtico terremoto, ¿no es así?

Sí, sin duda. Es un antes y un después. Aunque una parte de ti se prepara para oír algo grave, cuando te dicen que tienes cáncer, todo se tambalea. Te enfrentas de golpe a tu fragilidad, a tu miedo más profundo, a la incertidumbre.

Al principio, entras casi en un estado de bloqueo. Escuchas lo que te dicen, pero no terminas de asimilarlo. Tu cabeza se llena de preguntas, de miedos, de dudas. Piensas en tu familia, en el trabajo, en todo lo que puede cambiar de un día para otro. Y sientes que pierdes el control sobre tu vida.

Con el tiempo, ese impacto emocional va cambiando, pero esa primera sacudida es brutal, y por eso es tan importante que los pacientes no estén solos en ese momento.

¿Qué fue lo más difícil de afrontar durante el tratamiento, qué lecciones ha aprendido en este proceso?

Lo más difícil fue aceptar que no todo dependía de mí. Yo estaba acostumbrada a llevar las riendas, a organizarlo todo, y de repente me vi obligada a parar. El tratamiento fue duro, física y emocionalmente, pero lo que más me costó fue aceptar que necesitaba ayuda. Pedirla. Dejarme cuidar.

Con el paso de los años, he aprendido muchas cosas. Aprendí a priorizar, a escucharme, a entender que no pasa nada por no poder con todo. Que tener días malos no te hace más débil. Aprendí a valorar más a quienes estuvieron a mi lado y me ayudaron a ser capaz de vivir con dignidad.

Y algo que me parece muy importante: el cáncer no te borra como persona. Te cambia, claro que sí. Pero sigues siendo tú. Con tu carácter, tus ilusiones, tu forma de ver el mundo. Solo que ahora todo cobra una perspectiva diferente.

¿Cómo ha cambiado su vida cotidiana desde que convive con la enfermedad?

Ha pasado el tiempo, y aunque muchas cosas han cambiado, la enfermedad sigue presente en mi vida. No con la misma intensidad, pero sí como una compañera con la que he tenido que aprender a convivir. No puedo llevar el mismo ritmo que antes, ni planificarlo todo como si nada pudiera pasar. Pero he aprendido a adaptarme.

Mi vida dio un giro radical, también en lo profesional. A raíz del diagnóstico, y de la falta de información y apoyo que sentí en ese momento, me impliqué en la creación de AEAL, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, que hoy sigo presidiendo. Esa necesidad de acompañar a otros, de compartir lo aprendido, se convirtió en el centro de mi vida.

Por eso me impliqué en la creación de AEAL, que hoy sigue siendo una asociación de referencia para las personas con linfoma, mieloma y leucemia. Desde entonces trabajamos no solo para acompañar a quienes reciben un diagnóstico, sino también para ofrecer información rigurosa, asesoramiento personalizado, apoyo psicológico, actividades de formación, y para representar los derechos de los pacientes ante las instituciones sanitarias. Porque cuando vives algo así, necesitas más que consuelo: necesitas herramientas, respuestas y alguien que defienda tu voz.

¿Qué tipo de apoyo (médico, emocional, familiar) ha sido más valioso para usted?

Todos han sido importantes, pero si tengo que destacar lo más valioso, fue sin duda el apoyo de mi marido y de mis hijos. Ellos fueron el motor que me empujó a seguir adelante. Verlos, saber que estaban ahí, que me necesitaban… fue lo que me sostuvo emocionalmente en los momentos más duros.

También agradezco mucho el apoyo de algunas personas de la familia y de algunos amigos, esos que estuvieron de verdad. En situaciones como esta, se nota quién está y quién no, y eso también es un aprendizaje.

El apoyo médico fue fundamental para sentirme segura. Necesitas confiar en quien te trata, saber que estás en buenas manos.

Y seguramente lo que marcó una diferencia en mi forma de vivir la enfermedad fue conectar con otras personas que estaban pasando por lo mismo. Esa sensación de “me entienden sin tener que explicarlo” es muy poderosa. Por eso nació AEAL, y por eso seguimos aquí: porque además de la medicina y el entorno cercano, ese apoyo entre iguales también es necesario. Te hace sentir acompañada de una forma distinta, y te recuerda que no estás sola.

¿Qué mensaje daría a alguien que acaba de recibir un diagnóstico similar al tuyo?

Lo primero que le diría es: no estás solo. Sé que ahora todo da miedo, que parece que la vida se ha parado, pero hay camino por recorrer, y no tienes que hacerlo sin compañía.

Hoy en día hay muchas opciones de tratamiento, buenos profesionales, y sobre todo, hay redes de apoyo reales. Es importante buscar información fiable, hablar con el equipo médico, pero también permitirse sentir, no exigirse estar bien desde el primer momento. Esto es un proceso, y cada persona lo vive a su ritmo.

También le diría algo que a mí me costó entender: se puede vivir con linfoma. No siempre igual que antes, pero sí con calidad de vida, con otra perspectiva, con otras prioridades. Se puede.

Recuerdo que antes de hacerme el autotrasplante de médula ósea, la persona que salía de la habitación que yo iba a ocupar me agarró la mano con fuerza y me dijo: “Se pasa mal, pero se pasa”. Esa frase me acompañó durante mucho tiempo, sobre todo en los momentos en los que físicamente me encontraba peor. Tenía razón. Se pasa mal, pero se pasa.

Y por todo esto, porque sé lo importante que es tener a alguien cerca en esos primeros momentos, me implico cada día en AEAL. Este año hemos impulsado junto a Lilly la campaña “LINFORMADOS”, para que nadie tenga que enfrentarse al linfoma sin saber qué es, sin conocer sus derechos, sin tener un lugar al que acudir. Porque la información da fuerza, y sentirse acompañado marca la diferencia.

© Mariana Bastos-Oreiro

Hemos tenido también la ocasión de hablar con la doctora Mariana Bastos-Oreiro, coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Gregorio Marañón. 

¿Por qué cree que el conocimiento sobre los linfomas sigue siendo tan limitado en la población general?

Los linfomas son menos frecuentes que cáncer de mama, pulmón o colon. Además, no tienen campañas de prevención, ni cribado. Al no estar tan presentes en medios, la población tiene menos información. Pero son enfermedades que impactan fuertemente en la vida de los pacientes y los familiares, y que, por lo tanto, que se conozcan en nuestra sociedad ayuda a entender y colabora con la integración de ellos en la sociedad. 

¿Qué síntomas suelen pasar desapercibidos y retrasan el diagnóstico de un linfoma?

Agrandamiento de ganglios, comúnmente sin dolor, cansancio, sudoración nocturna, fiebre sin causa, pérdida de peso. Como son síntomas comunes y poco específicos, a veces se confunden con otras cosas y se retrasa la consulta. Los pacientes pueden presentarse, sin embargo, sin síntomas. Además, en algunos casos, la localización en un órgano, puede generar disfunción o dolor asociado a compresión de nuevos. Los síntomas dependen también de la localización. 

¿Qué diferencia a los linfomas poco frecuentes, como el de células del manto, de otros tipos más conocidos?

El linfoma del manto es un linfoma agresivo, infrecuente, corresponde al 4-5% de los linfomas no Hodgkin, y lamentablemente incurable. Necesitan centros de referencia y equipos expertos. En este linfoma, la incorporación nuevos fármacos, como los dirigidos a bloquear la tirosina quinasa de Bruton (inhibidores de BTK), están cambiando la historia del linfoma, y mejorando la supervivencia, no solo en primera línea sino también en pacientes que recaen o son refractarios a los tratamientos. 

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¿Qué avances recientes han mejorado el diagnóstico o tratamiento de los linfomas raros?

En diagnóstico, la biología molecular y técnicas avanzadas que permiten identificar el tipo exacto de linfoma están revolucionando el diagnóstico integral e incluso el manejo de nuestros pacientes. En tratamiento, nuevas terapias como terapias dirigidas, anticuerpos biespecíficos, CAR-T, han cambiado el pronóstico, y nos ofrecen opciones donde antes no había ninguna posibilidad de tratamiento. 

¿Ha mejorado el pronóstico de los pacientes diagnosticados con este tipo de cáncer hematológico?

El pronóstico ha mejorado radicalmente en los últimos años. Muchos linfomas eran hace pocos años difíciles o imposibles de tratar y ahora algunos pacientes logran remisiones largas e incluso curaciones gracias a los nuevos tratamientos.

¿Cuáles son los principales retos en la investigación de linfomas poco frecuentes?

El reto es su baja frecuencia, ya que debido a esto es laborioso y lleva tiempo tener suficientes pacientes para estudios grandes y comparativos, estos necesitan mucho esfuerzo y financiación. La buena noticia es que, a pesar de esto, los estudios se llevan a cabo, y que gracias a la investigación continua y de calidad, la innovación llega al linfoma y a nuestros pacientes. En este sentido, es importante destacar que necesitamos acceso rápido a terapias innovadoras para avanzar, y poder ofrecer las mejores opciones a nuestros pacientes. La colaboración con la comunidad internacional también resulta fundamental para el avance. 

¿Qué mensaje le gustaría transmitir a un paciente que acaba de recibir dicho diagnóstico?

Lo primero que me gustaría transmitir es que no están solos. El diagnóstico de un linfoma puede generar angustia e incertidumbre, pero hoy contamos con tratamientos cada vez más efectivos y adaptados a cada paciente. Los avances en investigación han hecho posible que muchas personas vivan más tiempo y con mejor calidad de vida, e incluso que, en muchos linfomas, puedan llegar a curarse. Además, existen equipos médicos altamente especializados que acompañan en cada paso, no solo en lo clínico, sino también en lo humano. Mi mensaje es que, aunque el camino pueda ser difícil, nunca deben perder la confianza: hay motivos reales para la esperanza y un futuro en el que seguimos trabajando cada día para mejorar todavía más los resultados.