Hernán Cortés Soria, sobre el Síndrome de Guillain-Barré: "En tan solo doce horas mi mundo cambió por completo"

Una mañana cualquiera puede cambiarlo todo. El 15 de enero de 2023, Hernán Cortés Soria, exdirectivo de Sostenibilidad, se despertó con planes sencillos: pasear con su perra, tomar café con amigos y disfrutar del clásico entre el Real Madrid y el Barcelona. Tras encontrarse mal después de comer, sin fuerzas y con hormigueo en las extremidades, unas horas después, estaba en coma inducido, víctima de una enfermedad que pocos conocen pero que puede arrebatarlo todo en cuestión de horas: el Síndrome de Guillain-Barré. Una enfermedad en la que el sistema inmune de una persona ataca a su propio sistema nervioso periférico, destruyendo los nervios. Lo que siguió fue una batalla silenciosa, lenta y feroz por recuperar cada gesto, cada palabra, cada paso. En verano publicó el libro Que no te pille un Guillain-Barré en el que cuenta su evolución con la enfermedad. En la actualidad, se encuentra inmerso en un proceso de rehabilitación diario que le ha permitido volver a hacer vida normal y se ha propuesto sensibilizar sobre esta enfermedad, como él mismo nos cuenta.

¿Qué fue lo más difícil de aceptar cuando le diagnosticaron el Síndrome de Guillain-Barré, sin duda, una enfermedad muy desconocida?

Quizá lo peor la incertidumbre. Ninguno de nosotros habíamos oído hablar de esta enfermedad y en el ámbito sanitario tampoco sabían decirnos mucho y con seguridad lo que se nos venía encima. Sólo sabíamos que en apenas doce horas se me había paralizado completamente el cuerpo, mis funciones vitales apenas podían funcionar, tuvieron que inducirme a un coma durante dos semanas, ponerme cinco ciclos de tratamiento y conectarme a un respirador artificial y todo tipo de máquinas y artilugios para sobrevivir.

Sintió que la vida puede cambiar de un día para otro, ¿no es así?

En mi caso, que fue de los más severos y complicados, en tan solo doce horas mi mundo cambió por completo.

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¿Cómo describiría el impacto emocional de pasar de una vida activa a estar en coma y depender de cuidados intensivos? 

Cuando desperté del coma me encontré lo que se conoce como el síndrome del enclaustramiento o síndrome del cautiverio, es decir un cerebro sano en un cuerpo que no responde, monitorizado, lleno de sondas y vías por los que me daban medicación y alimento, sin poder moverme, sin poder hablar, sin poder comunicarme con nadie a mi alrededor, pero sentía y escuchaba todo lo que me rodeaba. Algo muy duro y difícil de explicar.

¿Qué le motivó a escribir estos libros y compartir su experiencia con otros pacientes y sus familias?

El primer libro, que refleja la vida en los once meses de hospitalización, lo escribí para mí como una terapia pues me encontraba incapaz de interaccionar con nada a mi alrededor, pero con un cerebro sano y, o lo mantenía ocupado en algo concreto o podía volverme loco ante esta situación. El segundo, “La vuelta a casa”, lo escribí porque muchos pacientes y familiares me pidieron que les contara qué es lo que tenían que hacer una vez que salían del hospital. Yo no suelo dar consejos, pero quizá mi experiencia podría servirles de orientación ante su incertidumbre.

¿Qué aspectos de su vida diaria cambiaron más drásticamente tras regresar a casa después de la hospitalización?

Durante el tiempo que estás hospitalizado, sobre todo si es por mucho tiempo, hay una cosa que impera en tu mente sobre las demás y es cuando podré volver a mi casa, a mi sofá, a mi baño, a mi cama, a mi terraza o a mi jardín. Pero cuando llegas, te das cuenta que, aunque tu casa es la misma que cuando te fuiste, tú ya no lo eres, ahora vas en silla de ruedas y dependes de los demás para poder hacer tus funciones más vitales, y ese lugar que es tu refugio, tu hogar, ahora ni siquiera puedes acceder porque no puedes salvar los escalones del portal, o no cabes en el ascensor, o no entras por la puerta, no puedes girar por el pasillo, hay muebles o esquinas que te impiden acceder a tu cama o no puedes entrar en tu baño. Eres dependiente, no puedes hacer nada solo, dependes de los demás y eso es frustrante.

 Sabemos que ha habido momentos muy duros, pero ¿se queda también con algún detalle, con algún recuerdo que le saque una sonrisa?

Al ser pacientes de larga estancia en el hospital y tan dependientes de los demás, tienes muchísima interacción, continuada y permanente, con todo el personal sanitario, pacientes que como tú están ingresados y sus familias. Compartes las mismas actividades y sesiones de rehabilitación y coincides con ellos en momentos de terapia y de ocio, por lo que estableces verdadera amistad. Por ello, tenemos multitud de anécdotas divertidas porque, en los momentos más duros, tendemos a unirnos y a compartir nuestras vivencias. Después de tanto tiempo he forjado verdaderos amigos con los que continúo en contacto. Mis libros están escritos precisamente con notas de humor porque, como digo en ellos, las penurias no hace falta contárselas a nadie y además ya no me acuerdo, y si consigo arrancar un par de sonrisas ya me doy por satisfecho.

 ¿Cómo fue el proceso de adaptación de su hogar para hacer frente a sus nuevas necesidades físicas?

Mientras estás hospitalizado todo te viene dado y organizado en el hospital. Tú no tienes que encargarte de nada. Desde que te despiertan por la mañana hasta que duermen por la noche estás bajo el ámbito hospitalario. Todas tus actividades del día te vienen perfectamente organizadas. Pero cuando vuelves a casa tienes dos problemas importantes que afrontar, el primero evaluar con tu familia si necesitas realizar cambios en tu vivienda para poder adaptarte a tu nueva situación (hay algunos que incluso necesitan cambiar de vivienda) y la segunda, tenéis que organizar toda tu neurorrehabilitación en los diferentes centros a los que acudir, así como las distintas terapias que necesitas para poder recuperarte, y eso no es nada fácil ya que puede que no tengas la suerte de tener acceso a los mejores centros disponibles o a los profesionales adecuados.

La familia, el entorno, se convierte en un pilar fundamental, ¿verdad?

La familia ha sido para mí el principal pilar de apoyo para recuperarme. Sin ellos no estaría vivo ni superando esta enfermedad. Les debo la vida por dos principales razones, la primera porque no han dudado ni un solo momento que seríamos capaces de superar esta enfermedad y lucharon para conseguir el mejor centro de rehabilitación posible y los mejores profesionales que me atendieran, y en segundo lugar, porque han estado junto a mí durante todo este tiempo. No me han dejado solo ni un solo día y me han atendido, ayudado y apoyado en la realización de todas mis funciones vitales en los diferentes hospitales en los que he estado. Pero yo he sido muy afortunado por tener a mi familia junto a mí en todo momento, porque he conocido a pacientes que han tenido que afrontar la misma situación ellos solos, sin familia que los ayude y vele por sus intereses, y eso es muy duro.

¿Qué importancia está teniendo la rehabilitación en el proceso de recuperación del Síndrome de Guillain-Barré?

Tras superar la parte más vital de supervivencia de la enfermedad, la más importante sin duda es la fase de rehabilitación. Es la más larga, tediosa e incluso agotadora. Sin embargo, es esencial para que puedas recuperarte en condiciones y que apenas permanezcan secuelas. Pero para nuestra enfermedad es necesaria una rehabilitación específica o neurorrehabilitación, orientada al equilibrio, estabilidad, sensibilidad, reflejos y estimulación de los nervios que quedan por despertar. Además, la fisioterapia o rehabilitación física, la terapia ocupacional y la terapia del lenguaje o logopedia. Por eso hay que acudir a centros especializados y profesionales que sepan hacer una neurorrehabilitación completa perfectamente diseñada junto a tus neurólogos y terapeutas especializados y, lamentablemente, no todos tenemos acceso a ellos, bien sea por problemas geográficos, familiares, económicos o sociales. 

¿Qué estrategias utiliza para mantener la motivación durante los momentos más difíciles de la rehabilitación?

Afronté el problema diseñando un plan de acción, marcándome un gran objetivo, obviamente recuperarme en un plazo razonable, pero estableciendo objetivos concretos y funcionales a través de retos o metas que fueran alcanzables pero que requirieran mi esfuerzo. Todos y cada uno de los pasos que voy dando me los impongo como reto, como la primera vez que hablé, la primera vez que comí por mí mismo, la primera vez que me levanté de la cama, la primera vez que me puse de pie o di mis primeros pasos. Conforme avanza el tiempo, aumenta mi capacidad, se desarrollan más mis características físicas y de respuesta y voy siendo más independiente, voy logrando cumplir objetivos cada vez más ambiciosos de manera que me vayan permitiendo avanzar en mi recuperación. Ya estamos hablando de mantener el equilibrio, de caminar con soltura y no caerme, de ponerme de pie desde una silla, sillón o desde el suelo, estamos hablando de cocinar, de coger los cuchillos, de ducharme y vestirme solo, estamos hablando de agacharme y levantarme, de conducir, de viajar, de subir al coche, al tren o al avión, de ir a la playa y bañarme en el mar. Es decir, estamos hablando de volver poco a poco a la normalidad.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir a otros pacientes que están enfrentando esta enfermedad?

El SGB es una enfermedad que tiene un pronóstico bueno, es decir, que con trabajo, paciencia y constancia se consigue recuperar la máxima normalidad. Y esto es muy importante que lo tengamos claro. La curva de recuperación de nuestra enfermedad siempre es ascendente, pero para mantenerla así, requiere un trabajo y un esfuerzo psicológico constantes y mantenidas en el tiempo. Pero no es gratis, se requiere el esfuerzo conjunto tanto mío, como de mis familiares y de los profesionales con los que realizo la rehabilitación, porque gracias a ese empeño estamos consiguiendo cumplir los objetivos que nos vamos marcando. El mejor ejemplo que puedo darles de que la rehabilitación funciona, soy yo mismo. Ahora ya puedo decir que soy independiente, algo con lo que no sólo gano yo, sino también mi entorno, ese que ha estado durante dos años y medio volcado en ayudarme y en cuidarme, y ellos también pueden por fin recuperar sus vidas. Y eso es muy importante a nivel familiar, social y psicológico porque vas recuperando tu autoestima, que la hemos tenido muy bajita.

¿Piensa que con su libro y con su testimonio puede ayudar a sensibilizar sobre el Síndrome de Guillain-Barré para mejorar el diagnóstico y tratamiento temprano?

Uno de los objetivos que me propuse en cuanto pudiera sería dar a conocer esta enfermedad a través de publicaciones, entrevistas o conferencias, pero también contactando directamente con pacientes que hayan pasado o estén pasando esta enfermedad ya que, a través de sus testimonios, podemos intercambiar nuestras experiencias; y por otro lado, a través de mis libros, con el único objetivo de que todo lo recaudado por su venta será íntegramente destinado al ilusionante proyecto de investigación que, sobre esta enfermedad, lleva a cabo el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo con el fin de diagnosticar de una manera temprana, la presencia de esta enfermedad a través de un simple análisis de sangre. De esta manera tan fácil y económica se podrá iniciar rápidamente el tratamiento y reducir la estancia del paciente en el hospital, sus terribles dolores y minimizar las posibles secuelas que deje. 

Las personas que quieran colaborar con este proyecto pueden comprar ambos libros “Que no te pille un Guillain Barré: Parte I y II” en Amazon, o bien realizar una donación directamente al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo a través del correo electrónico: serviciojurídico.fhnp@sescam.jccm.es.

¿Cómo ha cambiado su perspectiva sobre la vida y la salud tras superar las etapas más críticas de la enfermedad?

Siempre he dicho que, dentro del infortunio que ha sido tener una enfermedad tan dura, me considero una persona muy afortunada, porque, aunque no deja de ser una enfermedad que, incluso en mi caso que fue muy grave, con trabajo y esfuerzo te puedes recuperar. Y doy las gracias porque estoy rodeado de las mejores personas que podía tener, los que ya estaban en mi vida y toda la gente que me he encontrado gracias a esta enfermedad como los sanitarios, los terapeutas, los pacientes y familiares y hasta los periodistas que me ayudáis a visibilizarla. Me llevo el aprendizaje de vida que supone vivir en mis propias carnes la discapacidad y ahora veo, muy distinto a como veía antes, a las personas que la sufren. He aprendido a mirarlas sin ver una silla de ruedas o mirarlas sin pena, porque veo a personas que realizan un esfuerzo encomiable, tanto ellos como sus familias, para poder realizar las cosas más simples y cotidianas de su vida.