En España se estima que aproximadamente existen actualmente 450.000 personas con autismo, con una prevalencia de uno de cada 100 nacimientos. Detrás de ellos, hay miles de historias de familias que cuidan de ellos, especialmente de los más pequeños.

A día de hoy, y según la Confederación Autismo España, no es posible diagnosticar el TEA (trastorno del espectro del autismo) a través de la presencia de marcadores biológicos, sino que se precisa de una valoración especializada basada en la conducta observable y en el que están presentes distintos profesionales, como psicólogos, médicos, logopedas, psicomotricistas, etc.

Hablamos de muchos niños que conviven con ellos desde una mirada diferente del mundo. Conseguir que el mundo sea menos hostil para ellos es uno de los grandes objetivos de sus familias. ¿Cómo podemos ayudar a estos padres o tutores para que estén mejor formados, incluso emocionalmente, y cuenten con los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad y puedan cubrir sus necesidades en todas las áreas?

El complicado diagnóstico del trastorno del espectro autista

“En nuestros centros de neurorrehabilitación atendemos una gran población de niños con TEA y, frecuentemente, nos hemos encontrado que las familias, cuando llegan a nosotros, y aunque ya tienen un diagnóstico de su hijo y saben que son niños con trastorno del espectro autista y su severidad, tienen un gran desconocimiento de lo que eso significa y de lo que implica e implicará en su vida diaria”, comenta la directora del centro de neurorrehabilitación de Vithas en Elche, Desireé Amorós.

La profesional de Vithas nos explica que, tras observar de forma reiterada este desconocimiento en las familias, surgió la idea de crear un manual desarrollado y pensado para informarles en su primera visita y, tras su gran interés, han decidido compartirlo de forma totalmente gratuita, a través de su página web (https://neurorhb.com/trastorno-de-espectro-autista/), con la finalidad de que cualquier persona pueda acceder a él y conocer mejor las características de estos niños y descubrir cómo ayudarles a conseguir una mayor autonomía y calidad de vida gracias a una rehabilitación adecuada, con profesionales especializados.

Muchas familias llegan a consulta frustradas, en negación o incluso sintiéndose totalmente culpables por no haberse percatado a tiempo. “Esta noticia supone además un fuerte impacto emocional que requiere de una adaptación posterior que puede ser más o menos dificultosa. Las etapas por las que atraviesan son parecidas a las del duelo por la pérdida de un ser querido. En este caso, la pérdida de las expectativas futuras del menor”, apunta Concepción Cendón Dacosta, licenciada en Psicología con especialización en salud clínica.

Buscar el tratamiento adecuado

“Aprender todo sobre el autismo y conocer el tratamiento adecuado que puede ayudar a su hijo a sobrellevar la situación es la clave para ayudarlo a recuperarse bien”, matiza el doctor Ernesto Delgado Cidranes, neuroanestesiólogo y especialista en el Tratamiento del Dolor.

“Como padre de un niño autista, lo mejor que se puede hacer es buscar el tratamiento adecuado. Busque ayuda de un médico cuando encuentre que algo inusual sucede en la vida cotidiana. No espere el momento en que el problema se vuelva difícil de gestionar. El diagnóstico temprano siempre es mejor para obtener un mejor tratamiento y ayudar a su hijo en un mejor desarrollo también. Siguiendo esto, el tratamiento será más exitoso y los síntomas del autismo también se reducirán en gran medida”, añade el experto.

El autodiagnóstico solo perjudica a la hora de averiguar la problemática. Por eso, lo fundamental es acudir a un profesional en la materia ya que los únicos que pueden definir una patología en el desarrollo son los profesionales que se dedican a ellos y las únicas pautas a seguir son las que ellos indiquen. En segundo lugar, los expertos coinciden en pedir a este profesional que haga una valoración de neuro-desarrollo y, por último, ponerse en manos de este u otro profesional para tratar cualquier dificultad que pueda presentarse debido a su condición.