Almudena Pascual, actriz española conocida por su papel protagonista en Las Abogadas, regresa con fuerza al teatro con un proyecto que se estrenará en febrero en el Teatro Español, coincidiendo con su cumpleaños. Tras cuatro años apartada de los escenarios para cuidar de su madre, enferma de ELA, retoma su vocación con ilusión y compromiso, dando visibilidad a mujeres a través de proyectos que le apasionan. Pero detrás de este éxito hay una historia de lucha y amor: cuidar de su madre fue un reto de 24 horas al día, que exigió formación específica y una fortaleza emocional inquebrantable. Hoy, tras su pérdida, sigue sintiendo la inspiración y el apoyo de su madre en cada paso, y encuentra en la amistad, la montaña, el cine y el acompañamiento profesional la fuerza para seguir adelante.
© Cortesía de Almudena PascualAlmudena, estás protagonizando la campaña #LaELANoEspera. ¿Qué te motivó a poner rostro y dar voz a quienes conviven con la enfermedad?
El motor de todo es mi madre: su pérdida y mi propia experiencia conviviendo con la ELA durante casi cuatro años. Lo he vivido todo en primera persona: desde los primeros síntomas extraños y el momento del diagnóstico hasta el duro camino que supuso la enfermedad y, finalmente, su fallecimiento. Sé muy bien por lo que se transita y todo lo que conlleva, y eso crea en mí la necesidad latente de compartir con el mundo lo que realmente significa la ELA y la dimensión que tiene. No le deseo a nadie tener que convivir con esta enfermedad y sé que toda ayuda es poca. Además, ser actriz y artista me impulsa aún más a poner rostro y voz a esta causa que siento tan profundamente.
Ahora que tienes un altavoz público, ¿cómo quieres visibilizarla y apoyar a otras familias?
Que se hable de la ELA y que genere interés saber cómo afecta no solo a la persona diagnosticada, sino también a su entorno. Creo que esto, como mínimo, es fundamental. Y, por supuesto, que se consigan donaciones e inversiones para la investigación, así como ayudas económicas y de cuidados para los enfermos. Es una enfermedad que, hoy por hoy, no tiene cura y cuya causa exacta se desconoce. Esto hace aún más difícil encontrar un tratamiento definitivo. Por eso es esencial que se apoye la investigación y se contribuyan recursos para avanzar hacia esa cura tan necesaria. Pero, mientras llega, igual de importante es garantizar que todas las personas que la padecen estén bien atendidas: que no pierdan su dignidad ni sus derechos y que puedan acceder de manera fácil e inmediata a los cuidados y ayudas que necesiten.
El próximo mes se cumple un año de la Ley 3/2024, pensada para atender a las personas con ELA, pero muchas ayudas todavía no llegan. Desde tu experiencia, ¿qué significa esta situación para los pacientes y sus familias?
Significa que la carga de afrontar la ELA recae casi por completo en las personas afectadas y sus familias, con el apoyo de asociaciones como adELA. El coste económico de la enfermedad, especialmente en fases avanzadas, puede alcanzar los 110.000 euros anuales. Para muchas familias, esta cifra es inasumible: además de los gastos básicos —alquiler o hipoteca, suministros, alimentación, transporte o medicación— deben asumir el coste de cuidadores, material específico, equipamiento adaptado y un sinfín de necesidades adicionales. Sobrevivir se convierte en un ejercicio de malabarismo.
A día de hoy, la ley sigue sin reglamento ni presupuesto asignado y no ha llegado ni un solo euro. Se necesitan 230 millones anuales para atender adecuadamente a las 4.000 personas afectadas en España. Es una cifra importante, pero asumible para un país de nuestro tamaño. La falta de avances ha generado una profunda frustración: nos sentimos abandonados. Si existiera una voluntad política real, existen mecanismos para actuar con urgencia, como ocurre en otras situaciones. Desde la firma de la ley, tres personas al día han continuado falleciendo esperando estas ayudas.
© Cortesía de Almudena Pascual¿Qué mensaje mandarías a las administraciones para que las ayudas sean reales y efectivas cuanto antes?
Que se den prisa, que se ocupen y que sus palabras se materialicen en hechos. Hasta que la Ley y toda esa ayuda no sea tangible en cada unidad familiar —en forma de apoyo económico, cuidados y servicios necesarios—, yo no puedo creerme nada. El tiempo no pasa igual para todos. La esperanza de vida de una persona con ELA es corta, entre tres y cinco años. No tenemos tiempo para esperar a que los trámites burocráticos sigan su ritmo y no es justo que nuestra causa se politice. Igual que hubo unanimidad en el Congreso para aprobar la Ley, tiene que haberla también para aplicarla y garantizar que se cumpla. Las familias no pueden seguir esperando.
Acababas de terminar arte dramático cuando tu madre fue diagnosticada con ELA. ¿Qué pasó por tu cabeza en ese momento y cómo tomaste la decisión de aparcar tu carrera?
Fue un auténtico shock. Sientes que tu mundo se detiene de golpe mientras todo a tu alrededor sigue su curso con absoluta normalidad, cuando para ti, en realidad, todo ha cambiado en cuestión de segundos. Para mi madre, para mí y para todos los que la queríamos. A partir de ese instante comienza una cuenta atrás cuyo final conoces, pero cuyo momento exacto desconoces. Desde el día del diagnóstico mi madre empezó a despedirse, poco a poco, de su salud y nosotros con ella. La ELA avanza así, ganando terreno casi sin darte cuenta, hasta que los cambios se hacen evidentes. Al principio me invadieron mil pensamientos. Apenas tenía referencias de la enfermedad y sentí miedo: a lo desconocido, a la incertidumbre y al hecho de saber que perdería a mi madre. Pero hubo algo que tuve claro desde el primer momento: iba a acompañarla hasta el final. Ella me enseñó lo que es el amor incondicional, ha sido mi sostén siempre, y yo necesitaba devolverle cada gesto, cada cuidado. Es cierto que justo un año antes había terminado la carrera y mi vida profesional empezaba a despegar. Tenía muchas ganas de trabajar, pero mi madre era lo primero, y madre solo hay una. Eso generó un conflicto interno entre mi vocación, que seguía latiendo, y la rutina de cuidados que cada vez requerían más atención. Sin energía para abarcar más, tuve que dejar la profesión a un lado. Aun así, siempre mantuve un pequeño hilo conectado a mi oficio, por frágil que fuera. Estoy convencida de que ese vínculo, aunque mínimo, fue el que permitió que las semillas que planté entonces dieran fruto años después.
Durante tres años y medio renunciaste temporalmente a tu vida profesional para cuidarla. ¿Cómo los describirías y qué significaron para ti emocionalmente?
Ha sido una etapa muy dura de mi vida. He vivido lo peor: ver cómo mi madre se desintegraba hasta fallecer. Pero, al mismo tiempo, he experimentado momentos llenos de vida y de una belleza inmensa. Ha sido un viaje lleno de altibajos que me ha regalado un aprendizaje vital y profundamente valioso. Poder “parar” mi vida para cuidarla, en parte, ha sido un regalo. A pesar de la dureza, de la angustia y de la inquietud que trae consigo la enfermedad, siento el privilegio de haber estado a su lado. Disfruté de su presencia cada día, con una conciencia muy despierta, y compartimos un tiempo que no sé si de otra manera habría vivido igual. Y ella también pudo sentirnos cerca, acompañada y amada hasta el final. Estoy convencida de que, cuando llega el momento de marcharnos, eso es lo que realmente nos llevamos: no lo material ni las experiencias grandiosas, sino la compañía, la presencia y el amor de quienes nos quieren.
© Cortesía de Almudena Pascual¿Hubo momentos de duda o miedo por dejar de lado tu profesión?
Sí, claro. Cada vez me sentía más desconectada de mi profesión, más oxidada. Aunque dentro de mí permanecía una fuerza, una intuición que me decía que, más adelante, la vida volvería a abrirme una puerta. Aun así, hubo etapas de miedo, momentos en los que pensé que quizá no regresaría nunca a mi oficio.
Cuidar de tu madre fue un compromiso total, junto a tu hermano y tu padre. ¿Qué momentos recuerdas como más intensos o desafiantes?
Cada día era intenso y desafiante, con momentos buenos y otros muy difíciles. Al final, entras en un bucle de rutinas y cuidados que se rompen con pequeñas respiraciones: la visita de alguien querido, un ramo de flores, un bizcocho casero… Para mí, salir aunque fuera a tirar la basura, a la farmacia o a hacer la compra se convertía en un respiro profundo en medio de la intensidad de los cuidados 24 horas. Los momentos más duros son aquellos en los que ves que la persona sufre, que le falta el aire o está en agonía. Haces todo lo que puedes, pero no siempre es suficiente. He intentado imaginar cómo viven las personas afectadas por la ELA, su propio día a día; debe ser, muchas veces, una pesadilla, una especie de cárcel. Lo más difícil, creo, es cuando ese sufrimiento se une al agotamiento del cuidador: estás desbordada, sin dormir, casi sin tiempo para comer, con demandas constantes. Son situaciones delicadas y muy tensas de las que apenas se habla, aunque estoy segura de que ocurren en todas las familias que conviven con la enfermedad. Se genera un conflicto interno: quieres aliviar su dolor y, al mismo tiempo, sientes culpa por tu cansancio o por momentos de mal humor, porque tu cuerpo ya no puede sostener tanta exigencia. Es una alerta constante que desgasta más que cualquier maratón. Yo siempre decía que un día entero atendiendo a mi madre me agotaba mucho más que subir cinco horas a una cima de montaña. Todo ese desgaste se va acumulando, y a veces explota en llanto, en conversaciones o con ayuda médica.Pero lo esencial es que estás ahí, porque lo has decidido y quieres estar presente, con todo lo que eso implica. En su momento lo pasaba muy mal, pero con el tiempo lo doloroso se va diluyendo y queda la sensación de haber podido acompañarla hasta el final.
© @almupascualaTu madre terminó comunicándose solo con la mirada. ¿Cómo afectó eso a tu día a día y a tu manera de estar presente para ella?
Los ojos de mi madre siempre fueron preciosos: verdes azulados, claros, irradiantes de luz. Cuando la ELA convirtió sus ojos en su único medio de comunicación, parecían incluso más grandes, más vivos, más expresivos. Al final, todos sus pensamientos emanaban de su mirada, acompañados a veces de un débil movimiento de cejas. Estar juntas las 24 horas hacía que, muchas veces, sin decir una palabra, ya supiera lo que quería, lo que pensaba o cómo se sentía. Si hay algo mágico en la ELA, creo que podría ser eso.
Pero, por otro lado, imagina tener la urgencia de comunicarte y que sólo puedas hacerlo con los ojos, sin mover ningún otro miembro del cuerpo, letra por letra. Todo depende de que te ayuden a respirar y de la precisión de la comunicación; muchas veces los aparatos generan malentendidos y frustración para ambas partes. Cuando llega el momento en que solo pueden mover los ojos, el miedo a no poder expresar lo que desean, la urgencia de ser atendidas y la incertidumbre nocturna son enormes. La única manera de proporcionar algo de tranquilidad es estar ahí, despierta, atenta, lista para responder cuando quieran pedir algo. Necesitan, al menos, una mirada constante, que exige turnos de familiares y cuidadores. Algo que me dolió profundamente fue perder las conversaciones fluidas: hablar de la vida, de nosotros, de sus recuerdos o de lo que nos gusta. Todo se reduce a palabras sueltas o mitades de frases. Y la situación provoca que mi rol de hija se entremezcle con el de enfermera; al final de la enfermedad, el peso del cuidado muchas veces supera al del vínculo familiar.
© Cortesía de Almudena PascualA nivel personal, ¿cómo cambió tu percepción de la vida?
He aprendido a relativizar los problemas y a dar importancia solo a lo que realmente la tiene. A ser consciente de que nunca sabes cuándo será la última vez de algo, de ver a alguien, de compartir un momento. He aprendido a vivir con más tranquilidad, sin el estrés del futuro. No pienso en lo que pasará dentro de diez o veinte años: nunca sabemos qué puede suceder antes. Mi madre es un ejemplo vivo: una persona sana, que cuidaba su alimentación y practicaba deporte y de repente la ELA irrumpió en su vida. No sabemos qué nos depara el destino, por eso creo que lo más valioso es ser fiel a lo que sentimos y vivir de la manera que podamos y queramos, aprovechando cada instante.
¿Hubo alguna lección concreta que tu madre te enseñó durante esa etapa que todavía llevas contigo hoy?
Me enseñó a luchar por la vida y me transmitió el amor incondicional de una madre, porque, a pesar del sufrimiento de la enfermedad, alargó su existencia todo lo que pudo para estar con sus dos “soles”, como ella decía: mi hermano y yo. Éramos su motor vital hasta que ya no pudo más. Me fascina la actitud con la que enfrentó la enfermedad desde el principio. Siempre hacía todo lo posible por mantenerse y retrasar el avance de la ELA. Se despertaba sola, realizaba sus ejercicios de logopedia y fisioterapia, practicaba taichí, y cuando la enfermedad avanzó, mi hermano y yo la ayudábamos a mover brazos y piernas. Esa tenacidad, constancia, voluntad y disciplina reflejaron también su compromiso como profesional sanitaria durante tantos años y la llevaron a cumplir sus metas. La admiro profundamente. Me ha dejado un legado invaluable. Siempre me inculcó ser independiente, no depender de nadie, luchar por mi oficio y vocación, formarme continuamente en lo que me apasiona y cuidar de mis amistades, que son quienes nos sostienen en los momentos difíciles. Me enseñó a ser detallista y a mantener siempre una sonrisa. La echo mucho de menos… Mi madre, Nieves, era una persona que se hacía querer al instante. Todo el mundo lo decía y todo el mundo me lo demostró.
© @almupascualaDurante esos años, además de cuidar, también tuviste que enfrentarte a la burocracia y a la falta de ayudas. ¿Cómo viviste esa combinación de cuidados intensos y la falta de recursos?
Mi experiencia fue muy distinta a lo que esperaba: en lugar de facilidades, me encontré con obstáculos constantes. Los trámites se alargaban sin razón y yo no tenía tiempo que perder, porque la ELA no espera. Cuando finalmente me concedían alguna ayuda, la enfermedad ya había avanzado y la situación se complicaba.
Me ocurrió una y otra vez: con el reconocimiento de la discapacidad, el grado de dependencia, la ayuda a cuidadores no profesionales… incluso las ayudas del Ayuntamiento cambiaban constantemente, y cada vez que llegaba alguien nuevo, teníamos que formarle desde cero: enseñar a aspirar secreciones, curar un estoma, administrar la nutrición por PEG, interpretar los parámetros de la BiPaP y un largo etcétera de cuidados muy específicos. Para nosotros, era agotador tener que repetir todo cada dos semanas. Solo en la última fase, conseguimos cierta estabilidad con la misma persona, aunque costó mucho lograrlo. Por supuesto, también tuvimos que contratar cuidadoras por nuestra cuenta, porque dos o tres horas al día de asistencia no son suficientes para una persona con ELA totalmente dependiente; casi equivalen a no tener ayuda alguna.
© Cortesía de Almudena Pascual¿Cómo equilibraste tus emociones, el agotamiento físico y tu vida personal mientras estabas dedicada a tiempo completo a cuidar de tu madre?
Mis amigas y amigos han sido un sostén constante. Me han escuchado, me han abrazado, han venido a casa a ver a mi madre y, en muchas ocasiones, se han implicado directamente en su cuidado. Para mí, han sido un pilar fundamental. Me siento profundamente afortunada y agradecida por tener amistades como las mías.
Soy montañera y escaparme de vez en cuando al monte me ha dado vida y aire. También he encontrado refugio en el cine, donde por un rato puedo olvidar la situación y simplemente sumergirme en otra historia. Y, cuando he sentido que había cosas que me superaban y que no podía gestionar sola, he acudido a una psicóloga. Creo firmemente que contar con un acompañamiento profesional es esencial en ciertas etapas de la vida. AdELA ofrece además la posibilidad de recurrir a especialistas en la enfermedad y en el duelo, lo que resulta un apoyo invaluable.
Se habla de la ‘mochila’ que acompaña a las familias con ELA: ¿qué aspectos del cuidado diario crees que deberían visibilizarse para que la sociedad entienda la urgencia de las ayudas?
Hacia la mitad de la enfermedad, el cuidado se convierte en una atención de 24 horas al día, y no cualquier cuidado: requiere formación específica. No se trata solo de acompañar, sino de manejar equipos de soporte vital y aparatos adaptados a las necesidades de la persona a medida que la enfermedad avanza. Cada gesto, cada procedimiento, es vital, y quienes lo realizan deben estar perfectamente preparados para garantizar su seguridad y bienestar.
© @almupascualaSi pudieras dar un consejo a otros jóvenes que se encuentran en la situación de tener que cuidar a un familiar gravemente enfermo, ¿qué les dirías?
Les diría que hagan caso a lo que les dicta su intuición, esa voz interior que no sabes exactamente de dónde viene, pero que reconoces al instante. Que reflexionen sobre cómo tomar la decisión que les permita sentirse en paz y tranquilos consigo mismos. Yo, por ejemplo, sé que si hubiera decidido no cuidar a mi madre, me habría arrepentido toda la vida. Pero esa es mi experiencia. Siempre digo que es igual de legítimo quedarse que marcharse. Cada decisión viene marcada por múltiples factores y, sobre todo, por el vínculo que cada uno tenga con su progenitor o progenitora.
© Cortesía de Almudena PascualTu experiencia con tu madre te enseñó a relativizar la vida, valorar lo importante y vivir con intensidad el presente. ¿Cómo quieres que esos aprendizajes se reflejen en el mensaje de esta campaña?
Lo mejor de todo sería lograr la financiación para la LEY ELA y encontrar una cura.
Para terminar, si pudieras hacer un llamado urgente a la ciudadanía para que apoyen a las familias con ELA, ¿qué pedirías?
Empatía. En general, en la vida y en el mundo. Quien pueda ayudar, por pequeño que sea su gesto, verá cómo de poco en poco se transforma en mucho. Sé que la realidad y los problemas son relativos para cada persona, pero quien pueda, que ayude de la manera que pueda: participando en carreras benéficas, donando a fundaciones que impulsan la investigación, como Fundela o Fundación Luzón, o colaborando con asociaciones que acompañan de primera mano a las personas afectadas por la ELA, como adEla y otras entidades autonómicas, cuyo trabajo hace que el día a día de los enfermos sea más sostenible. El Estado también debería comprometerse de manera real, no solo con palabras que se las lleva el viento. Las asociaciones y fundaciones realizan un esfuerzo titánico para mantenerse en pie y seguir ayudando, y merecen ser más escuchadas, valoradas y apoyadas para poder continuar con su labor.
Tras la pérdida de tu madre, retomaste tu carrera profesional con papeles destacados en proyectos como Las abogadas (2024), donde interpretaste a Paca Sauquillo. ¿Cómo ha sido para ti este regreso a la interpretación después de una pausa tan significativa, y qué significan para ti estos nuevos retos profesionales?
De hecho, fue mi madre quien, a unas semanas de fallecer, me alentó a prepararme para el casting de Paca y a luchar por mi oficio. Por eso este personaje y el proyecto de Las Abogadas tienen un significado tan especial para mí, rodeados de todo el aura que ella me dejó. Fue un reto que me inspiraba respeto. Tras cuatro años alejada de la profesión, que de repente me ofrecieran un papel protagonista en una serie me provocaba vértigo… y, al mismo tiempo, muchísima ilusión. Ahora estoy inmersa en un proyecto teatral que estrenaremos en febrero en el Teatro Español. Me entusiasma volver al teatro: hacía tiempo que deseaba subirme de nuevo a un escenario, y además lo hago en el mes de mi cumpleaños, ¡entrando en los 30 por la puerta grande del teatro! Ser actriz es un camino complejo —ya me lo advertían desde pequeña—, pero tremendamente gratificante. Poder dar pasos en proyectos interesantes, que me atraen moralmente, es un auténtico regalo. Me siento afortunada de que los proyectos en los que participo den voz y visibilidad a las mujeres, y de que detrás haya siempre un equipo femenino. Pero, en todos estos logros, echo profundamente de menos a mi madre. La ELA existe y no espera… que no se nos olvide.
