Hace unos días, Emma Heming, esposa de Bruce Willis, quiso responder a los mensajes críticos que cuestionaban su decisión de trasladar al actor, que padece demencia frontotemporal (DFT), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las áreas frontal y temporal del cerebro, a un centro especializado. Allí recibe atención y cuidados permanentes durante las 24 horas del día, dado que el intérprete no puede hablar, leer y tampoco caminar tras la evolución desfavorable de su diagnóstico.
© IG: @emmahemingwillisEl deterioro en la salud de Bruce Willis ha llevado a la familia a querer "elegir un nuevo hogar más adecuado y más seguro" para él, un espacio en el que poder monitorizar sus avances de forma especializada, y en el que le puedan proporcionar una atención profesional y ajustada a sus necesidades. "Es una de las decisiones más difíciles que he tenido que tomar hasta ahora", expresó su mujer a la presentadora Diane Sawyer en el especial de la cadena estadounidense ABC titulado Emma y Bruce Willis: El Viaje Inesperado.
© @buuski"Las familias acuden a este recurso de forma tardía, cuando ya no pueden proporcionar los cuidados necesarios ni especializados para su ser querido", explica a ¡HOLA! Toñi Ramírez, psicóloga y directora de Rosalba, un centro de mayores ubicado en Sevilla la Nueva (Madrid) y especializado en casos como los del intérprete. "Se trata de personas con demencias que requieren mayor supervisión y, a menudo, la familia no dispone de los recursos para reorientar el comportamiento de estos pacientes", afirma a esta revista.
© @buuskiToñi considera que las críticas que la mujer de Willis ha recibido responden al "estigma" que continúa presente en la sociedad acerca de los centros especializados. "Ya era un sector desacreditado incluso antes del coronavirus, principalmente por la desinformación de quienes desconocen el funcionamiento de estos centros y los vinculan con los antiguos asilos", admite. En el caso del actor, además, "se suma la notoriedad del residente y el temor a la opinión pública y comentarios que puedan generarse a partir de dicha decisión".
© IG: @rumerwillis"Se trata de personas con demencias que requieren mayor supervisión y, a menudo, la familia no dispone de los recursos para reorientar el comportamiento de estos pacientes"
El avance de la enfermedad de Willis ha sido rápido y profundamente incapacitante, según testimonios de personas cercanas a su entorno. Uno de ellos fue Glenn Gordon Caron, creador de la emblemática serie Luz de luna -con la que el actor triunfó en los ochenta junto a Cybill Shepherd-, quien lo visitó recientemente para revelar que el actor “ya no se comunica con palabras”.
"Un trance de dudas, emociones y sentimientos encontrados"
Para la directora de Rosalba, el ingreso de un familiar en una residencia es a menudo "una decisión dolorosa" que suele postergarse, pues nunca se sabe a ciencia cierta cuál es el mejor momento, o si el paciente está preparado para dicho cambio. "No es un instante fácil para quien se convertirá en residente, ni para el familiar que debe tomar una decisión tan importante", por ello, además de la desinformación que rodea a este tipo de decisiones, los seres queridos del enfermo atraviesan "un trance lleno de dudas, emociones ambivalentes y sentimientos encontrados".
Sin embargo, "el hecho de que la persona mayor reciba atención en un centro residencial no implica abandono familiar", un término que suele asociarse a la decisión del ingreso. Toñi indica a ¡HOLA! que lo que más le cuesta a las personas cercanas al paciente es "asimilar la situación", es decir, comprender la pérdida de autonomía de su familiar, la dependencia creciente, la incertidumbre sobre el pronóstico de la enfermedad y abordar el miedo a la pérdida de recuerdos. "Lo que genera mayor dolor es ver a una persona que antes era capaz volverse frágil", admite Toñi, pero no solo eso, pues también "ver que la persona ya no puede realizar tareas diarias por sí misma y depende de otros para cosas básicas".
"Que una persona mayor reciba atención en un centro residencial no implica abandono familiar"
"Mejorar su calidad de vida y autonomía"
Antes de su ingreso a un centro especializado, Bruce Willis pasó sus días en su hogar en Brentwood, California, bajo cuidados constantes de su familia, que no se ha separado de él ni un minuto. Su esposa se convirtió en su principal cuidadora, mientras que su expareja Demi Moore y sus cinco hijas -Rumer, Scout, Tallulah, fruto de su relación con la actriz de La Sustancia; y Mabel y Evelyn, de su matrimonio con la modelo- se han volcado en acompañarlo en esta nueva etapa de vida.
© emmahemingwillis"Emma ha tenido que hacer un gran esfuerzo para resolverlo todo, y lo más bonito, y ella habla de ello en su libro, ha sido reconocer la importancia de que los cuidadores se cuiden a sí mismos. Si no dedican ese tiempo a asegurarse de poder estar bien, entonces no pueden ayudar a nadie más", ha contado Demi Moore, lanzándole un dardo a la actual esposa del actor tras las críticas vertidas hacia ella.
"Las residencias de mayores no solo proporcionan un entorno seguro, sino que también desarrollan programas de atención rehabilitadora y social"
En este aspecto, Toñi profundiza en el "desconocimiento" que se tiene del funcionamiento de este tipo de centros. "Las residencias de mayores no solo proporcionan un entorno seguro para este tipo de pacientes, donde se les proporciona los cuidados básicos para la vida diaria, sino que también se desarrollan programas de atención gerontológica, rehabilitadora y social", admite a esta revista. Con el paso del tiempo, el paciente genera un "sentido de pertenencia y seguridad" gracias a un entorno que combina atención profesional, servicios adaptados y un ambiente humano y cercano. "Los residentes llegan a percibir el centro como su hogar", afirma la directora.
© emmahemingwillis¿Qué es la demencia frontotemporal?
La demencia frontotemporal es una enfermedad que afecta las regiones del cerebro responsables del lenguaje, la personalidad y la conducta social. A diferencia del Alzheimer, suele manifestarse antes de los 65 años y tiene una evolución rápida. Los síntomas iniciales incluyen cambios de humor, dificultad para comunicarse y pérdida progresiva de habilidades cognitivas. En el caso de Bruce Willis, los primeros signos se atribuyeron a una afasia, trastorno del lenguaje que fue anunciado en marzo de 2022 por su familia. Sin embargo, en febrero de 2023 se confirmó el diagnóstico definitivo: demencia frontotemporal.
© emmahemingwillis"Las intervenciones para tratar la demencia frontotemporal (DFT), tienen como objetivo mejorar la calidad de vida y autonomía, así como reducir síntomas"
"Las intervenciones que se realizan en las residencias de mayores para tratar la demencia frontotemporal (DFT), tienen como objetivo mejorar la calidad de vida y autonomía, así como reducir síntomas", explica Toñi Ramírez a ¡HOLA!. También hay una parte importante de fomento de relaciones humanas entre los compañeros del centro, así como "intervenciones terapéuticas con un profesional de la psicología, rehabilitación, tareas motoras, actividad física y estimulación sensorial".
