El mundo entero lleva años siguiendo con preocupación la evolución de la salud de Bruce Willis, uno de los actores más carismáticos de Hollywood. A sus 70 años, el protagonista de La jungla de cristal y El sexto sentido afronta un diagnóstico de demencia frontotemporal, una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que ha transformado el día a día de su familia. Ahora, su esposa desde hace 16 años, Emma Heming Willis, ha concedido una entrevista a Diane Sawyer en la que se muestra más sincera y vulnerable que nunca, compartiendo cómo han vivido en casa este duro proceso y cómo, a pesar de todo, siguen encontrando momentos de amor y conexión.
“Bruce está en muy buena forma, en gran salud, en general. Es solo su cerebro el que falla”, comenzó explicando con serenidad. La frase resume el contraste que viven: un hombre físicamente fuerte, pero con la mente cada vez más limitada por la enfermedad. Emma recordó cómo, poco a poco, comenzaron a notar que algo no estaba bien. Bruce, conocido siempre por su simpatía y por ser el alma de cualquier reunión, empezó a comportarse de manera extraña.
“Para alguien que siempre fue muy hablador y muy participativo, de repente estaba más callado. Y en las reuniones familiares se quedaba un poco al margen”, explicó. Lo que más le inquietó fue un cambio en su carácter: “Se mostraba más distante, frío, no era Bruce, que siempre ha sido cálido y muy cariñoso. Verlo tan diferente fue alarmante”. A ello se sumaron síntomas más concretos: la reaparición de la tartamudez que sufrió de niño, olvidos de frases y señales durante los rodajes, momentos de confusión. Nadie sabía qué estaba ocurriendo.
Tras meses de incertidumbre, la familia recibió la noticia: primero el diagnóstico de afasia, un trastorno del lenguaje, y después, el más duro, la confirmación de que Bruce padecía demencia frontotemporal (FTD). Emma confesó que ese día lo recuerda como uno de los peores de su vida: “Salí de la consulta con nada. Sin esperanza, con un diagnóstico que ni siquiera sabía pronunciar. Fue como una caída libre. Estaba en pánico. Escuché las primeras palabras, pero después ya no escuché nada más”.
El matrimonio comparte dos hijas pequeñas, Mabel (13) y Evelyn (11), y Emma decidió ser honesta con ellas desde el primer momento. “Siempre he sido muy abierta con las niñas. No quería que pensaran que su padre no les prestaba atención. Cuando por fin tuvimos el diagnóstico fue, en cierto modo, un alivio. Dijimos: ‘Vale, ahora entendemos lo que está pasando’”. Las mayores del actor, Rumer (37), Scout (34) y Tallulah (31), fruto de su matrimonio con Demi Moore, también están muy presentes en esta nueva etapa, apoyando tanto a su padre como a Emma.
La enfermedad obligó a toda la familia a reestructurar su día a día. “Aprendí que el ruido lo agobia, así que dejé de organizar reuniones en casa. Ya no había fiestas de pijamas ni juegos con amigas para las niñas. Aislé a toda la familia, y eso fue por protegerlo… Fue una época muy dura”, confesó. Emma también habló de la decisión más complicada que ha tomado hasta ahora: trasladar a su marido a una casa adaptada a sus necesidades. “Fue una de las decisiones más difíciles que he tenido que tomar: llevar a Bruce a una segunda casa, de una sola planta, donde pudiera recibir cuidados constantes. Yo desayuno y ceno cada día con él”.
A pesar de todo, la familia sigue encontrando momentos de ternura que les llenan de fuerza. “Es su risa, ¿sabes? Tiene una carcajada tan profunda. Y a veces ves ese brillo en sus ojos, o ese gesto pícaro, y de pronto me transporto”, contó entre lágrimas. Para Emma, lo más importante es la conexión emocional, por encima de los recuerdos. “Sé que me reconoce. Cuando estamos con él, se ilumina. Nos toma de la mano, le damos besos, abrazos… y él responde. Eso es todo lo que necesito. No necesito que recuerde que soy su esposa o la fecha de nuestra boda. Solo quiero sentir que tengo una conexión con él. Y la tengo”.
La escritora recordó también lo difícil que resulta ver esos momentos de lucidez que desaparecen tan rápido: “Es duro, porque aparecen y se van enseguida. Como un destello que se apaga… y duele”. Lejos de dejarse vencer por la tristeza, Emma elige quedarse con lo positivo. “Estoy agradecida porque mi marido sigue estando muy presente. Y aunque sé que no hay cura, intento aferrarme a lo que tenemos ahora”.
Su libro, The Unexpected Journey, que saldrá a la venta el 9 de septiembre, recoge su experiencia como cuidadora y como madre, y busca dar apoyo a quienes atraviesan procesos similares. “Al principio me sentía perdida, aislada y asustada. Lo que necesitaba en aquel momento no eran solo datos médicos, sino que alguien me dijera: ‘Esto parece imposible ahora, pero vas a encontrar tu equilibrio, vas a sobrevivir y vas a crecer gracias a ello’”, reveló. Emma no oculta que la vida ha cambiado para siempre, pero tampoco duda en subrayar que el amor y la unidad familiar son más fuertes que la enfermedad. Como ella misma resumió con serenidad: “Es duro ver desaparecer tan rápido esos destellos de lo que era, pero Bruce sigue estando aquí. Y eso es lo que importa”.