Marisa Martín Blázquez nos habla de su enfermedad: su vida con miastenia gravis

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—¿Por qué decidiste hacer público que padeces miastenia gravis?

—Una persona reconoció en mi rostro cierta sintomatología. Con mucho pudor, me dijo que estaba viendo que yo tenía una ptosis palpebral –párpado caído– y una relajación de músculos de un lado de mi cara, que en mi caso se manifiesta en todo el lado izquierdo de mi cuerpo. Me recomendó que fuera al neurólogo para descartar una enfermedad neuromuscular. Entonces, fue cuando le dije que estaba diagnosticada desde los veintiún años. Le parecía increíble porque ella también padecía la enfermedad y estaba en una cama, imposibilitada y sin poderse mover.

“Una enferma me dijo que parecía increíble mi caso porque ella estaba en una cama, imposibilitada y sin poderse mover”

—No fue el único comentario que has recibido al respecto.

—No. Recibo muchos comentarios cuando me dan las crisis. En esas ocasiones, se me cae el párpado, el lado izquierdo de la boca, no puedo hablar bien, ni tragar… Entonces, cuando salía en televisión, había mucha gente malintencionada que me decía que dejara de pincharme botox, que me estaba destrozando la cara. Otros que si me ha dado un ictus… Por eso, decidí explicar lo que era la miastenia gravis.

—¿Cuál ha sido la respuesta que has recibido?

—Absolutamente brutal. Me han escrito cientos y cientos de personas. Es una enfermedad que se da más en mujeres y en edades tempranas. Muchas veces se diagnostica mal por la sintomatología: cansancio, pesadez, no poderse mover, asimetría en tu cuerpo… En algunos casos de mal diagnóstico, dan antidepresivos, que empeoran la enfermedad.

—¿Cómo se produjo tu diagnóstico?

Tuve muchísima suerte. Con veintiún años, fui a un médico de cabecera por un catarro. La doctora, que tenía un ojo clínico brutal, me vio una cierta ptosis palpebral y me preguntó si lo tenía de siempre. Le contesté que era muy poco y que ni me había dado cuenta. Para esclarecer dudas, la médico me remitió a un buen neurólogo fantástico, el doctor Ventura Anciones, que es quien me lo diagnosticó. Gracias ese diagnóstico precoz, me empezaron a tratar con medicación, me hicieron pruebas para saber el grado de enfermedad… También comencé a hacer deporte, que me ha ayudado muchísimo… Además, he estudiado los alimentos que ayudan a ralentizar el desarrollo. Gracias a todo eso, no estoy en una cama o en una silla de ruedas.

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—Porque la miastenia gravis es una enfermedad degenerativa.

—Sí, degenerativa neuromuscular. De una forma mal explicada, lo que nos ocurre a los miasténicos es que se nos pierde información que nuestros nervios mandan a los músculos, para que la musculatura esté activa. A medida que pasa el día, vas perdiendo esa fuerza. Afecta a la deglución y hay gente que no puede ni tragar. También a la respiración y al corazón, que también es un músculo. Por eso, tomo medicación cinco veces al día.

—¿Todos los días, independiente de si sufres crisis o no?

—Sí. Si tengo crisis, me tomo más cosas: corticoides y más. Con las crisis, es terrible.

—¿Cómo se manifiesta la enfermedad en tu caso?

Me afecta a las cuerdas vocales, que también son un músculo. Entonces, se me pone la voz gangosa, se me traba la lengua… Y si estoy en un programa en directo, se me nota. Luego, voy perdiendo fuerza en un brazo o mano a lo largo del día. Si yo no lo cuento, nadie prácticamente lo percibe, pero también es verdad que yo me mantengo muy a raya: sigo con mis revisiones médicas, mis medicinas, entrenamientos… Hago muchos más ejercicios con mi lado izquierdo, para mantenerlo activo y parecido al lado derecho. Además, también sigo una medicina alternativa que me va muy bien. Gracias a todo eso, he conseguido ralentizar mucho la enfermedad y no estoy en una cama o en una silla de ruedas.

“Gracias a mis medicinas y entrenamientos, he conseguido ralentizar mucho la enfermedad y no estoy en una cama o en una silla de ruedas”

—Tu testimonio habrá ayudado a muchas personas.

—Me ha escrito mucha gente joven y madres a las que les han hablado incluso de no poder tener hijos. Yo he tenido dos y hago una vida muy normal. El problema es que no todos los médicos conocen bien la enfermedad.

—¿Cuáles son las molestias que aguantas en tu día a día?

He tenido unas crisis brutales y en pantalla se nota muchísimo. Me lo nota la gente que está más cerca, porque es llamativo. Aunque se refleja más en mi rostro, lo sufro en todo el cuerpo: me duele la cabeza, el ojo, no tengo fuerza… Es muy insidioso. Pero, cuando se me pasan las crisis, retomo mi rutina. Entonces, lo que hago es luchar contra la enfermedad con más ganas.

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—Cuando estás en televisión, recibirás la ayuda de tus compañeros.

—Sí. Cuando he tenido esas crisis tan brutales y llamativas, el regidor de mi programa me colocaba en el lado contrario, para que no se me notara.

—¿Ana Rosa Quintana y Joaquín Prat estaban al tanto de tu enfermedad?

—Sí, Ana Rosa es amiga mía de hace muchísimos años y lo sabía perfectamente. Igual que Emma García, que también es amiga mía. Tampoco lo había comentado a todo el mundo ni contado tan detallado.

—La miastenia gravis es una enfermedad hereditaria. ¿Ha habido algún antecedente en tu familia?

—Sí. Cuando empezamos el estudio, mi neurólogo me pidió que mirara fotografías de mis antepasados. Así descubrimos que mi abuelo paterno tenía esa ptosis palpebral. De hecho, mi abuelo murió joven, con sesenta y pocos años. Su fallecimiento lo catalogaron como una especie de trombosis, pero tenía el lado izquierdo afectado y no se podía mover. Seguramente, se murió de la enfermedad.

“Mi abuelo paterno murió joven, con sesenta y pocos años. Seguramente, murió de la enfermedad”

—Con dos hijos, ¿no temes que ellos padezcan la enfermedad?

La niña pequeña nació sin tono muscular, así que lo primero que le hicieron fueron pruebas genéticas para comprobar que no hubiese heredado la enfermedad.

—¿Ha sido así?

—No la tiene. Pero el niño, que se parece muchísimo a mí y a la familia de mi padre, parece que tiene algo.

—La miastenia gravis también la padeció Aristóteles Onassis.

—Exacto. ¿No os acordáis de que siempre llevaba unas gafas y que tenía un párpado supercaído? Por eso, siempre supe que era miasténico, porque es una de la sintomatología más visible.

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—El mensaje que debemos transmitir ahora es que hay que escuchar al cuerpo y que se puede hacer vida normal, pese a sufrir la enfermedad.

—Si tienes una ptosis palpebral, no está de más acudir a un médico, para hacer un estudio pormenorizado. Son pruebas un poco insidiosas, pero te aclaran si tienes esa enfermedad u otras.

—¿Por qué dices que las pruebas son insidiosas?

—Porque te clavan agujas en los ojos para ver el grado de actividad muscular. También en las piernas. Además, te hacen pruebas y analíticas con hormonas. Eso es lo de menos, pero el diagnóstico es complicado, porque algunos síntomas confunden. Por eso, ha puesto en contacto conmigo una ONG que trata enfermos y pacientes de miastemia para la divulgación de la enfermedad, AMES, para darme las gracias por visibilizar esta enfermedad tan desconocida.