Patrick, que ahora acaba de cumplir 5 años, es un bebé prematuro que nació en la semana 29 de gestación en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid (a los nacidos entre la semana 28 y la 32 se los llama médicamente bebés muy prematuros). Con tan solo seis días de vida, fue intervenido quirúrgicamente por primera vez. Tenía atresia y la operación era sencilla; la dificultad venía del escaso peso y fuerza que tenía el bebé. Durante la intervención se quedó parado varias veces, pero lograron reanimarle. Todo se complicó mucho más apenas unos días después, cuando los médicos comunicaron a la madre de Patrick, Alicia Flórez Garabito, y a su marido que el pequeño tenía una infección que no conseguían controlar, por lo que tendrían que llevarlo de nuevo a quirófano; el niño estaba en una situación crítica y ellos no sabían con qué se iban a encontrar. “Lo más probable es que se haya abierto lo que le hemos cosido. Si eso pasa, no podemos hacer nada”, les advirtieron.

Otra niña prematura, Sabina, que en la actualidad tiene 13 años, nació en el Hospital madrileño de La Paz con 24 semanas y cinco días de gestación. (Era, por tanto, un bebé gran prematuro o prematuro extremo). Pesaba 630 gramos y, al perder algo de peso tras el nacimiento, la báscula llegó a marcar 550 gramos. “Fue muy impactante, porque es algo que no identificas como un ser vivo. Es algo que no es nada natural. Todo lleno de cables, todo lleno de tubos, muy pequeñita... Es muy impactante”, nos cuenta su padre, Tony de la Nuez.

“Inmediatamente, necesitó ventilación asistida y, por supuesto, alimentación nasogástrica, pero realmente lo que tenía, como solemos decir, era que estaba por hacer. Las complicaciones que tuvo, gracias a Dios, no fueron demasiadas ni demasiado graves”. Sabina necesitaría únicamente y más adelante de una intervención con láser en los ojos porque acabaría desarrollando la llamada retinopatía del prematuro, una patología habitual entre estos bebés y que tiene que ver con la oxigenación. “Como les les tienen ventilados mecánicamente, les dan un aporte de oxígeno alto y ese oxígeno genera un crecimiento anómalo de la retina”, apunta Tony. “Eso se trata a día de hoy con láser, pero antiguamente los niños con estas características se quedaban ciegos directamente”.

Sin embargo, en aquellos primeros instantes tras nacer, la enorme prematuridad de la pequeña era ya una complicación en sí misma; los médicos no garantizaban que saliera adelante. “Te quedas desolado, sin saber muy bien ni qué pensar. Vas yendo de un lado a otro; en un momento te crees que todo va a salir bien y en otros momentos dices que es imposible, que está muy al límite”, relata Tony. “Yo solo quería que mi mujer estuviera bien. Es muy duro decirlo, pero para mí lo importante era mi mujer”, confiesa visiblemente emocionado. “Nos tocó la lotería porque las dos están bien”.

Alicia, por su parte, manifiesta cómo en ese momento ni siquiera era capaz de procesar lo que estaba ocurriendo. “Simplemente estás sobreviviendo a eso”, explica. “Las mamás de los prematuros pasan un duelo como cuando se muere alguien”. Un duelo, según nos cuenta, por el que atraviesa distintas fases: la culpa, el preguntar por qué a su bebé y por qué a ellos...

“Es una maternidad para la que no te ha preparado nadie”, dice Alicia. “No hay que meterle miedo a nadie ni hay que adelantar acontecimientos ni nada por el estilo, pero en los talleres de preparación al parto, yo creo que con el mero hecho de no idealizar la situación ya sería mucho”.

“Nadie pensaba que Patrick iba a salir de quirófano”, como le reconocerían tiempo después a Alicia y a su marido parte del personal sanitario que lo atendió. Pero lo hizo. Salió de quirófano y hoy puede hacer vida normal. “Tiene secuelas estándar de prematuro, como la displasia broncopulmonar”, por no haber madurado lo suficiente los pulmones, y también tiene dañados los riñones y el hígado, pero está estable, no le afecta a su vida diaria; únicamente debe seguir más controles de lo habitual, como indica Alicia. “Hemos tenido una suerte impresionante porque, de todas las secuelas que tiene, no hay ninguna que le afecte en su desarrollo, no tiene nada en la cabeza, no tiene nada en el corazón… Él es un niño normal y corriente con sus cicatrices”, cuenta con satisfacción.

Afortunadamente, también la historia de Sabina tiene un final feliz. “Sí, ella está bien. Tiene una miopía muy severa, pero bienvenida sea”, comenta Tony con alegría. Los primeros años también presentaba espasticidad muscular (rigidez en los músculos), otra patología propia de niños muy prematuros, pero con fisioterapia la fue corrigiendo. De hecho, académicamente no ha tenido ningún problema “más allá de cierta dificultad ligada con el tema de la motricidad fina a la hora de escribir”. Por lo demás, nunca ha repetido curso y ahora ha comenzado el Instituto, en 1º de la ESO. “Está muy motivada”, añade su padre. Además, es importante señalar que Sabina es perfectamente consciente de la situación que ha vivido y por eso ahora colabora como voluntaria en eventos de APREM, la primera asociación en España en el ámbito de la prematuridad (aprem-e.org).

El papel de la atención temprana en el adecuado desarrollo de los bebés prematuros

Recibir las terapias que precisa desde el primer instante es esencial en todos los niños y más aún, si cabe, en los bebés prematuros. Desde logopedia o fisioterapia a atención temprana. En el caso de los prematuros, la figura del logopeda es esencial, pues muchos tienen problemas de deglución. Ese terapeuta les enseña a tragar para que no se ahoguen. Fue uno de los primeros profesionales que atendieron a Patrick cuando aún se encontraba ingresado en el hospital. “Entre los ejercicios que le hacía ella, los ejercicios que le hacíamos nosotros, la ayuda del cirujano… tuvimos la suerte de que pues el niño comía por boca, ingería la leche”, explica Alicia. “Cuando empezamos con la alimentación complementaria y empezó a comer sólidos, comía como una lima; todo lo contrario del estereotipo del prematuro”, añade.

Pero para llegar a ese punto, hubo mucho trabajo en medio. Para Patrick fue clave contar con una logopeda en el mismo hospital; sin embargo, no todos los centros hospitalarios cuentan con uno, como denuncia su madre. “En ese primer paso en el que todavía estás ingresado es crucial porque si tú tienes un logopeda que te echa una mano con el tema de la alimentación, a lo mejor te vas dos semanas antes a tu casa. Y es que eso les favorece a todos: favorece a la Seguridad Social, favorece al bebé y favorece a la familia”.

Ellos tuvieron suerte porque en este hospital, uno de los más importantes de Madrid, también daban sesiones de fisioterapia al pequeño. Pronto pasaron, además, a estimulación y a atención temprana. En este punto, hemos consultado a una profesional, Natalia González López, psicopedagoga especialista en estimulación temprana (miotroyo.es), quien nos explica que, “cuando hablamos de grandes prematuros, lo lógico es que partamos de una situación en la que se le hayan hecho las pruebas pertinentes desde un punto de vista clínico para descartar cualquier afectación a nivel cognitivo y a nivel neuronal”.

Una vez realizadas las pruebas necesarias, lo que se hace es observar la evolución del bebé “desde la perspectiva de su edad corregida y en la misma forma en que se haría con un niño neurotípico, para valorar que los ritmos de consecución entra dentro de la norma”, detalla la psicopedagoga.

Con Patrick, como nos comenta Alicia, en estimulación temprana le ayudaban con la psicomotricidad y con el habla, buscando que hiciera onomatopeyas, y le daban también importancia al juego simbólico, con lo que “ya se meten un poquito más en esa parte del desarrollo más mental, no solamente el físico”.

Y todo esto fue tan importante para su hijo que, cuando Patrick realizó por primera vez las pruebas, “tenía un retraso madurativo de más de cinco meses en todas las áreas, y a los dos años se lo volvieron a hacer y ya no tenía retraso madurativo de nada”. En este punto es importante dejar claro que los padres y los abuelos de Patrick se volcaron en seguir haciendo en casa los ejercicios que les pautaban para estimular al niño.

“Precisamente, uno de los beneficios que aporta el trabajo de la estimulación temprana con estos bebés es que los padres, siguiendo un programa desde su propia casa, pueden tener los recursos necesarios no solo para hacer un seguimiento efectivo de la evolución, si no también para ser conscientes ante cualquier signo de alarma que pueda aparecer a lo largo del desarrollo de su bebé”, detalla Natalia González.

En el caso de Sabina, lo que se trabajó con ella de manera temprana fue la espasticidad muscular. Para ello, necesitó terapia de fisio, que también le permitió mejorar notablemente. Tony nos informa que, en la actualidad, es frecuente que los niños con ciertas necesidades de terapias tempranas pasen a listas de espera de hasta un año para conseguir plaza pública. “Es un año perdido que es fundamental. Una vez que salen del hospital no los puedes dejar abandonados. Eso es un drama”. Y más aún cuando hay familias que ni siquiera son conscientes de la importancia de este aspecto y que no se plantean o no pueden económicamente buscar centros privados.