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El verano puede ser sinónimo de alegría, descanso y desconexión… pero no siempre para todos. Para Sara Codina, diagnosticada con autismo a los 41 años, esta época supone desafíos invisibles que van más allá del calor. Cambios de rutina, estímulos sensoriales intensos y la presión social hacen que la temporada estival requiera una preparación emocional extra para las personas autistas.
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Tras décadas de incertidumbre, hoy Sara conoce mejor lo que necesita y cómo gestionar lo que le abruma. No ha dudado en compartir con nosotros cómo vive el verano desde que las piezas del puzle por fin encajaron.
¿Cuáles piensas que son los principales retos a los que se enfrenta una persona adulta autista en verano?
Hasta hace poco no era consciente de todos los retos a los que me enfrento en verano.
Cuando pienso en el verano, lo primero que me viene a la cabeza son los cambios de rutinas, que por supuesto son un gran reto, pero hay muchas otras cosas tanto a nivel social como sensorial.
En tu caso concreto, ¿qué sensaciones físicas te resultan más difíciles de manejar en verano (calor, sudor, ruido, luz intensa)?
Sin duda, el calor y los cambios bruscos de temperatura al entrar y salir de los sitios. A veces siento el sol como si me quemara literalmente la piel y los ojos. El sudor, además, me da muchísimo asco y me pone muy nerviosa. Imagino que no le gusta a nadie, pero en mi caso hay algo más: el sudor implica cambios de textura en la ropa, humedad, olores intensos… ¡Madre mía! El verano, para quienes tenemos hipersensibilidad olfativa, puede ser una auténtica tortura.
Las personas en general huelen más, yo también, ya sea por el sudor inevitable o por los productos que usan para intentar disimularlo. Y de los poco amigos de la ducha mejor ni hablamos. Pero no es solo eso. Las calles también huelen peor. Salir de casa en verano es, a veces, como meterse en una sauna de olores que se suma al resto de estímulos habituales del entorno.
Todos los sonidos del entorno entran sin filtro, directos al cerebro, y algunos me resultan tan insoportables que necesito huir o compensarlos con otros sonidos que me ayuden a regularme
¿Pueden llegar a afectar los cambios ambientales, de temperatura y humedad, a tu rutina diaria o a tu bienestar general?
Sí, mucho. Lo que para una persona puede ser simplemente molesto, para otras personas puede ser insoportable e interferir significativamente en el desarrollo de su vida diaria. Esto es difícil de explicar a quienes te rodean, porque ni ellos saben cómo percibo yo todos los estímulos que me rodean ni yo sé cómo lo hacen quienes no tienen hipersensibilidad.
Para que me entiendan, suelo poner el ejemplo del ruido. Por lo que he podido observar, tengo la sensación de que la mayoría de personas tienen una especie de filtro que amortigua la intensidad del sonido: algo que hace que determinados ruidos sean molestos, sí, pero no insoportables, o que les permite priorizar unos sonidos por encima de otros. Yo, en cambio, siento que no tengo ese filtro. Los ruidos me llegan como un tsunami que irrumpe en mi cerebro y se expande por todo el cuerpo. Y, para colmo, no puedo elegir qué ruidos escuchar más o menos. Todos los sonidos del entorno entran sin filtro, directos al cerebro, y algunos me resultan tan insoportables que necesito huir o compensarlos con otros sonidos que me ayuden a regularme.
¿Hay espacios o entornos que evitas en verano por resultar demasiado estimulantes?
Creo que acabaría antes haciendo una lista de los que no evito... Te podría decir que evito las aglomeraciones en general y el verano es casi sinónimo de mogollones por doquier: las playas, los restaurantes, las fiestas populares, etc. De hecho, todo esto me condiciona hasta el punto de, por ejemplo, antes de organizar un viaje, revisar si son las fiestas de las localidades donde tengo previsto ir y en caso afirmativo, qué tipo de actividades se realizan, si habrá pirotecnia, etc. O por poner otro ejemplo, para ir a la playa, tengo que asegurarme que será un entorno en el que principalmente se respete mi espacio de seguridad, no haya grupos de personas que hagan mucho barullo, etc. Supongo que por este motivo ya hace un par de años que, aun viviendo en el litoral, no piso una playa en verano.
Antes de organizar un viaje, reviso si son las fiestas de las localidades donde tengo previsto ir y en caso afirmativo, qué tipo de actividades se realizan, si habrá pirotecnia, etc.
El verano implica, además, un cambio de rutinas, ¿de qué manera te afectan?
Con el tiempo me he dado cuenta de lo mucho que me afectan los cambios de rutina. Necesito estructura en mi vida, y cuando esa estructura desaparece, entro en un estado extraño, como de aturdimiento y con un cierto desasosiego.
Para mí es importante tener rutinas establecidas. A veces puedo hacer cambios, incluso improvisar, pero solo si hay una base que me da seguridad. Es como un placebo: saber que la rutina existe, aunque pueda adaptarla. Y cuando algo cambia, necesito tiempo para acostumbrarme.
El verano implica salir de la rutina habitual… para luego tener que volver a ella. Y justo cuando empiezo a acostumbrarme a la rutina de verano, ya tengo que volver a la del resto del año, a menudo con nuevos cambios añadidos. Precisamente este es uno de los temas que trato en Lucía y el infinito: cómo afecta el cambio de rutinas que implica el verano.
¿Qué estrategias sueles utilizar para mantener una sensación de estabilidad durante esta época?
Intento mantener ciertas rutinas, aunque sean diferentes a las del resto del año. Una de las cosas que más me ayuda es apuntar todo lo que tengo previsto hacer cada semana -por simple que sea, incluso si es “ver una serie”- en mi agenda. Reviso esa planificación a diario y eso me da una sensación de orden y previsibilidad. También procuro mantener horarios relativamente estables: despertarme, comer y acostarme a horas similares cada día. En definitiva, intento crear una estructura dentro del caos veraniego.
¿Te resulta más difícil planificar o anticipar lo que vas a hacer durante el verano?
La verdad es que planificar ya me cuesta de base. Soy tan contradictoria que necesito la estructura que da la anticipación, pero al mismo tiempo me resulta muy difícil organizarme. En verano, todo se complica aún más: hay más imprevistos, menos rutinas claras y yo misma dejo más espacio a la improvisación. Como no tengo tantas obligaciones —sobre todo a nivel laboral— como durante el resto del año, es más fácil dejarse llevar… pero también más fácil perder el equilibrio entre lo que necesito y lo que me desregula.
Antes de organizar un viaje, reviso si son las fiestas de las localidades donde tengo previsto ir y en caso afirmativo, qué tipo de actividades se realizan, si habrá pirotecnia, etc.
¿Cómo vives las expectativas sociales típicas del verano (reuniones familiares, vacaciones compartidas, fiestas)?
Mal, mal, mal y peor. El verano suele venir cargado de reencuentros, personas nuevas, visitas inesperadas, compromisos sociales y largas sobremesas. Y ojo: todo esto no significa que no quiera quedar con mis amigos. ¡Para nada!
Aprovecho para recordar que la idea de que las personas autistas no queremos tener amigos o que preferimos estar siempre solas es errónea. No conozco a ningún autista que no desee tener vínculos de amistad. El problema no es querer; lo complicado, muchas veces, es cómo llegar a esos vínculos
¿Sientes que las personas de tu entorno comprenden tus necesidades durante esta estación?
Quienes conocen bien mi condición y mis necesidades, sí. Pero para que eso ocurra hay que hacer mucha pedagogía: hablar, explicar, responder preguntas, aclarar malentendidos... Y ojo, me parece muy positivo que pregunten. Siempre insisto en que ante la duda, es mejor preguntar que juzgar o suponer sin saber. Pero todas esas explicaciones suponen un desgaste. Porque al final, cada una de ellas es una interacción social que exige mucha energía. Supongo que por eso yo decidí escribir: porque me comunico mejor por escrito.
¿Existen actividades veraniegas que te ayudan a sentirte más tranquila?
Sumergirme en el agua. Sobre todo si es en el mar, me da la vida. Podría estar horas flotando en el mar y escuchando los sonidos del agua mientras miro las nubes. Navegar también me encanta y me regula muchísimo.
Desconectar un par de días en la montaña para disfrutar de la naturaleza, los paisajes y una temperatura agradable.