En España hay 58.000 personas con esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa crónica que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).
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Esther Sevillano Gómez es una de ellas. Tiene 47 años, está casada y es madre de una hija de 14. En 2004 fue diagnosticada con la enfermedad y actualmente convive con la forma secundaria progresiva de la misma. Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variados, pero pueden incluir fatiga, alteraciones de la visión, debilidad muscular, problemas de equilibrio y coordinación, entumecimiento, dolor, problemas cognitivos y trastornos del estado del ánimo.
Aunque ha habido avances que permiten detectar e iniciar el tratamiento en fases iniciales de la esclerosis múltiple, uno de los retos clave en la actualidad es lo que se denomina 'progresión silenciosa' de la enfermedad. Se trata de un deterioro neurológico que puede avanzar sin recaídas y que está ligado a una neuroinflamación persistente que aumenta los daños, y que necesita de más apoyos e investigación.
A pesar de los retos que esto implica, Esther se mantiene activa, tanto física como cognitivamente. Pero ¿cómo repercute una enfermedad de este tipo en la maternidad? ¿Cuál es su experiencia en la crianza de su hija? Hemos charlado con ella para que nos cuente cómo es su día a día.
Esta enfermedad tiene dificultades añadidas, pero no me torturo por lo que no he podido hacer con mi hija
¿Cómo fue el proceso por el que te convertiste en madre?
Mi proceso de maternidad fue compaginado al cien por cien con mi médico, con mi neurólogo, porque era muy importante que el medicamento no intercediera en el proceso de embarazo, ya que era muy incompatible, con lo cual tenía que ponerme de acuerdo con él para suspender el tratamiento y, ya una vez suspendido, poder quedarme embarazada.
¿Qué precauciones especiales tuviste que seguir durante el embarazo?
Esta enfermedad afecta muchísimo a la estabilidad y al equilibrio, y, además, hay que tener en cuenta que una persona embarazada cambia su cuerpo y al cambiar su cuerpo cambia también el punto de equilibrio y sus puntos de apoyo deben ser importantes. En ese momento yo no utilizaba ninguna ayuda para andar y me compré una muleta solamente para sentirme más segura a la hora de caminar y así no sentir que me caía constantemente. Por suerte, no llegué a caerme en ningún momento.
Tener a tu hija, ¿repercutió desde el punto de vista médico en la enfermedad de alguna manera?
Quiero pensar que no ha empeorado mucho, aunque entiendo que algo ha debido de afectar. En el momento en que tuve a mi hija, no estaba preocupada de si yo empeoraba mucho o mejoraba mucho porque solo estaba pendiente de que a esa personita no le faltara nada.
¿Cuáles son las dificultades añadidas a la maternidad por la enfermedad?
Hay dificultades añadidas porque esta enfermedad físicamente no te deja correr, saltar, montar en patines o en bicicleta… Entonces hay algunas actividades que no he podido compartir con mi hija y me hubiera encantado poder hacerlo, pero creo que lo he llevado de la mejor de las maneras.
No obstante, la Fundación Esclerosis Múltiple, a la que yo acudí a los meses de nacer mi hija, me ha ayudado mucho a aprender a gestionarlo y mentalmente también a ser consciente de lo que sí y de lo que no puedo hacer y a pensar que no me tengo que torturar por lo que no puedo hacer. Entonces lo he podido gestionar muchísimo mejor de lo que pensaba.
¿De qué manera tu hija es consciente de tu enfermedad?
Con pocos años, cuando fue un poco consciente, la fui introduciendo poco a poco en la enfermedad. No obstante, me ha acompañado muchísimas veces a la Fundación Esclerosis Múltiple, donde ha visto otras personas con la enfermedad y donde ha visto todo lo que yo he trabajado. Desde muy pequeña ha sido muy consciente de que yo tenía unas necesidades diferentes al resto de madres.
¿Crees que las mujeres con enfermedades crónicas importantes cuentan con la suficiente ayuda para ser madres?
Creo que no, que no cuentan con esa ayuda. Yo he sido madre porque desde siempre he querido pasar por la maternidad, lo tenía muy claro. Pero no había ningún incentivo que a mí me llevara a pensar que sería positivo tener un hijo, y es una pena porque con la enfermedad que tengo sí se puede tener hijos, se puede disfrutar de la maternidad y se puede llegar a ser muy feliz con tu hijo.
Pero no existe una ayuda específica para la maternidad, y si ya de por sí tienes muchas dificultades en la vida, yo creo que plantearte tener todavía más no entra en los planes de algunas mujeres.