¿Has pensado que un simple comentario puede afectar la salud de alguien con diabetes? Frases como “¿De verdad deberías estar comiendo eso?” no solo perpetúan mitos sobre esta enfermedad, sino que generan estrés real en quienes viven con esta condición. En España, más de cinco millones de personas conviven con la diabetes, y una reciente encuesta internacional revela cómo el estigma y la desinformación pueden convertirse en barreras invisibles para su bienestar.
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“Nuestro objetivo es visibilizar los prejuicios a los que se enfrentan las personas con diabetes cada día y fomentar una comunicación más empática e informada entre todos los agentes del entorno, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de quienes convivimos con esta condición”, explica Antonio Lavado, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), que ha colaborado con la campaña promovida por los laboratorios Abbott 'Diabetestigma'. Sobre el peso del estigma en los pacientes hemos tenido la ocasión de hablar con el doctor José Luis Portero, especialista en Medicina Interna y director médico de Abbott.
¿Qué impacto tiene el estigma social en el manejo de la diabetes por parte de los pacientes?
El estigma social puede afectar de manera significativa la gestión de la diabetes. Muchas personas sienten vergüenza o miedo a ser juzgadas por su diagnóstico, lo que puede llevarles a ocultarla o incluso a evitar acudir al médico. Esto dificulta el seguimiento adecuado, el ajuste de tratamientos y la adopción de hábitos saludables, afectando directamente su bienestar y control glucémico. Según los datos presentados en la campaña #DIABETESTIGMA | Derribemos el estigma en diabetes de Abbott con el aval de la Federación Española de Diabetes (FEDE), el 70% de las personas con diabetes cree que existe un estigma asociado a esta condición crónica.
Muchas personas sienten vergüenza o miedo a ser juzgadas por su diagnóstico, lo que puede llevarles a ocultarla o incluso a evitar acudir al médico
¿Cuáles son los principales mitos más comunes que escucha en su práctica sobre la diabetes, especialmente la tipo 2?
Entre los mitos más frecuentes sobre la diabetes tipo 2 está la creencia de que se trata únicamente de una consecuencia de la mala alimentación o de la falta de disciplina. También existe la idea de que se puede “curar” solo con dieta o ejercicio, sin necesidad de tratamiento médico, y la percepción de que todas las personas con diabetes tipo 2 terminarán necesitando insulina. Estos conceptos erróneos no solo generan culpa y ansiedad, sino que dificultan la adherencia al tratamiento, pues el 40% de personas con diabetes han cancelado una cita médica por sentirse juzgados en su entorno.
¿Qué riesgos implica que un paciente cancele citas médicas por sentirse juzgado?
Evitar consultas puede tener consecuencias graves como el retraso en el diagnóstico de complicaciones, control insuficiente de la glucosa y mayor riesgo de eventos agudos o crónicos asociados a la diabetes. Además, interrumpir el seguimiento médico impide recibir educación y apoyo adecuados, que son esenciales para manejar la diabetes de manera efectiva. En definitiva, el estigma no solo afecta la salud emocional, sino que puede comprometer la salud física de manera directa.
Por todo ello, son fundamentales las labores de concienciación que realizan los profesionales médicos, como es el caso de las enfermeras educadoras en diabetes. Hemos tenido la ocasión de hablar con una de ellas, Ruth Gaspar, que desempeña su labor en el Hospital Universitario La Paz en Madrid.
¿Qué papel juega la educación en la prevención y el manejo de la diabetes?
La educación juega un papel relevante, tanto en la prevención como en el manejo de la diabetes. La adquisición de conocimientos y habilidades empodera a las personas con diabetes, y permite que gestionen de forma eficaz su situación.
En la prevención, la educación permite entender por qué y para qué se debe adoptar un estilo de vida saludable, y cómo llevar a cabo los cambios necesarios para conseguirlo.
Además de esto, cuando la diabetes ya está diagnosticada y es necesario seguir un tratamiento, la educación permite optimizar sus resultados, y lo que es más importante, saber responder con eficacia y seguridad a las distintas situaciones que se presentan, constantemente, cuando hablamos de una patología crónica como la diabetes.
Cuanto mejor sea la educación de una persona con diabetes, mayores serán sus oportunidades de mejorar su calidad de vida.
En la diabetes tipo 1, esto sucede por un déficit de insulina debido a una enfermedad autoinmune, cuyo inicio nada tiene que ver con la ingesta de azúcar.
¿Ha notado que algunos pacientes evitan hablar de su diagnóstico por vergüenza? ¿Cómo se aborda esta situación en consulta?
En ocasiones nos comentan que “prefieren no contarlo”, especialmente en entornos laborales, por miedo a una posible discriminación. Pero esta incomodidad, no es exclusiva en los trabajos. También se sienten poco comprendidos en otros círculos más cercanos, como familia o amigos, y prefieren dar “pocas explicaciones”.
Es imprescindible profundizar en estas situaciones, pues entender por qué tienen estos sentimientos es básico para poder trabajarlos. Encontramos, por ejemplo, que sus familiares juzgan a menudo sus ingestas, con frases como “tú no deberías comerte eso”.
Nuestra intervención aquí, ampliando la formación y actualización en diabetes a estos familiares, puede ser una ayuda clave para disminuir estos comentarios y los sentimientos que desencadenan.
Por otra parte, y aunque es muy respetable lo que cada uno decide explicar sobre su salud, siempre insistimos en la necesidad de tener entornos seguros. Por ello, en sus espacios más habituales, debe haber al menos una persona con información sobre la diabetes, y conceptos básicos suficientes, como para actuar con rapidez en una situación de riesgo.
¿Por qué es incorrecto pensar que el azúcar es la causa directa de la diabetes?
El concepto de diabetes engloba distintos trastornos metabólicos en los que, finalmente, el cuerpo no es capaz de regular los niveles de glucosa en sangre.
En la diabetes tipo 1, esto sucede por un déficit de insulina debido a una enfermedad autoinmune, cuyo inicio nada tiene que ver con la ingesta de azúcar.
En la diabetes tipo 2, mucho más frecuente que la anterior, la resistencia a la insulina es responsable, en gran medida, del desarrollo de la diabetes. Y aunque es cierto que esta resistencia está muy asociada a un estilo de vida poco saludable, no es nunca el consumo de un alimento concreto el desencadenante de la situación. Además de eso, focalizar el diagnóstico en hábitos concretos de la persona con diabetes, culpabiliza sin sentido a esta persona de su situación.
La construcción de un entorno comunitario empático, respetuoso y colaborador es básico para que las personas con diabetes sientan comprendida su situación
¿Qué opina sobre la creencia de que la dieta y el ejercicio pueden 'curar' la diabetes?
Llevar una alimentación saludable (que no “dieta”) y hacer ejercicio físico con regularidad, son siempre recomendables, tanto para personas con diabetes como sin ella.
Y es además es cierto que, por las particularidades ya comentadas de la diabetes tipo 2, los cambios en el estilo de vida pueden revertir considerablemente la situación, ya que ayudan a mejorar la resistencia a la insulina.
Sin embargo, hoy por hoy, la diabetes tipo 1 no tiene cura. Su tratamiento consiste en suplir el déficit de la hormona que ya no produce el cuerpo, administrando por tanto la insulina. Aunque un estilo de vida adecuado siempre va a traer beneficios, en ningún momento podría “curar" esta diabetes.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir a la sociedad para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición?
Todos somos responsables, como sociedad, de apoyar y, sobre todo, de no estigmatizar a las personas con diabetes, que día tras día se enfrentan al desafío que supone su manejo.
La construcción de un entorno comunitario empático, respetuoso y colaborador es básico para que las personas con diabetes sientan comprendida su situación.