Solo hay seis personas en el mundo con una enfermedad ultrarrara de la que aún hay muchos aspectos que se desconocen. Tanto es así que la familia de Romeo, un niño avilés de 8 años, no supo qué era exactamente lo que le ocurría hasta el quinto cumpleaños del pequeño. Hasta entonces, solo sabían que tenía una discapacidad visual (le confirmaron que no podía ver al poco de nacer, cuando Romeo tenía dos meses) y que tenía un pequeño soplo en el corazón congénito.
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Y cuando esto ocurre, cuando una madre comprueba que su hijo necesita más cuidados de lo habitual, que necesita a alguien a su lado todo el tiempo y que esté al cien por cien, todo da un vuelco. Es la situación con la que se encontraron Lucía Machota, madre de Romeo, y su pareja, Roberto. Además de la tormenta emocional que implica reconocer y entender la situación, hace falta tiempo y dedicación completa. Y eso, desde el punto de vista de la conciliación familiar y laboral, no existe. De hecho, Lucía se vio obligada a dejar su trabajo como administrativa para cuidar de su hijo y, tiempo después, decidió compartir sus vivencias, su día a día, en redes sociales (@lucialovesromeo) para encontrar una red de apoyo. Hemos hablado con ella, y sus palabras demuestran un aprendizaje vital digno de admiración.
Al principio fue una maternidad muy frágil, donde tuvimos que caer, pedir ayuda y delegar.
La enfermedad de Romeo es tan rara que solo afecta a 6 personas en todo el mundo. ¿Cuál es esta enfermedad? ¿Cómo afecta a Romeo?
Nombre de la enfermedad no tenemos, lo que sí tenemos es el nombre del gen afectado (DOCK1). A día de hoy sigue en estudio, por ahora lo que más impacto tiene es la ceguera.
¿Cuándo empezasteis a sospechar que algo ocurría? ¿Cuáles fueron las primeras señales que visteis en Romeo?
En la revisión rutinaria de los 2 meses con la pediatra. Nosotros no nos dimos cuenta, vivíamos en una nube.
¿Cómo fueron los primeros meses y los primeros años de Romeo?
Ha sido una montaña rusa de sentimientos y el reto más grande al que nos hemos enfrentado nunca. Un mundo completamente nuevo, para el que nadie te prepara y que, desde luego, nunca hubiésemos imaginado.
¿Cómo es la maternidad y la crianza en esos primeros momentos? Sabemos que criar trata de sostener y, en muchos casos, es muy difícil hacerlo; ¿tenías días en los que sentías que no podías sostenerte a ti misma?
En estos años ha habido momentos de todo. Al principio fue una maternidad muy frágil, donde tuvimos que caer, pedir ayuda y delegar. Ahí aprendí que sostener no siempre es ser fuerte. Y con el tiempo aprendimos a vivir mucho más en el presente, creo que eso nos ha ayudado muchísimo, no ir más allá con un futuro incierto que, si lo piensas, duele.
¿Cuándo y cómo os llegó el diagnóstico definitivo?
Llegó cuando menos nos lo esperábamos, cuando Romeo tenía 5 años. No se me olvidará nunca y sentí alivio, mucho alivio; de repente se me quitó la culpa y, en cierta manera, marcó un antes y un después.
¿Cómo os cambió la vida la discapacidad de Romeo? Tú tuviste que dejar tu empleo, ¿verdad?
Lo cambió todo. De repente, tu vida está patas arriba, y laboralmente, igual. Entre los dos decidimos que yo fuera quien dejara de trabajar, era madre lactante y tenía un trabajo menos estable.
¿Qué necesitan las familias que, como la vuestra, tengan un hijo con una discapacidad para poder (y poder de verdad) conciliar? ¿Qué os hizo, sobre todo al principio, falta a vosotros?
Las familias que tenemos hijos con discapacidad necesitamos recursos, asesoramiento, acompañamiento emocional real y una red de apoyo donde sabes que no estás sola. Cuando recibes una noticia así, necesitas personas y un sistema que te sostenga y no te haga sentir que todo recae únicamente en ti.
Ha sido una montaña rusa de sentimientos y el reto más grande al que nos hemos enfrentado nunca.
¿Cómo está ahora Romeo? ¿Cómo es su día a día?
Romeo es una persona maravillosa, curioso, muy feliz y agradecido. Su día a día, imagino que es como cualquier otro niño, rutinas, colegio, juego... Todo con las adaptaciones necesarias a su forma de percibir el mundo.
Mucho acompañamiento, para que sea cada día más autónomo, seguro y libre. Poniendo el foco en sus capacidades y no en los límites de la sociedad.
¿Por qué diste el paso de recurrir a las redes sociales para contar vuestra historia?
Simplemente fue por encontrar una red de apoyo, por conocer a personas que estábamos pasando por lo mismo, y sucedió. Encontré a personas maravillosas que hoy son parte de la familia que se elige. Junto con la ONCE, mi entorno y ellas. Son un salvavidas.
Has conseguido dar visibilidad a la discapacidad visual y a la necesidad de investigación también de las enfermedades ultrararas, como la Dock.1. ¿Te imaginabas que llegarías a tener más de 300.000 seguidores solo en Instagram por dar a conocer vuestra situación?
No, en absoluto. Para nada era mi objetivo. Como he dicho anteriormente, era encontrar una red de apoyo, y ahora soy yo la que acompaño desde mi experiencia a esas mamás que están pasando por lo que yo pasé hace 8 años entre otras cosas, como acercar, sensibilizar y concienciar desde la empatía la discapacidad visual.
¿Qué le dirías a una familia que acaba de tener un hijo con discapacidad visual?
Lo primero que hago es escuchar y decirles que cada emoción es válida en todo momento. El tiempo es muy importante. Poco a poco aprenderán a ver más allá de la discapacidad. Les digo que por favor no se comparen con otras familias, porque eso duele, y mucho. Y, por supuesto, que pidan ayuda. No estais solos.