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Recibir el diagnóstico de autismo de un hijo puede impactar de muy diversas formas. En el caso de la escritora Carla Gracia Mercadé, “fue doloroso —nos dice—, pero también revelador”. La culpa se minimizó, aunque surgió el duelo, un proceso inevitable en la maternidad neurodivergente: el dolor por la pérdida de aquello que imaginamos en un hijo y no es.
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Hemos hablado con ella con motivo de la publicación de su novela Perfectamente imperfecta (Ed. Catedral), cuya protagonista, Ruth, también es madre de un hijo con autismo. Escribir esta obra le ha ayudado a poner orden al dolor, como nos dice en esta conversación en la que la autora se abre plenamente con total honestidad.
Prefiero que mi hijo sea él mismo y que esté bien, a que sea aceptado socialmente, pero que por dentro se sienta alienado y disociado
El título de tu novela es 'Perfectamente imperfecta'. ¿Cuándo te diste cuenta verdaderamente de que no es necesario que una madre sea perfecta?
Cuando me rompí. Cuando la exigencia pudo más que yo, y entendí que la perfección es una cárcel que no ayuda a nadie. Ni a las madres, ni a los hijos. Que lo que realmente necesitan los niños no es una madre perfecta, sino una madre presente, humana, capaz de amar incluso en medio del caos. La vulnerabilidad de la madre da permiso al hijo o hija para que también sea vulnerable e imperfecto.
¿Cómo impactó en ti el diagnóstico de autismo de tu hijo?
Fue como si me quitaran el suelo. Pero a la vez, era un suelo de barro. Fue doloroso, sí, pero también revelador. Puse nombre a muchas cosas, dejé de culparme tanto y empecé un proceso de comprensión profunda, hacia él y hacia mí misma. También hacia la idea de que no podemos controlar la vida: debemos abrazar la incertidumbre si queremos ser felices con lo que somos, con lo que hacemos y con lo que tenemos.
Ruth, la protagonista de ‘Perfectamente imperfecta’, también es madre de un hijo con rasgos del espectro autista; ¿te ves reflejada en ella?
Muchísimo. Ruth tiene mi mirada crítica, mis contradicciones, mi manera de intentar entender lo que me desborda. Pero también es más valiente que yo: ha aprendido a gritar cuando algo no le parece justo. Yo aún estoy en ello. De momento, mi grito, mi liberación, son mis libros.
¿El proceso de escritura de esta novela ha sido catártico?
Absolutamente. Escribir esta novela ha sido como sacar aire después de estar mucho tiempo conteniéndolo. A través de las palabras pude poner orden al dolor, transformarlo. Y también reírme. Porque sí, porque el humor nos regenera, nos ayuda a no tomarnos demasiado en serio; se puede hablar del sufrimiento con humor.
En alguna ocasión has hablado del “dolor silencioso” de algunas familias que sienten que sus hijos estorban. ¿Cómo es ese dolor?
Es un dolor que no se ve, pero que pesa. El de sentir que tu hijo molesta, que su forma de ser no encaja, que todo el mundo espera que lo corrijas. Es una herida sutil, constante, que te hace sentir sola, culpable, inadecuada. No haces lo suficiente, él siente que no es suficiente, y todos sufrimos. En realidad, no encajar no es malo. Lo malo es no entenderse, no buscar los espacios y el modo de estar en este mundo bien. ¿Hay alguien que sienta que encaja todo el tiempo? ¿Qué estamos dispuestos a hacer para encajar? Estas son las preguntas que deberíamos hacernos.
¿Desaparece ese dolor?
¿El dolor de no encajar? ¿El dolor de que tu hijo no encaje y no sea como te habías imaginado? Sí. Cuando dejas de luchar contra tu hijo y empiezas a luchar con él. Cuando empiezas a explicar lo que te asusta, a nombrarlo, cuando encuentras apoyos, personas que hablan tu lenguaje. Entonces el dolor deja de ser un enemigo, para ser un impulso para vivir de modo más auténtico. Lo que seguro que no desaparece es el miedo a que tu hijo no esté bien y sea infeliz.
Has comentado que te disculpabas continuamente por sus comportamientos disruptivos; ¿te sigue ocurriendo, a pesar de tomar conciencia?
A veces sí, todavía me disculpo. Porque es automático, porque nos han educado para pedir perdón por no ser adecuadas, sobre todo a las mujeres. Debemos cruzar bien las piernas, comer con educación, callar aquello que nos disgusta para no parecer histéricas, apaciguar la furia de los hombres y de los hijos.
No encajar no es malo. Lo malo es no entenderse, no buscar los espacios y el modo de estar en este mundo bien.
El peso de la sociedad patriarcal, asfixiante para la mujer, aún es muy fuerte. Pero cada vez soy más consciente y esto me ayuda a entender que la vida pasa y que, si no haces daño a nadie, es mejor ser tú misma que ser aceptada. Prefiero que mi hijo sea él mismo y que esté bien, a que sea aceptado socialmente pero que por dentro se sienta alienado y disociado. Muchas veces este es el inicio de depresiones y de trastornos mentales.
¿Qué debería saber la sociedad del autismo y de las mentes neurodivergentes para ofrecer un mundo más justo a estos niños y a sus familias?
Que no son fallos del sistema, sino variaciones de la mente humana. Que no necesitan ser corregidos, sino comprendidos y acompañados. Que la inclusión no es un favor que se les hace, sino un derecho que nos hace mejores a todos.
También has dirigido un documental sobre el autismo, sobre educación inclusiva. ¿Cómo debería ser el colegio ideal en el que exista una verdadera inclusión?
Un colegio donde cada niño pueda ser quien es, sin tener que camuflarse para encajar. Donde haya recursos, formación, y sobre todo una mirada abierta. La inclusión real empieza por una pregunta: "¿qué necesita este niño para aprender y sentirse bien?". Si no hay bienestar y seguridad en las aulas, no puede haber aprendizaje ni una infancia feliz.
Es imposible que en un aula con 25 niños y cinco o seis con dificultades profundas se pueda progresar, socializar con respeto y estar bien. Ahora mismo, todos están sufriendo: maestras y maestros, especialistas, niños y niñas con diversidad y/o discapacidad, sus compañeros y compañeras, las familias.
¿Cambia la manera de ver y de afrontar la vida la maternidad de un hijo neurodivergente?
Completamente. Te obliga a parar, a mirar desde otro sitio, a soltar el control. Aprendes a vivir en el presente, a celebrar lo pequeño, a cuestionarlo todo. Es una maternidad más compleja, sí. Pero también más profunda y transformadora. Solo vale lo que ellos promulgan: la verdad y la profundidad. A la vez, te impulsa a luchar, aún más, por sus derechos, por su bienestar. Esto te hace una madre aún más fuerte y valiente si cabe.
¿Qué le dirías a una madre o a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de autismo de su hijo?
Que respire y que se ponga manos a la obra: necesitarán ayuda. Deben pedir el carnet de discapacidad (aunque la palabra sea terrible) y la dependencia, buscar un equipo de especialistas en quien puedan confiar, ir ellos a terapia y cuidarse mucho. Necesitarán mucho tiempo para cuidarse solos y como pareja.
La mayoría de matrimonios con hijos con discapacidad se separan porque es muy duro de sostener. Que no desesperen: cuando hayan pasado el duelo, llegará una etapa más estable, sensible y feliz —si se puede decir así— en la que serán capaces de ver las personas maravillosas, empáticas, sensibles y fuertes en las que su hijo les ha convertido.