La vida de Almudena Navarro Jerez ha cambiado, por fin, después de muchos años de dolor, intervenciones y tratamientos. Su vida ha estado marcada, en gran medida, por las consultas médicas, por las visitas al hospital. De pequeña, le realizaron un trasplante de hígado, y a los 18 años le diagnosticaron endometriosis en una de sus revisiones periódicas. Por primera vez en su vida escuchó esa palabra en el diagnóstico. Después vinieron años de dolor, de operaciones, de revisiones médicas… Y es que estamos ante una enfermedad compleja de abordar.
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¿Qué es la endometriosis?
Lo primero que hay que hacer es saber exactamente de qué estamos hablando, porque, aunque parezca mentira, aún hay mujeres que no saben a lo que se enfrentan cuando reciben el diagnóstico. “La endometriosis es una enfermedad hormono dependiente y ocurre por la implantación de tejido, que habitualmente está dentro del útero, en el endometrio; se implanta en zonas externas, dando una enfermedad inflamatoria crónica”, comenta la doctora Davinia Moya, ginecóloga del Hospital Vithas Xanit Internacional.
“Cuando tú tienes una enfermedad, necesitas encontrar a un profesional que te entienda y que sepa de tu enfermedad, alguien que, aunque lo que te esté diciendo sea duro, te lo explique todo y se ponga en tu situación. Me siento enormemente afortunada por haber conocido a la doctora Moya y por haberme puesto en sus manos. Ella te lo explica todo, siendo realista, pero de una manera que tú sales más tranquila y confiada en que vas a tener una solución al problema que tienes”, explica la paciente.
"En una revisión rutinaria de mi trasplante me vieron un quiste en un ovario y ahí empezó mi lucha contra la endometriosis", Almudena Navarro, paciente con endometriosis
El momento del diagnóstico
Pero volvamos al comienzo. A esa Almudena de 18 años. Cuando le preguntamos cuándo empezó a notar que algo no iba bien con tu salud menstrual, nos explica que siempre tuvo reglas muy dolorosas, pero como muchas otras mujeres no le daba mayor importancia. “Sin embargo, en una revisión rutinaria de mi trasplante me vieron un quiste en un ovario y ahí empezó mi lucha contra la endometriosis”, nos detalla.
“La primera vez que escuché el diagnóstico de endometriosis no supe a que me enfrentaba ni todo lo que esta enfermedad me iba a suponer, porque jamás había oído hablar de ella ni había, en ese momento, ningún tipo de información”, reconoce, asumiendo una circunstancia que, desgraciadamente, sigue siendo más habitual de lo que sería deseable.
La endometriosis tiene un gran impacto en el día a día de la persona que la padece, tanto a nivel físico como emocional. “La endometriosis ha tenido mucho impacto en todos los aspectos de mi vida cotidiana porque me ha impedido realizar muchas tareas y actividades de mi día a día. En cuanto a mi vida emocional, convivir con esta enfermedad desgasta mucho emocionalmente, porque estás en una lucha continua con el dolor, la fatiga, la falta de energía, la falta de ánimo.... sobreponerte a todo eso resulta agotador”, nos explica.
¿Cómo es el día a día de una paciente con endometriosis?
Le preguntamos la que es, sin duda, una de las preguntas clave: cómo afronta su día a día una paciente con endometriosis. “El día a día de una paciente con endometriosis profunda como es mi caso es muy duro, porque el dolor crónico mantenido durante años hace que tu cuerpo esté en un cansancio y agotamiento constante, por lo que cualquier tarea de la vida cotidiana es un reto”, nos comienza explicando Almudena, que reconoce que “como cualquier persona con una enfermedad crónica e incapacitante como esta, tienes que ser fuerte, disfrutar los días que te encuentras bien e intentar llevar lo mejor posible los días que te levantas dolorida y sin ganas de nada”.
Uno de los retos es manejar emocionalmente los días de mayor dolor o malestar. “Son difíciles de manejar, yo siempre opto por tener una actitud positiva. La mayoría de las veces consigo sobreponerme y seguir con mi rutina, pero en algunas ocasiones hago lo imprescindible y me limito a descansar y dejar pasar el día”, explica.
Tratamientos después del diagnóstico
Al menos, Almudena cuenta con un diagnóstico certero, que ha permitido poner en marcha tratamientos para tratar de abordar los problemas derivados de la enfermedad. “En mi caso debido al trasplante, los únicos tratamientos posibles fueron el tratamiento con anticonceptivos y la cirugía”, explica, haciendo hincapié en cómo si trasplante de hígado ha influido en todas las decisiones médicas relacionadas con la endometriosis. “He tenido limitados los posibles tratamientos y he tenido un mayor riesgo en las cirugías por ser una persona inmunodeprimida. A pesar de estas limitaciones, en el Hospital Vithas Xanit Internacional se me ofreció una intervención personalizada que permitió abordar la enfermedad con éxito”, comenta.
Así, detalla cómo a lo largo de los años, se he sometido a tres intervenciones quirúrgicas para tratar la endometriosis, la última una cirugía mínimamente invasiva por laparoscopia. “La recuperación fue muy favorable: en solo tres meses desapareció el dolor crónico y pude retomar mi vida cotidiana con normalidad”, detalla.
"Mi consejo es que afronten con fuerza la enfermedad y que se conciencien de que la endometriosis no tiene cura, por lo que tendrán que luchar con ella toda la vida", Almudena Navarro
El papel del entorno en los pacientes con endometriosis
Para los pacientes con una enfermedad como la endometriosis, el papel que juega el entorno, la familia y los amigos, es fundamental. Una mano a la que agarrarse fuerte cuando la situación lo requiere. “Mi entorno, familia y amigos han jugado un papel fundamental, ya que, han conseguido animarme y ayudarme a superar todos los malos momentos. Sin duda, sin ellos mi recuperación y mi día a día sería mucho más difícil”, comenta Almudena.
Le preguntamos, basándose en su propia experiencia, qué consejo darías a otras mujeres que están empezando a lidiar con esta enfermedad. “Mi consejo es que afronten con fuerza la enfermedad y que se conciencien de que la endometriosis no tiene cura, por lo que tendrán que luchar con ella toda la vida. Una vez que hayan tomado conciencia de esto deben tener una actitud positiva ante la enfermedad para poder convivir con ella”, nos detalla. Y añade: “También he de decir que para poder lidiar con esta enfermedad es imprescindible tener una atención ginecológica especializada, para así poder tener un tratamiento adecuado”, nos cuenta. Aunque reconoce que la situación sigue siendo compleja. “Creo que todavía queda mucho trabajo por delante porque aunque es cierto que a día de hoy se sabe que la endometriosis existe y se le está dando más visibilidad sigue sin reconocerse que la endometriosis es una enfermedad crónica e incapacitante, y, por tanto, sigue sin tener la importancia real que tiene”, nos dice.
Síntomas de la endometriosis
Hay una serie de signos que nos pueden hacer sospechar que estamos ante este problema de salud. Es importante conocerlos para poder confirmar el diagnóstico y actuar lo antes posible, “Los síntomas de alerta de la endometriosis son dolor pélvico intenso, especialmente durante la menstruación, dolor durante o después de las relaciones sexuales, periodos abundantes o sangrado entre periodos, y síntomas digestivos o urinarios durante la regla. También pueden manifestarse como dolor en zona lumbar, fatiga, náuseas y problemas de esterilidad”, nos cuenta por su parte la doctora Davinia Moya.
Evitar la demora en el diagnóstico
Aun así, nos encontramos con que sigue siendo difícil diagnosticar esta enfermedad en etapas tempranas. ¿Cuáles son los motivos? “Principalmente porque sus síntomas pueden variar mucho y a menudo se confunden con otras patologías, lo que provoca retrasos significativos en el diagnóstico. Aunque se utilizan ecografías y resonancias magnéticas como método para definirlo, el único que nos daría un diagnóstico definitivo de confirmación sería una biopsia, que habitualmente se realiza por laparoscopia, es decir un procedimiento quirúrgico”, apunta la doctora, que añade que todo ello hace que se demore y se encuentren a las pacientes con la enfermedad más avanzada.
"Sus síntomas pueden variar mucho y a menudo se confunden con otras patologías, lo que provoca retrasos significativos en el diagnóstico", doctora Davinia Moya, ginecóloga
¿Con qué otros problemas de salud comparte síntomas?
Tal y como nos explica la doctora Moya, la endometriosis comparte síntomas con problemas como el síndrome del intestino irritable (SII), la colitis, las infecciones urinarias, la cistitis, el síndrome de vejiga dolorosa y el dolor pélvico crónico. “También se asocia con síntomas de fatiga crónica y puede afectar la salud mental, manifestándose como ansiedad o depresión. La dificultad para quedar embarazada es otro problema que puede estar relacionado con la endometriosis”, apunta la experta.
Elegir el tratamiento adecuado
Le preguntamos a la doctora qué criterios se utilizan para decidir entre tratamiento hormonal, quirúrgico o combinado, una vez que se confirma el diagnóstico de endometriosis. “La elección entre tratamiento hormonal, quirúrgico o combinado para la endometriosis se basa en una evaluación individualizada que considera la edad de la paciente, la gravedad de los síntomas, la extensión de la enfermedad, su deseo de fertilidad, y el impacto en funciones corporales como el urinario o digestivo”, anticipa la especialista. “Generalmente, el tratamiento médico hormonal con el apoyo de la fisioterapia, neuromodulación y nutrición es la primera opción para el dolor, mientras que la cirugía se reserva para casos de dolor intenso no aliviado por hormonas, endometriosis profunda, quistes grandes (endometriomas) o afectación de órganos vitales, incluso en situaciones de infertilidad”, nos detalla.
Avances en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad
Además, no hay que perder de vista los avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. “Los avances tecnológicos para el diagnóstico de la endometriosis incluyen biomarcadores (en fluidos o células), pruebas genéticas y de ARN (como la prueba salival), la inteligencia artificial en imágenes de reconstrucción sobre resonancia, así como protocolos que combinan ultrasonido y resonancia magnética para un mapeo preciso del tejido afectado. Estos métodos no invasivos y de alta resolución buscan superar el diagnóstico mediante laparoscopia, el estándar de oro actual, para reducir el retraso en el diagnóstico y mejorar la calidad de vida de las pacientes”, indica la especialista. Y añade que, en relación al tratamiento, la incorporación de tecnología precisa como la cirugía robótica ayudada en casos complejos de la inteligencia artificial en imagen superpuesta, son avances significativos que sin duda han hecho cambiar el rumbo de la complejidad que alberga.
La doctora Moya apunta que la cirugía robótica mejora el tratamiento de la endometriosis al ofrecer mayor precisión, visualización tridimensional y acceso a zonas profundas de la pelvis, lo que permite la extracción completa del tejido endometrial, la preservación de la fertilidad, así como de la funcionalidad de los distinto órganos y nervios que se encuentran englobados en el proceso infiltrativo o adherencial. “Por todo ello, genera una recuperación más rápida para el paciente en comparación con la laparoscopia convencional. En este sentido, destaca el sistema quirúrgico Da Vinci Xi, una tecnología de última generación que permite realizar este tipo de intervenciones con máxima precisión y mínima invasión, posicionándose como referente en el tratamiento integral de la endometriosis”, comenta la especialista.
De lo que no cabe duda es de que el trabajo multidisciplinar es fundamental en el tratamiento integral de la endometriosis porque la enfermedad afecta a múltiples órganos (intestino, vejiga, etc.) y puede causar síntomas variados (dolor, infertilidad, problemas digestivos), requiriendo la intervención de diferentes especialistas para un diagnóstico y tratamiento precisos y efectivos. “Este enfoque mejora significativamente la calidad de vida de la paciente al abordar la enfermedad de forma global, no solo los síntomas”, apunta.