Erik es autista. Desde que tenía apenas unos meses de vida, su madre, Anabel Cornago, y su padre sabían que algo no iba según lo esperado, que no respondía a su nombre, que no emitía sonidos, que no respondía a ninguna interacción… Y eso, les asustaba, y mucho. El diagnóstico de lo que en 2007 se conocía como autismo de Kanner o autismo clásico (en la actualidad, autismo grado 3, el más severo) puso nombre a todo por lo que estaban pasando y, lejos de asumir sin más, les impulsó a avanzar.
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Anabel, que había estudiado Periodismo en la Universidad de Navarra y que aprendió alemán después de conocer a su marido y de ir a vivir a Hamburgo con él, se formó en Atención Temprana, en la especialidad de autismo. Y lo hizo en alemán. Aplicó los conocimientos que iba adquiriendo en su día a día con Erik y, con la ayuda de otros profesionales, fueron comprobando que el pequeño hacía importantes avances.
Hoy Erik, a sus 21 años, estudia Física en la Universidad de Hamburgo y su madre es todo un referente en autismo que ayuda a cientos de familias a través de la divulgación mediante conferencias, formaciones y libros, así como a través de su blog El sonido de la hierba al crecer, uno de los primeros en hablar abiertamente y con naturalidad el autismo.
Eso sí, Cornago subraya que “Erik sigue siendo autista”, que sus dificultades siguen presentes y que, de igual modo que no debemos demonizar el autismo, tampoco se debe romantizar. Erik ha alcanzado grandes retos, pero también ha pasado por momentos muy duros. Todo ello lo comparte Anabel en su último libro Autismo: Comprender y acompañar para una vida plena (Ed. Economía digital), en el que su hijo ha intervenido de forma activa a dar forma.
Erik es igual de autista hoy en día, con 21 años y en la Universidad, que cuando lo diagnosticaron porque sigue teniendo retos y desafíos en el área comunicativa, socioemocional y en la flexibilidad cognitiva.
¿Cuándo y cómo lo recibisteis el diagnóstico de autismo de Erik?
El diagnóstico de Erik, con dos años y cinco meses, fue de un autismo clásico de Kanner, que sería un equivalente a un grado 3 actual, porque en ese momento, a parte de que no había nada de lenguaje ni de sonidos, pues tampoco había interacción ni reaccionaba al nombre, no devolvía sonrisas, no señalaba, tenía muchos desordenes sensoriales… y lo de dormir, mejor no me lo preguntes. Había una afectación muy grande de autismo y no sabíamos muy bien cómo iba a ser el futuro de Erik, porque, además, en un principio tampoco sabíamos muy bien qué era el autismo.
Lo que sí decidimos en ese momento es que nos íbamos a implicar como familia, que íbamos a ser partícipes en toda la intervención y que el autismo no le iba a robar el futuro a Erik. Ha sido una historia de gran esfuerzo, en equipo, en complicidad, y hoy en día Erik ha superado muchísimos retos y ha empezado a estudiar Física en la Universidad. Pero sigue siendo igual de autista.
Quiero decir que el autismo es para toda la vida. No es ninguna enfermedad -eso también, que quede muy claro- es un neurodesarrollo distinto que implica otra forma de percibir, de pensar y de sentir. Y en cada persona autista se manifiesta con sus habilidades y con sus dificultades. Y, como digo, Erik es igual de autista hoy en día, con 21 años y en la Universidad, que cuando lo diagnosticaron porque sigue teniendo retos y desafíos en el área comunicativa, socioemocional y en la flexibilidad cognitiva. Lógicamente tiene muchas más habilidades que cuando era chiquitito. pero esas dificultades propias del autismo siguen estando presentes.
¿Cómo habéis conseguido que desarrolle todas esas habilidades hasta el punto de pasar de no poder hablar a estudiar la carrera de Física en la Universidad de Hamburgo?
Yo no sabía absolutamente nada de autismo. Y todo lo que desconoces te asusta mucho; por eso en casa, antes del diagnóstico, estábamos asustados los tres: mi marido, Erik y yo, porque no sabíamos que estaba pasando. En el momento del diagnóstico, fue ponerle nombre, saber que Erik es autista, y a partir de ahí empezar a formarnos.
Yo hice una formación muy extensa en autismo y tomé la decisión de que toda la intervención iba a ser en ambientes naturales, es decir, tanto en casa como en los entornos donde se desenvolvía Erik: con esa edad, con casi tres añitos, su kindergarten (escuela de Educación Infantil) y el parque infantil. Y ser parte absoluta de la estimulación.
Fuimos paso a paso, abarcando todas las áreas del desarrollo, y Erik fue avanzando. Empezó a soltar sus primeros sonidos, sus primeras palabras… Su primera palabra fue “atemschutzgerät”, que que es la mascarilla que llevan los bomberos para respirar cuando entran en incendio; la palabra “mamá” llegó mucho más tarde.
Fue una intervención muy respetuosa, partiendo de conocerlo muy bien: sus gustos, sus intereses, sus habilidades… A él le interesaban las tuberías, los extintores y los tendidos eléctricos; pues eso utilizábamos para interactuar y para motivar. Y luego, con una buena formación, viendo cómo estimular la atención compartida, la imitación, la comprensión del lenguaje, la intención comunicativa y, sobre todo, todos los desórdenes sensoriales -el que no se sintiera a sí mismo- lo hicimos con integración sensorial. Fue una intervención muy eclecticista; es decir, partiendo de conocerlo muy bien, pues ir pasito a pasito, abarcando todas las áreas.
Un año y medio después, más o menos, creé grupos de juego, primero en su kindergarten y luego en casa, hasta que cumplió siete años. Así, a través del juego y el estar con otros niños, pues también favoreció muchísimo el desarrollo de habilidades, sobre todo, en este caso, socioemocionales.
Pero cada historia de autismo es única. Todas son igual de valiosas. No tenemos una ni varita mágica ni una bolita de cristal; esta es la historia concreta de Erik, la nuestra, sin querernos comparar con nadie.
¿Cómo eran esas terapias? ¿Íbais a otras también fuera de casa?
Aquí en Alemania la Seguridad Social cubre las intervenciones, la terapia está incluida, no tienes que pagarla tú. Aquí a lo que te derivan muchísimo es a lo que se llama integración sensorial o terapia ocupacional. Antes del diagnóstico, sí que Erik estuvo yendo a un centro para trabajar todo lo que es esa regulación de desafíos sensoriales, esa inquietud que le hacía que no parase quieto, que al cogerlo se colgarse como un saquito de patatas, que no durmiese, que le molestase muchos sonidos... Y eso sí que lo hicimos yendo a un centro.
Pero cuando le diagnosticaron en diciembre y, en febrero, empezamos la intervención, la chica de integración sensorial que lo llevaba, que a mí me ayudó muchísimo, me dio muchas pautas y con la que aprendí un montón, se unió al equipo que venía a casa. Entonces, ya a partir de febrero o marzo de 2007 ya era ya toda la intervención ha hacíamos en casa.
Luego él empezó el kindergarten y yo estaba con él siempre en el kindergarten, buscando interacción con otros niños. Sí que hemos hecho extras, sí, pero no han sido terapias: no hemos hecho equinoterapia, Erik ha ido a montar a caballo; no hemos hecho agua-terapia, Erik ha ido a nadar y a moverse en el agua porque le ayudaba; estuve haciendo atletismo cuando era pequeño, porque, como se movía tanto, necesitaba correr, “pues corre hijo” Y ha hecho también batería porque le encanta la percusión. Pero todo esto no lo hemos tomado como como terapia ni mucho menos, sino como una intervención adicional.
Cada historia de autismo es única. Todas son igual de valiosas. No tenemos una ni varita mágica ni una bolita de cristal; esta es la historia concreta de Erik, la nuestra, sin querernos comparar con nadie.
Y tampoco ha estado nunca yendo a extraescolares porque no había tiempo para dedicarnos a más cosas. Hacíamos esto que le gustaba, le iba bien y, bueno, era una forma de interactuar y de avanzar, pero sí que toda la intervención, como te digo, ha sido en casa, en un principio, bastante intensa, con muchísima intervención interactiva.
Por otro lado, a los tres añitos, empezó el kindergarten. El sistema educativo aquí, en Alemania, es un poco distinto: los niños no ven un pupitre, ni una ficha, ni una letra, ni un número hasta que empiezan Primaria, y lo pueden empezar con seis o con siete años, según el mes de nacimiento. Nosotros tuvimos la suerte de que Erik empezó Primaria con siete años, de modo que tuvimos cuatro años para, a través del juego y la interacción tanto con nosotros como con otros niños, fuera desarrollando habilidades en el kindergarten.
En un principio estaba en diez o quince minutos; no podía estar más porque los otros niños le abrumaban mucho. Yo fui su acompañante inicial y progresivo, con un kindergarten que se implicó. Cuando le dijimos “Erik es autista”, contestaron “vale, muy bien, vamos a ver qué hacemos”. Lo mismo pasó en Primaria y lo mismo pasó en el instituto. Siempre hemos llevado a Erik a donde, al decir que es autista, nos recibieron con los brazos abiertos, preguntando qué podemos hacer y cómo lo hacemos.
Yo me impliqué y lo primero que hice fue enviar, a todos los padres, una información como escrita por Erik, en la que decía “Soy autista y te voy a contar como soy, mis habilidades y mis dificultades y cómo me puedes ayudar”. Eso a los papás y a todo el equipo docente del kindergarten y de Primaria y después, en Secundaria, también a los padres, pero ya a los niños se lo explicó Erik. Hemos ido siempre con la verdad en la mano. El autismo no es fácil, pero ya no solamente por el autismo en sí, que también hay que hablar de talentos y pasiones, sino por una sociedad que no está preparada, que no sabe lo que es esto. Si tú no lo cuentas, la gente se va a asustar; pero si tú cuentas, “mira, esto, a veces me desregulo y me puedes ayudar así”, te creas una corriente de simpatía en general. Luego, como en todo, hay gente más maja y gente menos maja.
Te has volcado tanto en ayudar a tu hijo que te has formado profesionalmente en atención temprana especializada en autismo e incluso haces formaciones y has escrito libros para ayudar a muchas otras familias.
Sí, acaba de salir el último. Lo hemos hecho con mucha participación de Erik y se llama Autismo: comprender y acompañar para una vida plena. Es un libro de nuestra historia, experiencia, comprensión, avances, reflexiones y muy práctico, con todas las estrategias que más nos han ayudado desde bebé hasta ahora, a la adultez. Y es súper bonito.
Además este jueves nos vamos Erik y yo a Barcelona a unas jornadas de autismo. Y va a ser la segunda vez que Erik va a hablar en español en público, así que va a ser otra experiencia muy bonita. Lógicamente, Erik no puede estar mucho tiempo hablando, y más en español, porque le causa al final un poco de ansiedad, de modo que son intervenciones cortitas.
¿Cuáles son los momentos más duros o las etapas más difíciles que habéis pasado en casa a causa del autismo?
Yo siempre digo que los duelos hay que pasarlos. Nosotros pasamos el duelo antes del diagnóstico, cuando no sabíamos qué ocurría, cuándo decía “¿por qué no dormimos?”, ¿por qué no paramos quietos?”, “¿por qué llora y llora y llora?”, “¿por qué no tenemos esa interacción?”… El no saber creaba una angustia tan grande, un estrés tan grande en casa, que nos hacía equivocarnos al decidir qué hacer. Y Erik nos estaba diciendo “Mamá, que estoy aquí, encuéntrame, conóceme, compréndeme”.
Ese estrés, esa angustia, no nos ayudó para nada a ninguno de los tres. Era muy difícil. Cuando llegó el diagnóstico, ya te digo, para nosotros fue un alivio el decir “ya sé qué ocurre: Erik es autista, pues vamos a conocer de esto”. Y, al implicarnos en la estimulación, no me he perdido ningún progreso de mi hijo y eso también me ha dado mucha fuerza.
¿Eres autista?, sal al mundo. Cuanto más experimentes, cuanto más vivas, mejor te vas a sentir y más habilidades vas a desarrollar también.
¿Cuándo empezó el segundo momento complicado? Pues mira, se llama pubertad y adolescencia, momento, creo, que difícil en general y más complicado en particular en el autismo, por varias razones: por un lado, porque Erik ya sabía su diagnóstico, era consciente de que es autista, y ¿qué pasa? Que, en esta etapa, todo lo que te ha funcionado para jugar, para estar con tus pares, deja de funcionar, porque en el autismo hay cierta inmadurez emocional; quieren seguir hablando de sus tuberías, del universo y de sus cosas, y los otros pues ¿de qué hablan? Pues de chicas, de ligar... de lo que es propio de la adolescencia, y se empieza a crear una brecha muy grande, un abismo.
Lo que era una pequeña brecha se va ampliando y llega un momento en el que, como me decía Erik, “es que no puedo participar, es que están hablando y yo no puedo participar”. Por eso él se iba como separando. No ha tenido nunca ningún rechazo ni ningún bullying, por lo menos que sepamos, pero él veía que no podía ser parte del grupo. Así empezaba a surgir esa soledad autista, que no es elegida, sino impuesta, , y una gran ansiedad.
Fue un año complicado, donde tuvimos que poner mucho más el foco, otra vez, en la regulación y en la autoestima. “Eres autista, pero ¡vales mucho siendo autista!”. Hasta que él mismo me dijo “mamá, es que en realidad necesito un poco más de tiempo”; y hoy en día es el primero que quiere ligar, el primero que habla de chicas.
Pero claro, este tiempo supuso un año de desmarque con consecuencias: las cuadrillas se fueron creando y él ya no era uno más en las cuadrillas. Y eso yo creo que es una de las cosas más duras, sobre todo, si el autista no quiere, como es el caso de mi hijo, esa soledad impuesta.
¿Cómo lleva la carrera, tanto desde el punto de vista académico como desde el social y emocional?
Cuando se acaba la Secundaria en Alemania, es muy típico que los chicos y chicas se tomen un año sabático, bien para hacer un voluntariado social o ecológico, o bien para recorrer el mundo en mochila. Erik decidió un año de voluntariado ecológico y se fue a 170 kilómetros de casa.
Venía un fin de semana sí y otro no, y eso le vino muy bien en maduración, en autosuficiencia y en habilidades adaptativas. De nuevo, un reto muy, muy grande. También tuvimos días complicados de desregulación, pero le hizo venir como muy valiente, mucho más orgulloso y con las ideas muy claras. Y me dijo claramente “mamá, a mí me llama la física”. De chiquitito, le encantaba el universo y quería ser astrofísico, y ya vino, en ese sentido, fuerte, teniéndolo muy claro.
Se matriculó en la universidad y aquí, en Hamburgo por lo menos, no hay acompañante terapéutico. Erik siempre lo ha tenido en Primaria y en Secundaria (es una figura también gratuita que te aporta el Estado por ser autista), pero no en la universidad, así que dijimos “bueno, vamos a ver, porque a lo mejor le falta un recurso que para él es importante”, pero se está organizando muy bien.
Sí que tiene algo de apoyo cuando hace un examen: disponer de más tiempo, hacerlo en una biblioteca, en un aula donde están, igual, otros tres más y, por lo tanto, no se agobia viendo que uno se levanta, entrega el examen y demás. Puede llevar también elementos de regulación y puede tener un cuarto de hora o 20 minutos de descanso para salir y airearse. En ese sentido muy bien.
Sí que tuvimos un par de reuniones en la Universidad, pero todo va bien. Él se organiza, se matricula para los exámenes, entrega todo a tiempo por ahora... O sea, a nivel de habilidades adaptativas, muy bien. Y para esto fue vital el haber estado un año fuera de casa. Por eso yo siempre digo que, “¿eres autista?, sal al mundo”. Hay que salir al mundo, lógicamente con los apoyos y ayudas necesarias para que no sea una experiencia negativa, pero cuanto más experimentes, cuanto más vivas, mejor te vas a sentir y más habilidades vas a desarrollar también.
¿Está Erik contento?
El sistema educativo aquí, de nuevo, es distinto, y va por semestres, no por años, no por cursos. El primer semestre aprobó, pero el segundo semestre suspendió un examen. Era la primera vez en la vida que suspendía y, desde luego, ha sido un verano complicado. Luego lo ha aprobado y, ahora de nuevo, tiene seguridad, va muy contento.
Eso sí, tiene que estudiar muchísimo porque Física es muy difícil. Y tiene sus grupos para hacer los trabajos, pero los chicos se relacionan por WhatsApp y poco más, no quedan. Yo creo también que, en Física, hay otros muchos chicos y chicas con un perfil muy parecido al de Erik, vamos a decirlo así. Y está muy contento. Lo bueno es que sabe que tiene el apoyo de casa, que, pase lo que pase, decida lo que decida, papá y mamá van a estar ahí. Si por lo que sea ve que es mucho o que no le gusta y quiere cambiar, no pasa nada.
¿Cómo se plantea su futuro una vez que acabe la Universidad?
A él le llama la física y, en concreto, la astrofísica. Y aquí en Hamburgo hay una empresa que se llama DESY, que tiene un un acelerador de partículas, y los físicos en Hamburgo tienen muchas posibilidades de encontrar trabajo. De hecho, voy a retroceder en el tiempo cuando los chicos y chicas aquí están en el instituto, tienen que hacer tres semanas de prácticas en una empresa y Erik postuló para esta empresa, y le cogieron. Esto fue también una carta de presentación para un futuro físico muy grande, porque la universidad y el departamento de Física trabaja con DESY.
En esta empresa hay muchas personas autistas, muchísimas, de modo que ahí tiene una puerta de entrada. Aunque tiene para años: Física son 12 semestres, pero él va a hacer 14 porque una asignatura la coge para otro año, y es muy probable que haya que hacer un doctorado también; o sea, que tiene tiempo. Y su proyección de futuro es tener su pareja y tener hijos. Él tiene esa proyección: trabajar y tener una vida independiente. ¿Lo va a lograr o no? Pues, mira, pasito a pasito. Yo siempre digo que vivimos el día a día. De verdad, no me hago proyecciones ni expectativas porque creo que no ayuda, sino que hay que darlo todo al presente.
¿Qué le dirías a una familia que acabe de recibir el diagnóstico de autismo de su hijo?
Lo primero que diría es “no estáis solos, somos más de 78 millones de familias en el mundo que convivimos con el autismo; tu hijo es la persona a la que más quieres del mundo, así que conócelo, compréndelo muy bien, infórmate sobre lo que es el autismo, mira a ver cuáles son sus habilidades, sus gustos, para, a partir de ahí, ir avanzando juntos”.
“Y quiérelo mucho y quiérete mucho a ti. Cuídate tú también mucho. El cuidador también se tiene que cuidar”. Además, somos una red, el apoyo entre nosotros es importante y yo aquí estoy, soy una persona muy accesible -por redes sociales o por mail, por lo que sea- y encantada de poder apoyar y ayudar en lo que esté en nuestra mano.