,type=downsize)
Se estima que uno de cada cien niños tiene un trastorno del espectro del autismo (TEA). Es el caso de Mateo, el primer hijo de Marc Cucurella, futbolista de la Selección Española y del Chelsea, y de su pareja, Claudia Rodríguez. En una charla con Cruz Sánchez de Lara de la serie 'Madres: desde el corazón', que se emite en Mediaset Infinity, Claudia ha compartido sus vivencias como madre de un hijo con autismo.
Para ti que te gusta
Este contenido es exclusivo para la comunidad de lectores de ¡HOLA!
Para disfrutar de 5 contenidos gratis cada mes debes navegar registrado.
Este contenido es solo para suscriptores.
Suscríbete ahora para seguir leyendo.Este contenido es solo para suscriptores.
Suscríbete ahora para seguir leyendo.TIENES ACCESO A 5 CONTENIDOS DE
Recuerda navegar siempre con tu sesión iniciada.
Saber que algo no va bien antes del diagnóstico
Cuando tuvo a Mateo, Claudia Rodríguez tenía 20 años. Su relación con Cucurella se remonta a 2018, y desde entonces han formado una bonita familia numerosa compuesta, además, por Río, de tres años, y la pequeña Bella, de un año. Pese a su juventud, se dio cuenta pronto de que algo no era como en los demás niños. Así lo ha contado en la conversación: "Con Mateo noté que había diferencias cuando él tenía 13 meses, cuando empezó a ir a la escuela infantil. Notábamos diferencias con los otros niños, pero era mi primer hijo y tampoco acababa de saber si era cosas normales, si tardaría más que otros...".
No obstante, había situaciones que les llamaban la atención: "No tenía contacto visual, no respondía a su nombre, era muy 'pasota', le daba igual lo que estábamos haciendo, no te prestaba atención... Entonces no pensaba que era autismo, por lo que yo conocía del autismo, porque Mateo es supercariñoso y no me cuadraba". Como tardaba en comenzar a hablar consultaban con los médicos, pero "nos decían que podía pasar, que había niños que hablaban más tarde, me daban tips para ayudarlo a hablar... De hecho, lo operaron de los oídos porque tenían bastantes infecciones de oídos y pensaban que podía no oír bien. Pero no era ese problema. Simplemente, Mateo es autista y estoy agradecida de habernos dado cuenta lo antes posible, aunque me hubiera gustado darme cuenta mucho antes", recalca.
Cambio de centro escolar y un nuevo comienzo
"Yo me di cuenta de que era autista antes de recibir un diagnóstico", aclara Claudia Rodríguez en la conversación. Ya en Londres: "Lo apunté a un colegio normal y ya no pudimos soportar la situación. Él estaba pasándolo mal en el colegio; allí no tenían herramientas para ayudarle y ahí es cuando digo: 'para un momento, quizá estamos yendo por el camino que no es. Vamos a ponernos manos a la obra'. Perder el tiempo y que mi hijo pierda el tiempo no nos sirve de nada. Es muy importante la atención temprana. Me busqué un colegio que hicieran terapia para niños autistas y me llevé allí al niño", destaca.
La experiencia fue muy positiva: "Mateo no está preparado para recibir una educación normal, necesita uno para uno y aprender otras cosas y nos fue muy bien la terapia que estuvo haciendo en ese colegio. Pudimos aprender cosas como usar el baño, flexibilidad con sus rutinas... Ahora seguimos preparándolo para que pueda incorporarse a un colegio normal. Pero ahora mismo sería perder el tiempo".
Buscar la mejor terapia para Mateo
La familia se ha ido adaptando a las necesidades de Mateo, incluso cambiando de domicilio para estar más cerca de su centro escolar. Es un camino difícil, pero que la pareja afronta muy unida: "Con el diagnóstico lo pasamos muy mal. Fue muy duro. Esto te puede separar o unir y nos unimos muchísimo". Como revela en el diálogo con Cruz Sánchez de Lara, Mateo es la debilidad de su padre. "Marc está todo el día en esta lucha conmigo de intentar lo mejor. Lo primero para él es Mateo".
En este punto, reconoce la gran suerte de contar con medios económicos para poder afrontar las terapias que Mateo necesita: "Ahora vengo de visitar un neurólogo en Argentina. Cada día doy gracias por lo afortunada que soy de que al menos me acompañe la economía. El dinero no te da la felicidad, pero te facilita mucho las cosas", y reflexiona sobre los problemas de otras familias con menos recursos y la necesidad de que estos menores cuenten con una educación a su medida, de la que no siempre pueden disponer.
La comunicación con Mateo
Por el momento, Mateo no habla, y es una de las cosas más difíciles para la familia. "La comunicación es primordial con cualquier persona, por eso estamos luchando por ello". A pesar de todo, Claudia reconoce que su hijo y ella se entienden a la perfección, pues ha sabido captar sus necesidades y él, hacerse entender. "Pero es verdad que ha llegado un punto en que él necesita hablar y estamos luchando por eso, y ojalá llegue pronto".
Cuando en la entrevista le preguntan por cómo se imagina a Mateo en el futuro, la joven lo tiene claro: "Feliz, que pueda tener su vida, que sea autónomo, que haga algo que le permita disfrutar. Mi sueño en la vida para mis tres hijos es que sean felices, autónomos, que vuelen, que aprendan...", concluye emocionada.
Las opiniones de una neuropediatra
A raíz de la experiencia de Claudia Rodríguez y Marc Cucurella hemos querido conocer la opinión de la Dra. María José Mas, neuropediatra especializada en neurodesarrollo, TDAH y autismo, y divulgadora (www.neuropediatra.org).
¿Cuándo hablamos de un autismo no verbal? "La primera cuestión a tener en cuenta es que lenguaje y habla no son lo mismo, hay niños que no hablan, pero usan sistemas aumentativos de comunicación que les permiten expresar sus ideas. Dispositivos táctiles con pictogramas, que emiten palabras de forma automática…", señala
Según el autor consultado hay disparidades en cuanto a lo que se define como autismo no verbal. "Si consideramos el habla como la forma principal de lenguaje, habría autismo no verbal cuando:
- No hay ninguna palabra, nunca.
- El niño dice menos de 5 palabras con intención y que sirven realmente para comunicarse, pero no hay lenguaje significativo.
- El niño dice menos de 20 palabras funcionales o no hace frases de dos palabras (mínimamente verbal).
La edad límite para considerar que alguien no tiene lenguaje también varía, algunos autores consideran que son los cinco años y otros los ocho", detalla.
En todo caso, su mensaje es optimista: "Es imposible decir con honestidad que un niño con autismo no verbal no va a hablar nunca. El autismo, y otros trastornos con ausencia de lenguaje, impide dar pronósticos certeros. Digamos que cuanto más tarde en aparecer la primera palabra con sentido e intención comunicativa, menos probable es que desarrolle lenguaje. En mi experiencia personal he visto varios casos de niños no verbales que a partir de los 15 o 16 años desarrollan lenguaje, funcional y escaso, pero suficiente para que podamos decir que ya son verbales".
Adaptar la terapia al niño, sin caer en falsas expectativas
Por desgracia, hay muchos desaprensivos que se aprovechan de las familias donde hay un hijo con autismo para 'vender' pseudoterapias. Por eso, lo primero que hay que tener claro es que el autismo es una condición de por vida, que no se puede curar. Y quienes lo prometen ofrecen algo irreal. El abordaje del autismo pasa por ofrecer al niño la terapia que sea más adecuada para él con el objetivo de que sea lo más autónomo posible y que pueda afrontar sus dificultades de la mejor forma.
Así lo explica la Dra. Mas: "El autismo no tiene tratamiento. Lo que debe hacerse es atender aquellas dificultades que presenta y que le son nucleares. Cada niño presentará un perfil propio que debe conocerse y atenderse en función de sus características. Si hay problemas del lenguaje, los atenderá un logopeda especializado en neurodesarrollo, si son de la comunicación social y la conducta, participa un psicólogo, y en algunos casos puntuales pueden necesitar alguna medicación que prescribirá un neuropediatra. Por ejemplo, si hay epilepsia asociada, problemas de sueño o de alimentación o problemas relacionados con conductas repetitivas".
En relación a las pseudoterapias en autismo reflexiona: "Las terapias curativas no existen, el uso de sustancias no aprobadas por los reguladores europeos o las dietas restrictivas no se han probado eficaces y causan problemas de salud a corto y largo plazo".
Para ella, es esencial que familia y equipo terapéutico avancen unidos, teniendo en cuanta que "en la infancia los padres son esenciales en el neurodesarrollo" y los profesionales deben estar abiertos "a comentar cualquier duda o inquietud". "El autismo es algo que sólo puede mejorar, aunque sea un poquito", subraya.