Álex Roca no entiende de límites. Y, si existe alguno, ése se lo pone él mismo -como dice en su propio libro-. A sus 34 años, ha batido muchos récords. Tiene un Guinness, por ser la primera persona con parálisis cerebral y un 76% de discapacidad física en terminar una maratón. Ha completado, en dos ocasiones (en 2018 y 2019), la Titan Desert, una de las carreras de bicicleta más duras del mundo; y, el pasado mes de septiembre, recorrió las cinco montañas del Tour de Francia, en bici adaptada, para recaudar fondos contra el cáncer infantil. Siempre está en marcha.
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“La verdad es que están pasando tantas cosas en mi vida que, a veces, no soy muy consciente”, nos dice. A su lado, está Mari Carmen Maza, su mujer, quien interpreta cada uno de los gestos que Álex hace con una de sus manos (se comunican por lengua de signos). Ella es su voz y su mayor apoyo. “Yo no necesito el reconocimiento de la gente”, nos asegura. Hace tiempo que se dio cuenta que esa realidad que 'esconden' sus vídeos, es, la mayoría de veces, imperceptible para la mayoría. “Al principio, sí que pensaba: ‘Ostras, nadie me dice nada’, puedes estar muriéndote ahí al lado… Pero, al fin y al cabo, estás trabajando y acabas pensando que él hace tan bien a la sociedad que, con eso, ya está todo bien”.
Mari Carmen camina al lado del atleta -que sufrió una encefalitis viral hepática a los seis meses- desde hace casi nueve años. Han crecido juntos y hecho frente a no pocos obstáculos y comentarios. Aunque no por ello se ha creado ninguna coraza: "A veces, cuando vives cosas complicadas, ves la vida de una forma diferente".
Ahora, le acompaña en su último desafío, un vídeopodcast, Mentes valientes, que ha lanzado junto a Allianz, y del que espera poder sacar una nueva temporada. “Creo que los invitados son algo brutal… Buscamos personas que son un ejemplo de resiliencia, de determinación, de visión… y, básicamente, referentes que, con su historia vital, puedan impactar al mundo”. La suya, desde luego, ya lo ha hecho.
Álex, ¿cómo surgió la idea de hacer este pódcast? ¿Qué tal te ves en una nueva faceta tan diferente a la que solemos verte?
Estoy muy contento, con poca capacidad para asimilar todo lo que me pasa, pero feliz de intentar impactar en esta sociedad que cuesta tanto que acepte a las personas con discapacidad. Ya te contaré más, pero tengo vivencias y cosas que me han impactado mucho el último año en mi vida, donde me he sentido muy diferente… A veces, la sociedad te excluye o no te tiene tanto en cuenta.
No sé si podrías compartir con nosotros algunas de esas vivencias o experiencias que te han hecho sentir diferente
Por supuesto. Mira, te diré dos que son muy personales, pero creo que ha llegado el día en que debo contarlas. He luchado incansablemente para hacer un documental de mi vida, y no puedo contar mucho más allá, pero falta mucha confianza en que quieran ver a una persona con discapacidad en pantalla. Eso es lo primero. Y la segunda que, para mí, es muy importante y me ha pasado, es ir a eventos donde comparto momentos con influencers o creadores de contenido. Hay una foto, pero, después, en la parte de las entrevistas, he estado en eventos en los que no me han hecho ninguna pregunta y me he sentido en aquel momento vulnerable y mal. Sintiendo que, realmente, ya no interesa y no importa. Preguntar sobre elementos de la sociedad de cambio, cuesta.
"Los niños pequeños realmente no tienen prejuicios, creo que son los papás, mamás, familias, tutores legales... quienes los crean, porque los niños te preguntan y lo que necesitan es información"
¿Qué crees que nos hace falta? ¿Cuál es la raíz de este problema? ¿A la gente le sigue asustando lo diferente, falta integración o educación…?
Desde mi punto de vista, lo que pasa es que falta información. Ya no es tanto saber mucho, sino que sepamos lo básico. El tema es que, cuando la discapacidad se ve, da miedo; y cuando no se ve, pero está y la descubrimos, aún da mucho miedo. Yo creo que la clave (y una de las cosas que decidimos hacemos nosotros) es trabajar. Por ejemplo, soy embajador de la Fundación del Fútbol Club Barcelona y damos ponencias en colegios y en instituciones. Los niños pequeños realmente no tienen prejuicios, creo que son los papás, mamás, familias, tutores legales… quienes los crean, porque los niños te preguntan y lo que necesitan es información. Por eso, a través de mis redes sociales, siempre lo digo e intento mostrar cosas para que los niños entiendan. Y te diré algo: es cierto que a veces publicamos vídeos que son más educacionales, más reflexivos, que sabemos que no va a ser lo más viral del mundo (porque lo que más interesa, quizá, son cosas más graciosas. más morbosas…)… Pero intento siempre no perder la esencia, crear contenido deportivo, que haga sonreír a la gente, e intento hacer un vínculo donde niños, niñas y personas aprendan cómo tratar a las personas con discapacidad. Sin embargo, el trabajo está en las familias, en los tutores legales, en las escuelas, en darles información para que los niños y las niñas, cuando no entienden algo y lo ven diferente, comprendan que la diferencia no es una dificultad y no hay que tenerle miedo. Que es algo característico de cada persona.
Sorprende porque tú tienes más de 800.000 seguidores en Instagram… Al ver ese trato ‘diferente’ hacia ti, ¿has necesitado o buscado ayuda de algún tipo?
En primer lugar, quiero decir que yo me he sentido vulnerable en eventos, en concreto, para hablar en general de mi vida. Cuando he hecho algún reto, estoy súper agradecido a todos los medios y revistas, que siempre me apoyan, publican… Esto me ha pasado en eventos más dedicados a creadores de contenido porque, quizá, ellos han tenido nuevas parejas o han hecho cosas nuevas que yo no he hecho en aquel momento, o porque tengo un perfil diferente. Sí que siento que me tienen mucho más en cuenta en eventos más deportivos, y, efectivamente, yo me considero un atleta. No lo veo malo tampoco. Y el tema de los seguidores, tengo en las redes sociales casi 2 millones, un público y unos seguidores increíbles. Me siento feliz. Sí que es cierto que, como le pasa a todo el mundo, un 1% de los comentarios son cosas como “se te cae la baba” u otras cosas negativas, pero muy poco… Voy al psicólogo desde niño. Actualmente voy a una psicóloga que sabe lengua de signos (para mí, ¡es una barbaridad! Me siento contento de haberla elegido). Creo que es muy importante trabajar la salud mental. Al igual que voy al fisio porque corro mucho y entreno, voy al psicólogo. Pienso que la salud, en general, vincula lo que es el cuerpo y la mente.
¿En qué momento diste el paso de empezar en redes sociales? ¿Te dio reparo en algún momento abrir tu perfil o siempre tuviste claro que querías mostrar todo lo que vives?
La verdad es que todo empezó un poco como hacerlo porque gustaba, no como “voy a ser creador de contenido”. Siete años atrás, tenía 200 seguidores en todas las redes, fuimos probando, pero, en ningún momento, pensando que llegaríamos hasta aquí. ¡Fue tan guay! De pequeño, yo no tenía referentes en temas de discapacidad. Cuando aparecieron las redes sociales, pensé: ‘Wow, ¿por qué no existen personas como yo?’. Creo que está mucho más normalizado y es magnífico, veo mucha variedad… Antes no era así, no tenía a nadie allí. La gente se escondía y, gracias a Dios, la sociedad nos ha dado muchísimo y creo que se está cambiando mucho.
Al final, te has convertido en un referente para mucha gente. ¿Hay algún mensaje que te haya emocionado especialmente o que te haya animado a seguir?
Muchos. Hubo un chico que me dijo: ‘Àlex, que quiero compartir algo. Hace dos semanas me intenté quitar la vida y una de las cosas que me dio mi médico, como terapia, fue ver tus vídeos’. Y, allí, sentí mucho impacto, y dije: ‘Wow, quizá estos vídeos sí que sirven para algo’. He tenido varios de personas que se han dejado con la pareja, o de personas con discapacidad, de sus padres, sus madres, sus familias… No solo quiero dar visibilidad en el mundo del deporte, también creo que intento meterme en espacios donde, habitualmente, no hay personas con discapacidad. He desfilado en la Fashion Week, intento dar ponencias… Las marcas [es también embajador de Nike] y la gente que tengo cerca me cuidan mucho.
¿Eliges tus proyectos? ¿Sientes como más responsabilidad ahora que antes, con cada cosa que haces o cada paso que das?
Primero de todo, elijo las cosas que me hagan feliz. Si no, no las haría. Evidentemente hay cosas impuestas, que buscas la motivación para hacerlas, claro que sí, pero siempre intento elegir una cosa y decirme a mí mismo por qué lo hago. Y, cuando lo elijo, siempre me genera algo positivo para mí, pero también para la sociedad. No tengo presión en sí del reto... Sí de los números, porque, cuando trabajas con marcas o quieres ser visible y ayudar, siempre quieres más. Soy una persona muy ambiciosa, pero siempre digo que es muy importante transmitir. Yo lo doy todo y corro no para que las personas con parálisis cerebral corran, sino para que se sientan felices y hagan lo que les guste. A mí me gusta correr, ir en bici y hacer carreras, pero a otros les gustará dibujar, pintar o escribir. Por eso también toco otros espacios, para que impacte.
¿Cuándo empezaste a correr?
La realidad es que a mí siempre me ha gustado mucho el fútbol. Empecé de pequeño en el cole, jugué durante años en un equipo de personas con parálisis cerebral. Era bastante malo, pero me gustaba mucho. Realmente todo empezó porque en 2014 hice una carrera con mi hermano, un triatlón. No me gustó nada. Estuve dos años, hasta 2016, sin hacer casi nada. Estaba en plena adolescencia. Todo cambió en 2017, porque hice una carrera en bici y me empezó a motivar. El inicio heavy, cuando empecé a hacer deporte, fue en 2018, la Titan Desert, una de las carreras más duras en bici. Son seis días y 150 kilómetros en el desierto del Sáhara y allí me empecé a motivar con el deporte. Me flipó y sí que es cierto que a partir de 2019 empecé mucho más a correr, además de running.
Tuviste una encefalitis viral hepática a los seis meses y les dijeron a tus padres que te podrías quedar en estado vegetativo o no sobrevivirías. Con todo lo que estás consiguiendo, tus padres me imagino que se sentirán súper orgullosos de ti. ¿Qué te dicen?
Hace tres meses, les pregunté que, si de pequeño, les hubiera dicho que ahora mismo estaría haciendo todo lo que hago, qué hubieran pensado. Y ellos dijeron: ‘Ni en nuestros mejores sueños’. Pero ya hace mucho que nos damos cuenta de que lo que te está pasando es increíble.
Su historia de amor
Os conocisteis cuando Álex fue a dar una ponencia al centro donde tú, Mari Carmen, estudiabas. Y, Álex, un amigo te avisó de que ella te estaba mirando mucho… ¿Qué pensaste la primera vez que la viste?
(Interviene Mari Carmen): Ni me vio, ni me vio… Te hago un resumen rápido de cómo fue, porque a veces han contado nuestra historia mal. 24 de enero de 2017. De golpe, aparece un chico en nuestra clase con su mejor amigo que le traduce la lengua de signos. Era la segunda ponencia que daban y el primer sitio informativo donde iban a dar una ponencia. Dieron una a una clase y después vinieron a la nuestra. Y resulta que, a media ponencia, el amigo le dijo a Álex: ‘Creo que hay una chica aquí delante que mira mucho’. Pero no era así. Es que yo siempre me pongo a primera fila y escucho. Sin embargo, sí que es cierto que hay algo que lo he contado mucho y es que yo salí de la ponencia, llamé a mi madre y le dije: ‘Ostras, la historia de este chico es increíble, me ha encantado’. En aquel momento me impactó, no por el deporte que hacía en aquel momento (porque hacía triatlón, pero no estas locuras). Lo bonito era él en sí, cómo afrontó sus estudios, cómo conectaba con su familia, cómo se comunicaba con sus amigos… Un poco la forma y la actitud que tenía frente a la vida. Y después yo, habitualmente, como era 24 de enero, hacía frío, siempre iba arriba, con mis amigas, pero aquel día bajé. Y recuerdo que aparte, cuando terminamos, le hice una pregunta: que si en ese traje que llevaba, tenía el nombre de Joan (que es Juan en castellano) en catalán. Y él me dijo: ‘No, pone Iker’. En aquel momento, él estaría pensando… ‘¿Qué dice esta tía?’ Y yo le conté que yo llevaba el nombre de mi madre… Y recuerdo que tenía la carpeta en el suelo, se la cogí y empezamos a hablar todos con todo el mundo.
Por la noche, una amiga mía me comentó: ‘Ostras, me ha salido una sugerencia de amistad en Facebook de este chico’. Y dije: ‘Ah, ¿sí?’ Pues le escribí por Facebook y le dejé un mensaje, diciéndole que me había gustado mucho su historia, su vida… ‘felicidades, me ha encantado’. Y, aparte, soy una persona muy motivada y me gustaría enviarte una imagen que decía: ‘Hay personas mágicas, te lo prometo. Las he visto. Se encuentran escondidas por todos los rincones del planeta disfrazadas de normales, entre comillas, disimulando su especial forma de ser. Procuran comportarse como los demás, pero a veces es tan difícil encontrarlas. Pero cuando las descubres ya no hay marcha atrás. No puedes deshacerte de su recuerdo. Algunos dicen que su magia es tan fuerte que, si te toca una vez, lo hace para siempre’.
Compartí esto el primer día a un chico que acababa de conocer, una imagen tan random… Y me respondió: ‘Hola, bonita. Gracias de corazón’. Empezamos a hablar y le conté lo que estaba cenando; y el segundo día, él me hizo una pregunta: ‘¿Tú estarías con un chico con discapacidad?’ Yo le dije: ‘Pues, mira, no me he encontrado nunca en la situación’. Y al tercer día me dijo: ‘Una cosa, ¿no es muy raro hablar por Facebook? Es como incómodo…’. Nos intercambiamos los teléfonos, empezamos a hablar por WhatsApp, y, después, quedamos en un centro comercial de Barcelona (yo estaba súper nerviosa). Llegué sin comer porque no sabía cómo nos comunicaríamos. Él llegó, se le cayó la silla al suelo… y recuerdo que empezamos a hablar a través del bloque de notas porque yo no sabía lengua de signos. Estuvimos tres o cuatro meses hablando, me llevaba siempre a ver museos, miradores… porque soy de un pueblo muy pequeño y me enseñaba un poco el Barcelona que yo no conocía. Pero no me llevaba nunca su casa ni me enseñaba nada… Era como un poco distante, ¿no? A mí me daba muchas cosas, miedo, no sabía… Tenía muchas dudas. Un día, me dijo: ‘Mira, que amigos ya no. O algo o adiós’. Y yo no quería sufrir. Me puse muy nerviosa.
Un día, estaba cenando con mis padres y le dije a mi madre que le echaba de menos (sus buenos días, sus palabras, su forma de ser…). Y ella me dijo: ‘Creo que te gusta’. Y le escribí. Y, el 24 de enero de 2026, hará nueve años de aquello. Llevamos seis años y medio viviendo juntos y tres casados, ¡que a veces perdemos la cuenta y la realidad! Lo más bonito de lo que hemos vivido, yo creo. Hemos crecido juntos (porque lo conocí cuando tenía 19 años y él justo cumplió 25 cuando le conocí), vivimos todo, y también tratar todas las críticas, porque no es fácil. Comentarios como: esta es una aprovechada…
Cuando fuimos a El Hormiguero me ofrecieron muchísimas entrevistas y no acepté ninguna porque no quería yo mostrar morbo de mi vida… Simplemente que me dejaran vivir tranquila y que las críticas que hubieran pues fueran un poco más constructivas.
Él siempre me decía que lo que le gustó mucho de mí, cuando me conoció, fue mi madurez. Yo, a los 19, tenía una mente un poco diferente… Más que nada, que la vida te pega ‘ostias’, y te creas…
"Cuando fuimos a El Hormiguero me ofrecieron muchísimas entrevistas y no acepté ninguna porque no quería yo mostrar morbo de mi vida… Simplemente que me dejaran vivir tranquila y que las críticas que hubieran pues fueran un poco más constructivas"
¿Una coraza?
No, no, coraza. A veces, cuando vives cosas complicadas, ves la vida de una forma diferente, te fijas y das importancia a otras cosas… No sólo en cuanto a la relación, sino a la forma de vivir (el trabajo, la vida, la lucha, la realidad y todo). Lo que más nos conecta yo creo es que él, de pequeño, sufrió mucho por convivir con lo de discapacidad; y yo, sin convivir directamente con ello, también sufrí muchísimo en mi adolescencia.
¿Pensabas que llegarías a casarte con él y sería el ‘hombre de tu vida’?
A ver, la verdad es que, aparte de Alex, sólo he tenido otra pareja. Y yo soy una persona que, cuando empieza en algo, se mete de verdad y de corazón. Pero no, la verdad es que, al principio, no me lo pensaba. Empecé como una amistad. Yo todo lo que he estudiado tiene relación con temas de discapacidad y él me enseñaba muchísimo, sus propios conocimientos de vida. Al principio, cuando empecé, pensaba que sería un amigo que incorporaría mi vida, aunque es cierto que sentía algo muy diferente y especial. Una de las cosas que me hacían dudar de todo eran las preguntas que tenía. Un tema que a la gente le interesa mucho es saber si se puede mantener una relación… Yo no sabía que podía y son temas que no le vas a preguntar a una persona cuando llevas dos meses… Pero sí, yo creo que al principio ni él ni yo nos veíamos siendo pareja, es decir, nos teníamos como amigos, pero, a la vez, las formas de ser que teníamos y como éramos, creo que nos complementamos muy bien.
Tú, Mari Carmen, ¿cómo afrontas las críticas?
Cuando me paso horas y horas pensando, escribiendo, dedicando todo mi amor a él, cuando recibo una crítica, me duele, porque pienso: ‘¿Cómo puedes pensar eso de mí? Si me conocieras no pensarías esto’. Coraza, no tengo. Ahora mismo tengo tantas cosas en mi vida por hacer… que no tengo tiempo a pararme a leerme unos mensajes. Lo que hago últimamente es: si veo algo malo, intento no leerlo porque después me duele. Hay personas que me han criticado, pero también una frase que nos dicen mucho: ‘Ahora que os veo juntos, lo estoy entendiendo todo’. El problema lo tiene la gente que no lo entiende porque no hablan igual, con signos, pero es lo mismo que hablar con otra persona. Yo le digo una cosa e intento creérmelo, y es: ‘Álex, ¿verdad que tú y yo sabemos lo que tenemos? Pues que los otros vayan hablando’.
¿Qué sueño os queda por cumplir? ¿Qué mensaje os gustaría transmitir?
Mi sueño es tener un hijo.
(Interviene Mari Carmen): Está muy insistente. Quiere ser papá ya, pero, con tantas cosas, no podemos ser padres.
(Vuelve a hablar Álex) Un sueño es tener muchos retos, salud y motivación para seguir cumpliendo los objetivos. Y, sobre todo, que, cuando me muera, la gente me recuerde como una persona alegre que cambió un poquito el mundo y el mundo de la discapacidad.
(Mari Carmen) Y yo… Va a sonar muy raro porque muchas veces me preguntaba a mí misma qué quiero en mi vida. Hay una frase que me encanta y dice, básicamente, que uno de mis sueños también es ver como cumplir sus sueños a mi pareja. Algo de este estilo, que mi pareja logre objetivos porque dedico el 100% de mí, por eso me duelen más las críticas. Ahora mismo, mi realidad es que mis sueños son los sueños que mi pareja tenga, acompañándome de la mano y, sobre todo, que mi sueño personal es cuidar a mi familia, querer a mi familia, a mis amigos… y que mi entorno sea feliz con lo que yo soy, y estar muy orgullosa de mí misma como persona. Dar a la sociedad muchísimo. Quererme, que me cuesta mucho, y querer a los míos. Mientras tanto, en mi vida, que mi pareja consiga todo lo que pueda, que yo voy a estar aquí al lado. Yo sé que el premio no va a ser mío, pero que me sienta orgullosa, que todo aquello que ha conseguido, sea conmigo, de la mano.