Con veinte años, le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda y necesitó un transplante de médula y, siete años después, justo hace dos décadas, sufrió una recaída que le hizo tener que someterse de nuevo a los tratamientos oncológicos y a un nuevo transplante. Desde entonces, con la Fundación que lleva su nombre y que puso en marcha hace catorce años, Sandra Ibarra se ha convertido en una de las principales portavoces de las personas que tienen o han tenido cáncer, que necesitan una atención adecuada y no siempre se les da. Una realidad que, junto a otros cinco testimonios, denuncia en el cortometraje documental  Día 0, que presenta este martes, 29 de marzo, en la Casa de América de Madrid. Las historias de Mateo Ruiz, superviviente de tres leucemias, Francisco, Elena, Darío, Bárbara y la suya propia reflejan que se necesitan modelos de atención para largos supervivientes. Por eso, la Fundación Sandra Ibarra ha creado la Escuela de la Vida para hacer frente a las necesidades que existen cuando ya no hay tumores, ni tratamientos, pero sí efectos secundarios y secuelas: “Nos pusimos a grabarlo antes de la pandemia, cuando detectamos un nuevo tipo de paciente en el sistema sanitario español para el que no había una atención; el superviviente de cáncer”.

-¿Qué es lo que ocurre con él?

-Que le dan el alta a los famosos cinco años, pero eso no significa que se haya acabado todo. Se va a casa, sí, pero a menudo con un montón de efectos secundarios para los que no encuentran una respuesta médica. Ha pasado un tsunami que ha afectado a todos los ámbitos de su vida y lo único que le dicen es: “No te quejes. Con todo lo que has pasado, eso no es nada”. Por suerte, somos ya muchos los que nos curamos en la actualidad, en España hay en torno a dos millones de supervivientes de cáncer, pero lo que queremos es curarnos bien.

Hace una pausa y añade: Por otra parte, en la vida laboral muchas personas pierden sus trabajos por tener cáncer, hay empresas maravillosas que contratan a quienes lo han tenido, pero hay muchas otras que no, y hay jóvenes que lo ocultan en su currículums por miedo. De ahí que tocase ponerse a trabajar y comunicar que cuando se acaba el cáncer empiezan muchas cosas. De hecho, los pacientes nos dicen: ‘Es que yo cuando necesito ayuda es ahora. Necesito que alguien me diga qué puedo comer, qué ejercicio puedo hacer y cómo retomo mi vida’. Nadie les acompaña en ese proceso.

-¿Qué habéis conseguido hasta el momento?

-Mostrar, como te decía, que hace falta una atención integral para el paciente oncológico una vez pasado el cáncer. Los supervivientes necesitamos una atención multidisciplinar que incluya el dolor crónico, la nutrición o el ejercicio, pero resulta que no hay médicos expertos en supervivientes del cáncer y te encuentras con que nadie te orienta. Por eso presentamos el año pasado la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en España (UBICA) en el Hospital Universitario de Fuenlabrada. Necesitamos esas unidades con profesionales que nos entrenen para prevenir y tratar la sintomatología que muchos pacientes y supervivientes tienen. Para mí es un sueño cumplido.

-¿Qué es lo que más echaste en falta cuando te tocó a tí?

-La verdad es que en mi momento con salvarme ya tenía bastante, pero, por ejemplo, nadie me informo de que podía preservar mi fertilidad para que pudiera ser madre cuando me curase.

-¿Estamos ahora en el buen camino para cubrir esas necesidades de las que hablas?

-¡Uf!... Todavía queda bastante porque además se ha cruzado la Covid por medio y esta crisis sanitaria. De hecho, se ha producido más de un veinte por ciento de retraso de diagnósticos y se han pospuesto cirugías. Todos estos buenos datos que estábamos teniendo en torno a la supervivencia se pueden ver más mermados precisamente por todos los retrasos que ha habido.

-Sin embargo, en los últimos cuarenta años se ha duplicado la supervivencia en cáncer. ¿Hay motivos para ser optimista? ¿Algún día se podrá decir que lo hemos vencido?

-Por supuesto. Los avances que se están produciendo en todo tipo de enfermedades en estos últimos años están siendo fascinantes y cada día salen fármacos nuevos. En el caso de la leucemia, por ejemplo, estamos hablando ya del setenta al ochenta por ciento de supervivientes, y el cáncer de mama tiene más del noventa por ciento de curación. Como ves, estamos empezando a barajar cifras que invitan al optimismo y cada vez nos estamos acercando más a esa curación, pero queda camino por recorrer y sobre todo que se pongan más fondos para la investigación. Se pueden sacar ocho vacunas en un año poniendo esos fondos, lo acabamos de ver con el coronavirus. Ojalá se inviertiera más dinero porque el cáncer ya era una pandemia que estaba antes de la Covid y hay que tratarla como tal.

-En tu caso, ¿se puede decir que tu Fundación ha sido el mayor proyecto de tu vida?

-Es mi propósito vital, una forma de vida y un privilegio. He pasado momentos muy malos, perdiendo a personas muy conocidas y a otras cercanas a mí, pero por fin estamos en ese maravilloso momento de poder hablar de supervivencia. Poder cambiar la realidad de estas personas es para mí como un milagro.

-¿No te tambalea la fe cuando ves alguna injusticia o se te cierran las puertas?

-Yo pienso que cuando me cierran una puerta, está cerrada y ya está. No me enfado con el mundo y prefiero quedarme con los ‘sí’ por el optimismo con el que trabajo.

-Darse a lo demás, ¿qué aporta a quien lo hace?

-Creo que no hay nada mejor que pueda hacer, me hace muy feliz y le da sentido a mi vida. Y eso que no me acostumbro todavía a que alguién se me acerque y me diga que vive o que tiene ganas de vivir gracias a mí.

-Las causas que persigues son hermosas, pero también agridulces, ¿te llevas el dolor a casa o puedes canalizarlo?

-Hay días duros y vives un duelo que nadie te quita, pero intentas que no se alargue mucho en el tiempo. Además, he aprendido a transformar el dolor en energía para seguir. Hay muchas razones para continuar hacia adelante. Es más, siempre le digo a los supervivientes del cáncer que la Escuela de la Vida es un homenaje a los que no lo han conseguido, que ellos se cambiarían por nosotros, porque les doliera algo o por vivir la pandemia.