La influencer australiana Erin Oudshoorn ha compartido una noticia devastadora: su hija mayor, Luella —conocida con cariño por su comunidad como Lulú— ha fallecido a los seis años. La propia Erin había explicado anteriormente que la pequeña convivía desde que contaba con apenas 3 meses de vida con el síndrome de West, una patología poco frecuente que, según la Clínica Universitaria de Navarra, se describe como “un tipo raro de epilepsia infantil que se caracteriza por espasmos musculares, retardo en el desarrollo cognitivo y un patrón electroencefalográfico específico denominado hipsarritmia”.
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A través de sus redes sociales, donde se dio a conocer principalmente por documentar el día a día de Luella, la creadora de contenido ha relatado el largo y duro camino que su hija recorrió mientras luchaba contra la enfermedad, hasta el momento en que su cuerpo ya no pudo resistir más. En un devastador mensaje, ha escrito: "6 años, 3 meses, 29 días. Con el corazón destrozado y el dolor más profundo, compartimos que nuestra querida Lulu falleció ayer en paz en nuestros brazos, rodeada y profundamente querida por toda su familia. Dave y yo estamos completamente destrozados. Simplemente no hay palabras para expresar nuestra agonía. Nuestra pequeña se ha ido". El texto iba acompañado de una imagen especialmente emotiva donde se podían ver las manos de los padres entrelazadas con la manita de la niña. En las muñecas, padres e hija lucían unas pulseras a juego con el símbolo del infinito.
Movimiento solidario
Además de provocar una oleada de mensajes de apoyo y condolencias, la publicación también ha impulsado algunas iniciativas solidarias, entre las que destaca una página de GoFundMe impulsada por compañeros de entrenamiento de Erin, con el objetivo de ayudar a la familia a afrontar los gastos derivados del funeral. "Luella vivió con una enfermedad neurológica rara y compleja y Erin dedicó su vida a cuidarla con increíble amor, fuerza y devoción. Lulú fue profundamente querida, y su vida, aunque demasiado corta, estuvo llena de cariño y conexión. Cuando murió, Erin y Dave estuvieron a su lado, tal como lo habían estado en cada paso de su camino", se puede leer en la descripción de la campaña.
"Esta recaudación de fondos se hace para que Erin y Dave no tengan que preocuparse por los gastos del funeral ni la logística durante este momento inimaginable. Se merecen el espacio para llorar a su hija sin estrés ni presión adicionales. Además de esta recaudación, nuestra comunidad se unirá para una carrera de 24 horas el sábado 7 de febrero. No se trata de estar en forma ni de rendir. Es simplemente una forma de estar presentes, unirnos y honrar a Luella, mientras rodeamos a Erin y Dave de amor y apoyo", ha continuado explicando el equipo encargado de promover el proyecto, que hasta el momento ha superado ya los 31.000 dólares (27.000 euros aproximadamente).
El caso de Lulú ha vuelto a poner el foco sobre este trastorno tan poco habitual que también ha golpeado recientemente a otras familias. En España, Oliver, un niño de Barcelona que padecía esta misma dolencia, falleció a mediados de septiembre del año pasado. Desde la asociación Vivir con epilepsia señalan que este síndrome provoca “encefalopatías epilépticas catastróficas” que afectan gravemente el desarrollo global de quienes lo sufren. A los cinco años, ya no era capaz de sostener la cabeza por sí mismo, y tampoco podía hablar ni caminar. La madre del pequeño anunció su fallecimiento en un comunicado a través de la cuenta en redes sociales que la familia había impulsado para visibilizar el síndrome de West y crear una comunidad de apoyo, donde compartían la evolución y la realidad diaria del pequeño, a quien siempre se le podía ver en las fotografías con una cálida sonrisa que brillaba incluso en la adversidad.