Cuando Emma Heming reflexiona en su matrimonio con Bruce Willis, no es la historia de amor que todos imaginan. En una reciente entrevista con Vanity Fair, la modelo y autora reveló que, antes de que su marido fuera diagnosticado con demencia frontotemporal (DFT), ella temía que su relación se estuviera desmoronando. Emma, ahora de 49 años, compartió que en algún punto de la relación consideró el divorcio. En ese entonces, la conducta de Bruce le empezó a parecer tan inusual que se preguntó si su relación se estaba fracturando o si él simplemente se había convertido en otra persona.
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"¿Qué está pasando? Esta no es la persona con la que me casé", recordó Emma sobre lo que llegó a pensar en esa época. "Algo anda muy mal. Y no puedo entenderlo". Para Emma, su historia como de cuento de hadas siempre había sido "romántica y hermosa", pero en cuento Bruce comenzó a mostrar actitudes inexplicables, ella luchó por tratar de encontrar respuestas.
Síntomas sutiles, dificultades ocultas
No fue hasta años después que todo hizo sentido. Bruce, de 70 años, fue diagnosticado inicialmente con afasia, y en noviembre de 2022, su familia confirmó que padecía DFT, una enfermedad cerebral progresiva que afecta el comportamiento, la comunicación y la personalidad.
En declaraciones a PEOPLE, Emma explicó cómo las señales se habían presentado mucho antes del diagnóstico oficial. "La DFT no grita, susurra", dijo. "Es muy difícil saber dónde se detuvo Bruce y dónde se inició su enfermedad". Notó que su tartamudez regresaba y descubrió que las conversaciones ya no cuadraban. Sin embargo, en lugar de sospechar una enfermedad neurológica, Emma se culpó a sí misma. "Pensé que era algo que yo estaba haciendo en nuestro matrimonio que ya no funcionaba", admitió.
De la frustración al alivio
Sin respuestas, Emma se frustró, dudando de su propio papel en la desconexión de pareja. "Es como si te dieras cabezazos contra la pared", dijo. "Uno simplemente se pregunta: '¿De dónde viene la falta de comunicación?'".
El diagnóstico, por doloroso que fuera, trajo un alivio inesperado. "Fue un alivio comprender: 'Bueno, no era mi esposo, era que esta enfermedad le estaba quitando partes del cerebro'", explicó Emma. "Una vez que escuchas eso, simplemente me calmé".
También reconoció que muchas parejas que enfrentan demencia pasan por una confusión similar, despistando a menudo los síntomas neurológicos con rupturas de pareja. "Muchas parejas piensan que es un problema matrimonial, pero en realidad es un síntoma de una enfermedad".
Su vida como cuidadora y madre
Emma y Bruce, que se casaron en 2009, tienen dos hijas: Mabel, de 13 años, y Evelyn, de 11. Ahora, gran parte de la vida de Emma gira en torno a equilibrar la maternidad y el cuidado, a la vez que aboga por otras familias que atraviesan por un diagnóstico de demencia.
Su nuevo libro, The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, ofrece una visión de la resiliencia necesaria cuando el amor choca con la enfermedad. Espera brindar consuelo y orientación práctica a otras personas que recorren el mismo camino.
Eligiendo la alegría sobre la tristeza
A pesar del declive de Bruce, la familia de Willis se ha negado a dejar que la desesperación defina este capítulo. En su reciente entrevista con Diane Sawyer en ABC, Heming habló sobre la decisión de mudar a Willis a una casa de una sola planta, con asistencia médica las 24 horas.
La mudanza generó debate, pero Emma defendió la decisión: "Sabía que Bruce habría querido esto para nuestras hijas. Habría querido que vivieran en un entorno que satisficiera sus necesidades, no las suyas". Sus palabras conmovieron a Tallulah Willis, hija de Bruce de su matrimonio con Demi Moore, quien agradeció a Emma su amor. Aunque la demencia frontotemporal no tiene cura, los destellos del antiguo Bruce ahora se celebran como tesoros.