El próximo 29 de febrero numerosas familias españolas lo vivirán de manera especial, y es que se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Actualmente, las familias que padecen esta patología alcanzan la cifra de tres millones. A propósito de esa próxima jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizó una reunión de trabajo el pasado 14 de febrero, que contó con la presencia de la princesa de Asturias.
Doña Letizia, quién presidió la reunión en su sede madrileña, volvió a reiterar su compromiso con estas enfermedades poco frecuentes, y con las familias que las padecen directa o indirectamente. No es la primera vez que la Princesa se interesa por esta federación y sus competencias, pues desde el año 2008 se ha involucrado con ellos en más de veinte ocasiones.
La presencia de la Princesa ha sido muy valorada por la presidenta de FEDER, Isabel Calvo, quien ha resaltado que encuentros como este, con la princesa de Asturias, hacen “más visibles” a las familias y suponen un “paso gigante” en el reconocimiento de sus derechos.
Durante el acto, doña Letizia acaparó la atención de los medios y se mostró muy interesada en los proyectos que esta federación está poniendo en marcha para mejorar la calidad de vida de las familias involucradas. Entre ellos, la princesa se interesó por una campaña de sensibilización puesta en marcha por FEDER, que tiene como lema “Vacúnate contra la Indiferencia”, y que pretende transmitir que estas patologías no son raras. El objetivo es llegar a conseguir tres millones de personas vacunadas.
La Federación Española de Enfermedades Raras, fundada en 1999, ayuda a las más de 3 millones de familias que sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente y que se encuentran sin recursos y no saben a dónde acudir. Dicha organización está compuesta por más de 200 asociaciones que trabajan con las familias a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
