Cardiopatía congénita: por qué se produce y cómo se trata

Cada día nacen en España 10 bebés con cardiopatías congénitas. Así, esta alteración es la malformación de nacimiento más común. Se estima que ocho de cada mil bebés nacen con defectos en su corazón. De ellos, un tercio necesitará ser intervenido quirurgicamente en el primer año de vida. Para dar a conocer esta realidad cada 14 de febrero se celebra el Día de las Cardiopatías Congénitas.

Las cardiopatías congénitas se producen durante el periodo fetal, cuando se está formando el corazón del bebé. Algunas son hereditarias y otras no, y hay de distinta gravedad. Suponen una alteración de la estructura del corazón que puede afectar a distintas partes como los tabiques, las válvulas o los vasos sanguíneos.

Las cardiopatías más leves se corrigen mediante cirugía o cateterismo o incluso pueden resolverse solas sin ninguna intervención, una vez que va creciendo el pequeño. Por su parte, las más graves requieren de cirugías y hospitalizaciones sucesivas y un pequeño porcentaje precisará de trasplante.

Entre las cardiopatías congénitas más frecuentes están la CIV (comunicación interventricular), CIA (comunicación interauricular), el ductus permeable, la estenosis pulmonar, la coartación aórtica y la tetralogía de Fallot.

"Las cardiopatías congénitas, sean más leves o más complejas, son una condición para toda la vida. En consecuencia, al tratarse de una patología crónica, los pacientes y sus familias tienen que aprender a convivir con ellas", destaca Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones (www.menudoscorazones.org), una fundación que ayuda a los niños y a las familias con este problema.

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Se suelen detectar en el embarazo

La mayoría de las cardiopatías congénitas se detectan en el embarazo. Desde la semana 14-16 ya se pueden observar mediante ecografía, pero es más usual descubrirlas en la ecografía de alta resolución de las 20 semanas.

La noticia de que el bebé viene con una cardiopatía es difícil de asimilar para las familias, pues se entremezclan sensaciones como la desorientación, el miedo al futuro y la culpa. El apoyo psicólogico especializado puede ser crucial en ese momento, "pues permite a los padres iniciar el camino de la aceptación, prepararse adecuadamente para recibir a su hijo y tomar las mejores decisiones sobre la salud de su bebé", insiste la directora de Menudos Corazones, que lleva a cabo este tipo de acompañamientos a familias de forma gratuita.

"El diagnóstico prenatal permite planificar el parto en algunos de los hospitales con unidades especializadas en cardiología pediátrica, ya que la atención inmediata a estos bebés es muy impotante", destaca Amaya Sáez.

En muchos casos, la familia tiene que trasladarse a otra comunidad para que su hijo sea atendido en un hospital de referencia. "En la Fundación damos alojamiento a estos padres cuando se desplazan a Madrid por el parto o para una cirugía, un recurso gratuito que les permite olvidase de las preocupaciones logísticas o económicas que supone buscar un piso o un hotel en una ciudad desconocida, y dedicarse exclusivamente al cuidado de su peque", explica la directora. Un programa muy necesario para muchos afectados que se lleva a cabo gracias a donaciones de particulares y empresas solidarias y que necesita de apoyos debido a la situación de la pandemia.

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¿Por qué se producen las cardiopatías congénitas?

Hay tres tipos de causas que pueden originar una cardiopatía congénita: genéticas, factores ambientes y multifactoriales.

En algunos casos no se conoce por qué se ha producido la alteración en el corazón, pero sí se sabe que algunos factores de riesgo favorecen que el bebé se desarrolle con una cardiopatía mientras está en el vientre materno. Son los siguientes:

• Edad de los padres: si son menores de 18 años o mayores de 35, hay más riesgo.
• Antecedentes familiares de cardiopatías congénitas.
• Consumo de drogas durante el embarazo.
• Alcoholismo en la gestación.
• Alteraciones cromosómicas, como el síndrome de Down.
• Algunas enfermedades en la madre como la diabetes, lupus, rubéola y fenilcetonuria durante en el embarazo.

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Qué tipo de controles médicos necesita el niño

En algunos casos, las cardiopatías congénitas no se ven durante la gestación y es después del parto cuando los médicos las descubren. Los síntomas que puede presentar un bebé con cardiopatía congénita son coloración azul de la piel (cianosis), cansancio y sudoración durante las tomas, respiración o tensión anormales... 

Hay que saber que las cardiopatías congénitas no se "curan" como tal, sino que se corrigen. Esto significa que el niño va a estar sometido a controles médicos especializados durante toda su vida. Para algunos son más espaciados y para otros, más continuos.

Uno de cada diez niños con una cardiopatía congénita va a necesitar más de una operación para corregir su problema. "Para muchos niños y jóvenes con cardiopatía, el hospital es su segunda casa", cuenta la directora de Menudos Corazones. 

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El día a día de los niños con cardiopatías congénitas

Al haber distintos niveles de gravedad en las cardiopatías congénitas, no se puede generalizar acerca de cómo es la vida cotidiana de un niño con cardiopatía. Algunos pueden hacer una vida prácticamente normal una vez corregida, y otros van a tener más dificultades en la vida cotidiana.

Se ha observado que algunos niños y adolescentes con cardiopatías de nacimiento pueden sufrir retraso madurativo, algunas dificultades cognitivas y de aprendizaje y desajustes emocionales, entre otros problemas. La mayoría de ellos se produce por las largas estancias en el hospital, que separan al niño de su entorno escolar normalizado y le privan de numerosos estímulos.

"Es importante poner el foco en la posible 'discapacidad invisible' de las personas con cardiopatías congénitas, que es aquella que no percibimos a simple vista y, por tanto, no está reconocida socialmente", explica Amaya Sáez. 

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En busca de una mayor calidad de vida

La investigación en materia de cardiopatías congénitas ha pemitido en los últimos años superar con éxito algunos tipos de alteraciones y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Cardiopatías congénitas que no tenían buen pronóstico médico pueden ahora tratarse satisfactoriamente. En ocasiones no es un camino fácil, pero los recursos terapéuticos han mejorado mucho de un tiempo a esta parte.

Tras vivir el shock del primer diagnóstico, las familias se encuentran con una situación más amable de la que podrían esperar. "Les decimos que gracias a que un altísimo porcentaje de niños con cardiopatías congénitas alcanza la edad adulta, su hijo podrá llevar una vida lo más normalizada posible con las ayudas necesarias, disfrutando de una vida plena y feliz", subraya la directora de Menudos Corazones.

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