Salud

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Comentar 24 NOVIEMBRE 2009

¿Has oído hablar alguna vez de la hipertensión pulmonar?

Se ha presentado en sociedad una nueva fundación cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y fomentar la investigación de esta rara enfermedad que, por el momento, no tiene cura

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De los 100.000 casos que existen en el mundo, el 5 por ciento de ellos se encuentran en España, aunque los especialistas sospechen de que la cifra pueda ser mayor como consecuencia de los errores diagnósticos que a menudo se producen por el enorme desconocimiento que existe de esta rara enfermedad. 

Pertenece a ese grupo de enfermedades ‘raras’ para las que los médicos e investigadores aún no han encontrado explicación. La hipertensión pulmonar es una enfermedad mortal que, de momento, no tiene cura y de la cual se desconoce su origen. Lo que sí se sabe es que se caracteriza por una elevada y continua presión de la sangre de la arteria pulmonar que provoca que ésta llegue con dificultad a los pulmones, lo que origina que el corazón deba realizar un sobreesfuerzo. Como consecuencia de este trabajo extra, el corazón va poco a poco aumentando de tamaño, lo que disminuye su eficacia a la hora de bombear sangre al resto del organismo.

Los investigadores dividen la hipertensión pulmonar en dos categorías: primaria o idiopática (surge sin tener una causa conocida que la produzca) y secundaria (normalmente viene motivada por otras dolencias como el VIH, lupus, cardiopatías congénitas, otras afecciones pulmonares y, en menor medida, por el uso de medicinas para seguir dietas alimenticias o por la toma de anticonceptivos orales.

De los 100.000 casos que existen en el mundo, se calcula que el 5 por ciento de ellos están en España, aunque se sospeche de que esta cifra pueda ser mayor como consecuencia de los errores que se producen en los diagnósticos, la mayoría de ellos provocados por el enorme desconocimiento que se tiene de este trastorno. Y es que los síntomas iniciales de la hipertensión pulmonar como, por ejemplo, dolor en el pecho, dificultad al respirar o excesivo cansancio al llevar a cabo actividades cotidianas, pueden ser confundidos con los correspondientes a otras patologías mucho más leves, como puede ser el asma.

Aunque, generalmente, la esperanza de vida después del diagnóstico es de tres años, lo cierto es que gracias a los recientes avances en la investigación y a la medicación paliativa la expectativa de supervivencia está aumentando, de hecho hay pacientes que viven con esta enfermedad entre 15 y 20 años. Es más, existen tratamientos que ayudan a reducir los síntomas y mejoran considerablemente la calidad de vida. Se puede recurrir a otras soluciones médicas, pero no dejan de entrañar cierto riesgo, como son los trasplantes de pulmón y corazón, pero normalmente se suelen recurrir a ellas en casos extremos y como último recurso.

A pesar de todo, la buena noticia es que los pacientes que se ven afectados por esta enfermedad y la sociedad en general cuentan desde el pasado 12 de noviembre con una institución, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), cuyos principales objetivos son, por un lado, mejorar la calidad de vida de estos enfermos, facilitándoles la integración social y laboral y orientándoles en el tratamiento de esta patología; y, por otro, fomentar la investigación y divulgación de esta rara enfermedad en la sociedad.

Si quieres más información sobre esta infermedad, puedes consultar la página web de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

 

¿Conoces algún caso de esta u otra enfermedad que esté catalogada como rara? Coméntalo en nuestros foros

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