La reina Letizia ha tenido este jueves una de las citas más importantes en su calendario institucional: el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una de las causas sanitarias donde más se ha volcado en dar aliento y visibilidad a quienes sufren estas patologías poco frecuentes. Un año más, la Reina ha querido tender su mano a los afectados y sus familias, un colectivo del que se calcula que hay en España más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
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Con la mejor de sus sonrisas y un conjunto muy primaveral, doña Letizia ha llegado al edificio La Vela del BBVA de Madrid. Para este evento, la Reina ha elegido una blusa de satén rosa a juego con una falda de largura midi plisada y ha vuelto a lucir su cabello ondulado, con el que nos sorprendió hace unos días en la inauguración de ARCO, después de mucho tiempo de llevar la melena lisa.
Durante el acto se han entregado los reconocimientos 2020 a la Fundación Mutua Madrileña, por el impulso de servicios especializados en enfermedades raras; a la Fundacion NHA, por fomentar la investigación y al plan piloto para la mejora del diangóstico de las comunidades de Madrid, Extremadura e Islas Baleares. Después, doña Letizia ha dirigido un discurso a los presentes y ha agradecido a FEDER "el privilegio de que me dejéis estar con vosotros". “Veinte años de trabajo de FEDER y sus asociaciones que nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar”, concluyó doña Letizia.
Uno de los momentos más emocionantes de la jornada se ha producido durante la clausura. Elena Lorenzo, madre de Montse, una niña de dos años de Villablanca (Huelva) afectada por una enfermedad metabólica degenerativa -que solo tienen cinco niños en España- ha recitado una de las estrofas más famosas del bolero Toda una vida de Antonio Machín. "Toda una vida te estaría cuidando, te estaría mimando como mimo mi vida que la vivo por ti", ha dicho esta madre con lágrimas en los ojos sobre lo que es para ella cuidar a su hija enferma, unas palabras cargadas de sentimiento que provocaron una gran ovación del público. Tras su intervención, doña Letizia ha subido rápidamente al escenario y la ha reconfortado con un sentido abrazo.
El lema de este año del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado este jueves aunque tuvo lugar el 29 de febrero, ha sido Somos 300 millones y se ha pretendido crear conciencia entre el público en general y los políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. En definitiva, hacer comprender lo que significa ser raro. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad poco frecuentes de las que hay catalogadas más de 6.000.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está integrada por más de 200 asociaciones y trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como promover una sociedad en la que las personas que padecen patologías poco frecuentes tengan las mismas oportunidades.
Se cataloga como enfermedad rara a las patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Auqnue lo más correcto es llamarlas poco frecuentes, la denominación raras es la más extendida y la que se usa de forma común.
