Hoy se celebra el Día de la Esclerosis Múltiple

Hoy, 18 de diciembre, se celebra el día de la esclerosis múltiple, una enfermedad crónica e imprevisible del sistema nervioso central que, sólo en España, afecta a unas 40.000 personas, la mayoría de ellos jóvenes (unas 2.500.000 personas la padecen en todo el mundo).

Con motivo de la celebración de esta jornada, la mayoría de las asociaciones que luchan contra esta enfermedad tienen previsto realizar numerosos actos en toda España, con el objetivo de llamar la atención sobre esta dolencia, que merma de una manera más que considerable la calidad de vida de quienes la padecen, y sensibilizar a la población sobre esta dolencia que, por el momento, no tiene cura definitiva, aunque se sigue investigando para tratar de encontrar la solución. “Somos conscientes de las necesidades que quedan por cubrir y de que otras nuevas irán surgiendo, pero con un trabajo serio y mucha fuerza seguiremos avanzando en la lucha contra esta enfermedad, que afecta en su mayoría a personas jóvenes y que, a día de hoy, sigue siendo degenerativa, crónica e incurable”, explica Begoña Rueda, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), organización que, precisamente este año, celebra su décimo aniversario.

Coincidiendo con esta fecha, FELEM ha presentado las conclusiones de su estudio “Esclerosis múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”. Así, se han realizado más de 400 encuestas entre afectados, especialistas, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad, con el fin de detectar los factores que impiden un desarrollo pleno de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en nuestro país. Y, en resumen, se demanda más información, sobre la enfermedad, más formación y apoyo para los familiares, oferta asistencial de larga duración (residencias, centros de día...) para los afectados, una mejora y adaptación de los sistemas de transporte, una mejora de las pensiones y ayudas, y accesibilidad a edificios y viviendas, entre otros.

Aunque se desconocen las causas que llevan a su aparición, numerosos estudios apuntan a que pueden intervenir en ella factores de tipo medioambiental y genético. Hasta el momento, el tratamiento farmacológico, la rehabilitación física y el apoyo psicológico para poder afrontar la enfermedad con actitud positiva, permiten a los afectados tener una mejor calidad de vida.

Pero, ¿en qué consiste la esclerosis? Se caracteriza por la destrucción de la mielina, una sustancia que recubre y protege las fibras nerviosas (las prolongaciones de las células nerviosas o neuronas), y que es vital para la conducción de los impulsos nerviosos. Este daño imposibilita que se envíen órdenes desde y al cerebro, lo que origina los síntomas de déficit neurológico. Sigue siendo la principal causa de discapacidad en personas jóvenes tras los accidentes de tráfico, y se manifiesta más en mujeres que en hombres. Aunque su evolución es impredecible y cada caso es diferente, los síntomas más frecuentes son: debilidad muscular o falta de fuerza, hormigueo, poca coordinación, fatiga, trastornos del equilibrio, alteraciones visuales, temblor, rigidez muscular, trastornos del habla, trastornos intestinales o urinarios, deambulación inestable (ataxia), trastornos de la función sexual, sensibilidad al calor, trastornos de memoria y trastornos cognitivos entre otros. No todas las personas afectadas desarrollan todos los síntomas y, además, en muchas ocasiones se producen brotes, en los que estos síntomas se incrementan o disminuyen.

Es importante el seguimiento de la evolución de la esclerosis múltiple mediante visitas periódicas al neurólogo, que es la persona que mejor puede aconsejar e informar de los tratamientos aplicables en cada fase.