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Volcada en su hijo Gustavo, que padece distrofia muscular de Duchenne, una patología degenerativa que afecta a 1.000 españoles y a 250.000 niños en todo el mundo, Isabel Gemio estrenó en Madrid la película documental Jóvenes invisibles. La cinta, codirigida por la propia extremeña, expone la realidad de pacientes con enfermedades raras o "minoritarias", que es como prefiere llamarlas la presentadora. En la première, que contó con la presencia de la Infanta Elena, la ex presidenta de la Comunidad de Madrid Cristina Cifuentes, María Teresa Campos y Pepe Navarro, entre otras personalidades, Isabel atendió a HOLA.com para exponer el caso del mayor de sus dos hijos.
Estrenas una película que da visibilidad a unos héroes.
Bueno, son chicos y chicas con unas enfermedades raras, con enfermedades minoritarias, sí. Da visibilidad a chicos que también existen y participa mi hijo un poquito, al principio.
¿Qué mensaje quiere transmitir Jóvenes invisibles?
El optimismo lo transmiten ellos, pero, en realidad, lo que busca la película es que la gente sepa que existe esta realidad, que existen estos enfermos. Por eso se llaman Jóvenes invisibles, porque la sociedad no los tiene en cuenta. Cuando se hacen estadísticas y se preguntan a los jóvenes por el cine, la televisión… Nunca aparecen estos jóvenes. No están representados con la participación que deberían tener. Hay tres millones de personas con enfermedades raras y no se ven por ningún sitio.
¿Cuál es el caso de tu hijo?
Ya se ha contado muchas veces. Su enfermedad es la distrofia muscular de Duchenne. Ya he escrito un libro, Mi hijo, mi maestro, para contar la realidad y buscar fondos para la investigación. Vamos a por todas, porque el tiempo corre a su contra.
Tu hijo ha visto la película, ¿verdad?
La ha visto, sí. La ha visto y se ha visto muy gordo –se ríe–.
Es coqueto.
Es coqueto –se ríe–. Él también ha querido colaborar para poner su granito de arena para dar visibilidad a las enfermedades raras. Al final, la investigación para estos jóvenes es fundamental y también para él. Por eso, ha querido colaborar y decir: "Aquí estoy yo. Me pasa esto y que el mundo lo sepa". Todos los jóvenes en el fondo lo han hecho así, para colaborar.
Gustavo demuestra ser muy fuerte.
La verdad es que me sorprende todos los días.
¿A qué se quiere dedicar él?
Bueno, él no terminó el Bachillerato y va haciendo cursos de Informática.
¿Y tu otro hijo?
Está estudiando Diseño, pero hablemos de la película.
De todos los casos que has encontrado en la elaboración de Jóvenes invisibles, ¿cuál es el que más te ha llamado la atención?
Todos, todos son protagonistas. Por eso, todos tienen, más o menos, el mismo tiempo.
¿Qué es lo que necesitan estas personas con enfermedades raras?
Que se les tenga en cuenta, que existen. Los protagonistas hablan todas las necesidades que tienen en el día a día, que son muchas: asistente personal, más ayudas económicas, más investigación… Muchas cosas. Se va a conocer su realidad cotidiana.
¿Por qué cuesta que lleguen estas necesidades?
Bueno, el mundo de la investigación, que es como si no existiera en este país. La ciencia no se valora.
Presentas el programa Retratos con alma en TVE. ¿Cuál será el próximo reto profesional?
Vamos a ver hasta cuándo dura el programa y si continuamos en septiembre. No lo sé. Todavía no puedo decir.
¿Tomarás vacaciones? ¿Qué planes tienes?
Sí. Estaré a la bartola –se ríe–.
¿Eres de playa?
No, no soy de playa. No me gusta el sol y ya cada vez menos.
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