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Bethany Jordan es una niña británica muy guapa, de pelo rubio y ojos claros, pero sobretodo es una luchadora. Tiene seis años y, sin que nadie lo note a simple vista, podría ser considerada una “niña milagro”. Y es que Bethany padece el síndrome de Ivemark, una extraña enfermedad que provoca que los órganos no se encuentren en el lugar que les corresponde.
La prensa británica la ha bautizado como la “niña del cuerpo al revés”, ya que nació con cinco bazos, un agujero en el corazón, el hígado dado la vuelta, el estómago desplazado y un pulmón derecho con la forma de uno izquierdo. Los médicos que la conocen desde bebé han sido muy cautelosos sobre su pronóstico, pero la pequeña ha logrado salir poco a poco adelante. Y como vemos en las fotografías que publica Mail Online, nadie podría adivinar que la niña es diferente.
No obstante, el día a día de Bethany no tiene nada que ver con la de cualquier niño de su edad. "Tenemos que vigilarla constantemente, porque se cansa rápidamente", cuenta su madre, Lisa, al periódico inglés. Y es que como ella misma dice, "bajo su piel, todo está desordenado".
Por ello, Bethany no puede correr, saltar o jugar como los demás niños, ya que si lo hace, “se puede ver cómo su corazón golpea por su espalda", añade. Además, si la pequeña enferma, " tarda mucho más en reponerse porque su sistema inmunológico está muy debilitado". Sus cinco bazos, por ejemplo, tienen un tamaño menor que uno normal, por lo que no filtran bien la sangre y el organismo de la niña es más propicio a contraer alguna infección.
Una pequeña fuerte y luchadora
Pese a todo Bethany es una niña feliz, no quiere ser diferente, y probablemente el amor de sus padres y su fuerza de voluntad son las mejores medicinas que ha encontrado. "A veces dice que no quiere ser especial, pero es toda una luchadora, es mi estrella y la quiero tal y como es, y siempre lo haré", relata, emocionada, Lisa, su madre. Bethany progresa, es fuerte y lleva una vida relativamente normal.
En declaraciones al diario, Patrick McKiernan, doctor del Hospital Pediátrico de Birmingham, confirma que el tratamiento de Bethany "cada vez funciona mejor” y que ahora “sólo tenemos que verla dos veces al año”, para ciertas revisiones.
Según la opinión del médico, "Lo está haciendo muy bien, es una niña muy fuerte", y seguramente esa es una de las claves de que Bethany haya superado todas las expectativas.
Una enfermedad muy minoritaria
El síndrome de Ivemark es una extraña enfermedad de la que solamente se han registrado 150.000 casos. Su tratamiento resulta muy complejo, ya que provoca una malformación en el sistema cardiovascular y también que algunos órganos estén situados donde no les corresponde.
Además, no presenta siempre los mismos síntomas y cada uno de los afectados sufre un desorden diferente. Los médicos creen que la causa de la enfermedad podría ser genética, pero no se conocen muchos más datos.
Detectada antes de nacer
Cuando Lisa estaba embarazada, los médicos detectaron una anomalía en una ecografía. Le realizaron varias pruebas y los doctores barajaron varias hipótesis: en primer lugar, un posible síndrome de Down, y más tarde, un problema neurológico, pero no fue hasta después de su nacimiento cuando confirmaron el diagnóstico.
La pequeña Bethany pesó 2,2 kilogramos al nacer, y sus primeros días no fueron fáciles. Tuvo que pasar más de una semana en una incubadora y, al poco de ser dada de alta, regresó al hospital con un fallo cardiaco. Desde entonces, ha habido que operarla del hígado, de los pulmones y del corazón, y una y otra vez, Bethany superaba cada una de las intervenciones. Como relata su madre al diario británico, Bethany es una auténtico "tesoro" y, más aún, un ejemplo de lucha contra la adversidad.
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